FGS LIFE - FGS 掲示板

[ FGS 掲示板トップ ] [ 新規投稿 ] [ 記事検索 ]

新規投稿は上記メニューの[ 新規投稿 ]より行えます。

返信は、記事の内容を表示した際、親記事の右にあります[ 返信 ]より行えます。

投稿して２４時間はnewマークが表示されます。

+++ FGS 掲示板 +++

372 入院してパルスを受けます。

やすさん 2008/7/23(Wed) 23:43:11 [ 返信 ]

L	Re:入院してパルスを受けます。	ざっけん＠管理人	2008/7/26(Sat) 2:38:28
L	Re:入院してパルスを受けます。	とりさん	2008/8/10(Sun) 7:58:29
L	Re:入院してパルスを受けます。	やすさん	2008/8/19(Tue) 21:57:27
L	Re:入院してパルスを受けます。	ざっけん＠管理人	2008/8/23(Sat) 1:56:36
L	Re:入院してパルスを受けます。	やすさん	2008/8/27(Wed) 23:22:02
L	Re:入院してパルスを受けます。	やすさん	2008/9/8(Mon) 22:36:22
L	Re:入院してパルスを受けます。	kaziminn さん	2008/9/14(Sun) 21:31:18
L	Re:入院してパルスを受けます。	ざっけんさん	2008/9/15(Mon) 3:46:12
L	Re:入院してパルスを受けます。	やすさん	2008/10/6(Mon) 23:46:02
L	Re:入院してパルスを受けます。	kaziminn さん	2008/10/30(Thu) 21:02:00
L	Re:入院してパルスを受けます。	やすさん	2008/12/4(Thu) 23:48:37
L	Re:入院してパルスを受けます。	kaziminn さん	2008/12/12(Fri) 21:18:14
L	Re:入院してパルスを受けます。	やすさん	2008/12/14(Sun) 1:42:29
L	Re:入院してパルスを受けます。	kaziminn さん	2008/12/21(Sun) 23:14:51
L	Re:入院してパルスを受けます。	やすさん	2009/1/20(Tue) 0:03:14
L	日本&#3	Bagssjpdet さん	2024/2/17(Sat) 1:50:37

入院してパルスを受けます。

　我が子やす（３歳）が本日入院しました。本年１月末まで入院し、６か月すごしてきましたが、７月１４日の外来で、アルブミンの値が２．５しかないこと、タンパク尿が３＋であったことで、入院を勧められましたので、本日から入院することになりました。これまで食べ物について研究し、素人ながら、玄米食や無農薬野菜にこだわり、最近はスイカを薬代わりにばくばく食べさせてきました。ここ数日はタンパク尿が２＋から１＋（本日）でしたので、今日の受診では、なにかいいことが言われないか期待したのですが、３クールのパルス療法（３日パルス、４日パルスなし）を来週月曜日から始め、その後は間欠パルスだそうです。ＣＹＡ（ネオーラル）も使うそうで、副作用が心配です。今度こそ完全寛解を目指します。母親が病院につき添い、土日は私（父親）が付き添います。うちは、小学校１年のお兄ちゃんがいて、ふたたびクレマークレマーの生活となりました。妻のご実家の祖父母や、妻の妹に学童に迎えに行ってもらうなど、いろいろ助けていただいており感謝しております。

やすさん 2008/7/23(Wed) 23:43:11

Re:入院してパルスを受けます。

やすくんのお父さん、はじめまして。ざっけんです。

まわりが一丸となってお子さんのために頑張っているんですね。
その姿はきっとお子さんにも届いていると思います。
どうすればどうなるのかが見えない病気で大変だとは思いますが、頑張ってください。
そして早く良くなることを願ってます。

最近はすごく暑いですから、やすくんのお父さんもお身体気をつけてくださいね。

ざっけん＠管理人 2008/7/26(Sat) 2:38:28

Re:入院してパルスを受けます。

やすさん
効果が出始めているでしょうか。アルブミンの値は上がってきていますか？
スイカは利尿作用があるので　むくみのある人にはいいといわれていますよね。スイカに含まれるカリウムが、塩のナトリウムと同じくらい腎臓には負担をかけるとききまして、私はスイカを煮詰めました。どろどろの黒い液になります。何回か食べましたが、まずいのでやめました。

３歳児なりに、一生懸命何かを考え、感じているでしょうから、ニコニコできる事が少しでもたくさんあってほしいと願います。

とりさん 2008/8/10(Sun) 7:58:29

Re:入院してパルスを受けます。

７月２３日に入院し、パルス療法を３クール終わりました。蛋白尿は－となり、アルブミンが３～３．３ほどになりました。順調にきています。おそらく、ネオーラルも併用していますので、パルスとカクテル療法といったところだと思います。９月初旬には退院をもくろんでいます。まずはご報告いたします。ざっけんさん、とりさんありがとうございます。

やすさん 2008/8/19(Tue) 21:57:27

Re:入院してパルスを受けます。

順調にきているということで良かったです。

予定通り退院できると良いですね。
だんだんと涼しくなってきて身体の管理もしやすい季節になってきましたし。

ざっけん＠管理人 2008/8/23(Sat) 1:56:36

Re:入院してパルスを受けます。

　入院している子供のお兄ちゃんの小学校の夏休みが終わり、明日から学校がはじまります。今日までは学童保育でしたが、明日からは小学校で給食もはじまり、弁当を作らなくてもよくなります。ただ、お兄ちゃんを６：４５に学校へつれて行き、それから仕事に向かうことになりました。頑張ります。今週の土日は外泊で付き添いの妻と入院している子供が帰ってきます。楽しみです。
　この病気がわかったときはショックでしたが、現状では生きるか死ぬかの病気でないことに感謝しています。最悪、透析さえできれば生きていける病気です。なので、いろいろ困難はあるけど、いい方に考えようと努力している今日この頃です。今週から、間欠パルス療法となりました。

やすさん 2008/8/27(Wed) 23:22:02

Re:入院してパルスを受けます。

本日より、間欠パルス２クール目開始となりました。９月初旬に退院をもくろんでいましたが、まだまだのようです。アルブミンが４までいったのですが、最近は３．６。蛋白尿が＋－から、１＋ということでしばらく、病気との闘いが続きそうです。ですが、多少入院が長くなろうとも、この完全寛解を目指し戦いたいと思います。病院に付き添っている妻もたいへんだろうと思いますが、神様からもらった休暇だと思って、無理をしないで、焦らないで、頑張らないで、今の状態を受け入れ、過ごしていると必ず好転することもあると思います。少なくとも本人も、私たち夫婦も、そして小学生のお兄ちゃんもこれまでよく頑張っていると思います。そして、私たちを助けてくれる両親たち、姉妹、理解してくれる職場に感謝いたします。ＦＧＳと徹底抗戦いたします。

やすさん 2008/9/8(Mon) 22:36:22

Re:入院してパルスを受けます。

こんばんは。
いつも励ましの投稿ありがとうございます。
娘は今のところ次のパルスをする予定は無いのですが、ステロイドを大量に使うので、出来ればしない方が良いです。でもプレドニン60mgがいつまで続くのか心配です。今回は長い戦いになりそうです。やすさんお互い頑張りましょう。

kaziminn さん 2008/9/14(Sun) 21:31:18

Re:入院してパルスを受けます。

やすさん、kaziminnさん、この病気は本当に長期戦になることが多く、今は大変な時期だと思いますが、必ず良くなるときがくると思います。
いろいろな方の経過を見る限り、小さなお子さんほど時間がかかることがあるように感じますが、それでも良くなっています。

早くその時期が来ることを願ってます。

ざっけんさん 2008/9/15(Mon) 3:46:12

Re:入院してパルスを受けます。

退院しました。不完全寛解ですが、通院して週一回パルスを受けます。
ざっけんさん、Kazimnnさん、とりさんありがとうございました。
長期戦ですので、とりあえず頑張りません。家族がいっしょにくらせるのが一番です。

やすさん 2008/10/6(Mon) 23:46:02

Re:入院してパルスを受けます。

ご無沙汰してます
退院良かったですね。子供さんも家に帰れるのが一番うれしい事と思います。小児科は両親の面会は良くても兄弟の面会が許されない病院が多いので兄妹がいらっしゃったらなおさらだと思います。入院中の娘には姉がいます
、でも4ヶ月会っていないので（家ではケンカばかりしてました。）やっぱり寂しいのかな？

kaziminn さん 2008/10/30(Thu) 21:02:00

Re:入院してパルスを受けます。

ご無沙汰しています。１０月６日に退院し、今は二週に一度パルスに病院に行っています。あさって７日土曜日はお遊戯会があります。去年は、お遊戯会が終わるとすぐに入院し、去年１２月から１月末、７月から１０月までと４ヶ月入院していました。考えてみると、思っていないことが続いて、かなりつらい気持ちでいました。しかし、みなさんの書き込みを見ていて、自分のところだけだつらいわけではないといまのところ思えます。また、いつ再発して入院するかもしれませんが、命までは取られないとおもって凌いでいきます。こうして、この一年を振り返って、病院に泊まり込んだりして、良い経験をさせていただきました。人生いろいろありますね。

やすさん 2008/12/4(Thu) 23:48:37

Re:入院してパルスを受けます。

お久しぶりです。パルスは1クール3日で娘はしているのですが、お子さんは二週間に一度でどんなふうにしているのですか。昨日再発してしまい750㎎のステロイドパルスを今日から初めました。前回の時も三週間しかもたないで今回も三週間です。パルスも脳血栓や骨をもろくしてしまうらしいけれど、ステロイドを増やしてだらだら飲み続けるよりは良いと言われ入院して半年が経とうとしています。お遊戯会などの行事に参加出来て本当に良かったですね。

kaziminn さん 2008/12/12(Fri) 21:18:14

Re:入院してパルスを受けます。

おかげさまで、ありがとうございます。
うちは、退院後に完全寛解にどうにか持ち込むことができました。
７月に二回目の入院となり、シクロスポリン（ネオーラル）、プレディニン（免疫抑制剤）、プレドニン（経口ステロイド）と入院時から始めたステロイドパルス療法で治療を行っています。
入院時は、３クール、週に３投４休のステロイドパルス、週に１投６休のパルスを４週、二週間に１投のパルス、４週に１投のパルス（１月から実施）と経口ステロイドの減量をしていく予定です。
とくにネオーラルはステロイド抵抗性について、効果を上げている薬です。ですが、副作用として多毛、骨粗鬆症、後頭部の障害などの抱えている管理の必要な薬で、主治医の先生を信頼し、治療を続けているところです。お互い、頑張りましょう。

やすさん 2008/12/14(Sun) 1:42:29

Re:入院してパルスを受けます。

今回は勢いが強くて11日の再発からパルスをして収まらずむくみにでてしまいアルブミン、アンスロビン、グロブリンの3セットで今日まで何とかもたせ明日からパルスをします。体重増加で夜軽い無呼吸になり減量が必要ですが
ステロイドが減らない限り難しいみたいです。痙攣の後遺症は無さそうです
良くなる事を信じて頑張ります。

kaziminn さん 2008/12/21(Sun) 23:14:51

Re:入院してパルスを受けます。

１０月６日に退院し、これまで無事に過ごしてきました。去年暮れの腎生検入院、入院で１月末まで、７月下旬から１０月初旬まで入院して過ごしたことを思い出すと、退院後の生活は本当に幸せです。今は４週に１回のパルスを行っています。尿もどうにかマイナスで、寛解状態を続けていますが、この季節は、特に今年インフルエンザがとてもはやっており、私もやすも外ではマスクをつけて生活しています。みなさんも風邪をひかないようにしてください。風邪予防法としては、①マスク、②手洗い　③うがい　④換気　⑤栄養　⑥睡眠　⑦適度な緊張感が必要とのこと、この季節を乗り切りましょう。

やすさん 2009/1/20(Tue) 0:03:14

日本&#3

人気スーパーコピーブランド時計激安通販専門店私達は長年の実体商店の販売経験を持って、先進とプロの技術を持って、高品質のスーパーコピー時計づくりに取り組んでいます。最高品質のロレックス時計コピー、カルティエ時計コピー、IWC時計コピー、ブライトリング時計コピー、パネライ時計コピー激安販売中商品の数量は多い、品質はよい。 }}}}}}
https://www.bagssjp.com/product/detail-2671.html
https://www.bagssjp.com/product/detail-3219.html
https://www.bagssjp.com/product/detail-839.html
https://www.bagssjp.com/product/detail-1156.html
https://www.bagssjp.com/product/detail-10921.html

Bagssjpdet さん 2024/2/17(Sat) 1:50:37