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そらまんまさん 2008/8/14(Thu) 18:54:16 [ 返信 ]

L	Re:暑いですね！	ゆっちんさん	2008/8/15(Fri) 9:35:22
L	Re:暑いですね！	とりさん	2008/8/18(Mon) 7:11:31
L	Re:暑いですね！	そらまんまさん	2008/8/18(Mon) 11:43:26
L	落ち着きました	ゆっちんさん	2008/9/10(Wed) 7:21:36
L	安心しました	そらまんまさん	2008/9/12(Fri) 13:12:43
L	そらまんまさんへ	ゆっちんさん	2008/9/17(Wed) 11:35:01
L	ゆっちんさんへ	とりさん	2008/9/18(Thu) 16:18:26
L	とりさんへ	ゆっちんさん	2008/9/20(Sat) 6:03:47
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暑いですね！

おひさしぶりです。毎日猛暑がつづきますがみなさんお元気ですか？

私は今月はじめ頃、思いがけず再発していました・・・。
今年の1月に再発してから、プレドニンを12.5mg/dayまで減量したところでの今回の再発。２＋でした。
ただ、２ヶ月前に夫がバイクのサーキット走行中に背骨を圧迫骨折して、しばらくは寝たきりの入院生活だったので、そのときは精神的に参ってしまいましたが現在は仕事復帰もできて、万全ではありませんが普通の生活ができるまでに回復しました。なので、最近は私の体の調子も悪くなかったので、びっくりの検査結果でした。

主治医は｢もしかしたら、これくらいの薬の量で頭打ちかもしれんなあ。｣と言ってました。ステロイド依存の傾向ですよね・・・
それで、30mg/dayまで上げてなんとか二週間かけてゆるやかに効いてきました。やはり30mgはしんどいですね。保育所の送迎や、ちょっとした買い物でも疲れてしまいます。特に下半身が。このままステロイド依存性になれば免疫抑制剤を使うらしいですが、副作用への不安があるし、辛いところですね。
今はステロイドが効いてて蛋白は出ていないので、あんまりいらんことは考えんとこうと思います。

本当はお盆休みの今日から一泊で友人家族と海水浴の予定でしたが、ドクターストップで、あえなく私一人留守番です・・・
残念ですが、滅多に無い一人きりのチャンスなので思い切り家でぐうたらしています。

最近こちらに投稿されている方々も大変な境遇で、仕事をしながら病気とのバランスをとられるのは容易ではないと思います。でも、体の事を最優先で職場と折り合いがつけられればいいですね。
私も出産前までデザイン関係の仕事をしていましたが、残業つづきで肉体的精神的にもしんどかったです。ただ、私は産後半年でFGS発症だったので、専業主婦の現在は仕事での悩みがないだけ恵まれているかもしれません。

健康だった頃のことを思い、何で自分が・・・と思うことばかりですが病気にならなければ感じることのできなかったこともたくさんあるし、私は今回の再発は状況はこれまでより良くないにもかかわらず、今までよりショックは少なかったです。少しは強くなれたのかな？少しは受け入れられてるのかな？

泣きたいときは泣こうと思います。でもそれ以上にいっぱい笑っていたいですね。

そらまんまさん 2008/8/14(Thu) 18:54:16

Re:暑いですね！

お久しぶりです。
毎日暑いですね。皆さんが住んでいるところの暑さに比べたら北の暑さなんて！！って怒られちゃいそうですが・・・暑いものは暑いんです！！(笑)

去年の再発から心配してくだっさたみなさま、近況報告が遅れてしまいました。
プレドニンやネオーラル、LDLなどの治療を経て、ネオーラル２５mg、プレドニン１５mgまで減量しましたが、1週間前にまた再発してしまいました。。。

今はプレドニンを３０mgに増量して1週間経ちましたが、蛋白は４+のままです↓しかも今は担当Dr.がお盆休みなのでどうしましょうって感じです（^_^;）
今日これから病院に行ってみます。
再入院とかになったら、いやだなぁ。。。(>_<)

そらまんまさん、私も泣きたいときは泣いちゃいます！！おもいっきり。
病気のこと、学校のこと、就職のこと、もっと未来の自分のこと、何が不安なのか、心配なのかいろいろありすぎて、でも考えすぎなだけかもしれなくて。
よくわからないけど心が落ち込んじゃいます。
心配してくれるみんなの前では笑顔でいたいのに、甘えてしまってなかなかなれないですけど・・
もっと強くなりたいなぁ。。

ゆっちんさん 2008/8/15(Fri) 9:35:22

Re:暑いですね！

そらまんまさん　ゆっちんさん　いかがですか？蛋白が出ているとか　ステロイドが多いままというのは、しんどいですね。

私は　去年いろいろな事が身の回りで起こり、心が壊れたような状態になり、10月より　一切の検査をしていません。尿蛋白も調べないし　血液検査もありません。そろそろ10ヶ月目かな。
主治医と相談の上のことで、一ヶ月に一度の検診には行っており、先生と世間話をします。尿に泡が立っていたり、体にあざが増えたり、だるいなと感じると、再発かぁ？と　ふと不安がよぎります。再発は妄想段階の話で、まだ事実ではないと自分に言い聞かせます。知らないというのは、とても気持ちが楽です。

自分の身の回りのことができ、家族のためにご飯を作り掃除をし、仕事のあるときはそれをこなし、かわいいペットの世話ができ、趣味に時間をさける・・・・
今　私が必要とされている用事をこなせれば　まっ　それでいいか！みたいな～状況です。

とりさん 2008/8/18(Mon) 7:11:31

Re:暑いですね！

ゆっちんさんも再発してしまったんですね。
診察の結果はいかかでしたか？
減薬中の再発とのこと、今だ４＋のままというのは大変辛いですね・・・
お若いから、先々のことを考えると途方に暮れてしまう気持ちはよくわかります。病気に対する恨みや、元気な人に対する嫉妬や、また身近な人への申し訳なさや・・・
でも、病気も個性なんですよね。ご家族や大切な人にとって、ゆっちんさんはかけがえのない存在です。甘えたい時は甘えればいいと思いますよ。辛い気持ちをガマンして体のほうに出てきてしまっても困りますからね。
今は、落ち込んでる時でしょうから無理に前向きにならなくても心穏やかに、ほんの少し開き直るくらいで日々過ごせたら、と思います。

とりさん、コメありがとうございます。
ここのところ尿蛋白もすっかりおさまり、副作用の倦怠感もマシになってきたような気がします。
１０ヶ月前から検査をしていないそうですが、体も心もキツイ時にあえて検査してダメージを食らうより、たしかに知らないでいたほうが楽ですよね。
私も今年の１月に熱を出した時に、病院に行く以前に自宅で尿検査して結果に動揺し、夫に報告したら｢なんでそんな最悪のタイミングであえて検査するねん！｣ってつっこまれてしまいました。
体が発する信号に注意も必要だし、精神の安定を図ることも大事だし、難しいとこですね。
どうか、無理をなさらないでくださいね。

そらまんまさん 2008/8/18(Mon) 11:43:26

落ち着きました

とりさん、そらまんまさんありがとうございます。
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ30mgでは効かなく、自宅療養で40mgとﾈｵｰﾗﾙ25mgで蛋白ﾏｲﾅｽに持っていくことができました。今日病院に行っておそらく減薬が始まると思います。

私は10月から学校に通うか迷っているんですが、担当Dr.はﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝがこの量でも通学は可能と言っています…本当に可能なの!?って思ったりもするんですが(^_^;)
両親には長い人生１年や２年の遅れは気にするようなことでないよと言われます。自分もこういった病気になったことで同じ歳の人よりも考える時間は多いのかなぁ…きっと。
今焦りとかはあまりないけど、何が起こるかわからないからこそ今出来ること(学校に通うということ)を精一杯楽しみたいっていう気持ちが強いのかもしれません。
もしもまた減薬で再発したとしても、家にいていつ自信がつくかわからない状態でそうなるよりも、学校通ってしたいことしながらのほうが気持ち的によいかなぁ。。。と。

とりさんのように検査をしないという選択はそれはそれでとても勇気のいることだと思います。
でも人間すべて数値で表せられるわけでないし、知らないという気楽さもあるのかもしれませんね。
それでも過信や無理は禁物ですよね(´ω｀)

そらまんまさんはその後体調はいかがですか??(^-^)順調に減薬など進めばよいですね!!

ゆっちんさん 2008/9/10(Wed) 7:21:36

安心しました

　ゆっちんさん、蛋白マイナスになってよかったですね。
今のところ薬量が多いので体への負担が心配ですね。でも寛解に持ち込めたことがなによりです。
　学校に通うのは、ゆっちんさん自身が自分の居場所を確認するためでもあり、精神的にも開放される所でもあると思うのでいいことだと思います。
入院していたり、自宅で療養するのはそれはそれで体にはやさしいかもしれないけど、なんか置いていかれる感じも正直ありますもんね。
　でも、感染には気をつけてね。無理はせず、ご両親がおっしゃるようにのんびりするのもひとつの歩き方かもしれません。

　私のほうは、一週間前からプレドニン３０ｍｇから２５ｍｇになりました。やはりまだ、体のだるさはあってしんどいですが落ち着いています。
主治医は２０ｍｇまで落とせたらネオーラルを使うつもりだそうです。そうなるとまた不安の種が増えそうですがステロイドの副作用を軽減させるためには必要なので、いたしかたないのかな・・・。

　お互いに境遇は違えども、がんばりましょうね！

そらまんまさん 2008/9/12(Fri) 13:12:43

そらまんまさんへ

先週からプレドニン３５ｍｇ、ネオーラル５０ｍｇになりました。
いろいろ迷いましたが、学校通ってみることにしました。
医療系の学校だから実技系の授業が多く身体的にもしんどくなることも多いと思うんですが・・・。
ちょっとチャレンジしてみようと思います。

この病気は原因が不明で、ただ、風邪をひいたときの再発率は20パーセントだと腎臓内科の先生に言われました。
なにかしら免疫系の異常と関わりがあるとも言われていますよね。

免疫力って疲れたり精神的なストレスとかで落ちたりもするけど、
笑ったり感動したり、楽しいって感じたりすることで強くなったりもきっとしますよね。
私もよくわからないけど、前向きにがんばってみたいと思います。

ゆっちんさん 2008/9/17(Wed) 11:35:01

ゆっちんさんへ

よく決心しましたね。すごく立派だと思います。
感染症、疲労、ムーンフェイス、再発の恐怖など、健康な人には理解しがたい苦労が　ゆっちんさんに待ち受けているかもと思います。

大学に戻ることによるいろいろな危険より、それに勝る良いことがあると信じてみてください。
”生きがい”は　本当に大事です。私たちはFGSを背負っているおかげで、もしかして　健康な方より、中身の濃い時間を持つことができるかもです。

私は本来4年の学校が　7年かかりましたが、1枚の免許にずいぶん助けられました。卒業にこだわることはないと思いますが、自分の生きる範囲を　自分で狭めることもないと思います。
だめだと思ったならベッドに戻ればいいじゃない・・・頑張れないと思ったときに　辞めればいいのよ。ご両親や周りの方は、ハラハラすると思います。が、娘がにこにことして暮らしていてくれていることが、何にも代え難い幸せだと言うことも事実です。

入院してたって家にいたって　再発するときは再発するんだから、どーんと勝負にでるゆっちんさんに心からエールを送ります。
死なない程度に　がんばれよーー！

とりさん 2008/9/18(Thu) 16:18:26

とりさんへ

とりさんありがとうございます。
久しぶりの学校生活に向けてドキドキすることが多くなってきました（笑）
まずは学校に慣れることから始めていきます!!
無理しすぎない、頑張りすぎない。肝に命じとかないとですd(･_･)

自分の中でいろんな可能性が広がるのを信じて…いってきます!!

ゆっちんさん 2008/9/20(Sat) 6:03:47

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