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382 再発です。

kaziminn さん 2008/10/30(Thu) 21:14:44 [ 返信 ]

L	Re:再発です。	ライトさん	2008/10/31(Fri) 18:43:42
L	Re:再発です。	アニーさん	2008/11/2(Sun) 23:01:48
L	Re:再発です。	kaziminn さん	2008/11/10(Mon) 23:41:07
L	Re:再発です。	とりさん	2008/11/11(Tue) 13:03:51
L	Re:再発です。	やすさん	2008/11/15(Sat) 1:34:44
L	Re:再発です。	kaziminn さん	2008/11/27(Thu) 10:24:50
L	日本&#3	copy2021fok さん	2024/2/28(Wed) 14:41:14

再発です。

また、パルスをする事になりました。前回から1ヶ月ほどたちプレドニン30㎎も飲んでいたのにネオーラルも飲んでいたのに・・・ステロイドが効かなくなって来ているみたいです。来週LD吸着（多分そう言ったと思います）をする予定です。始めての事で本人も不安になっています。

kaziminn さん 2008/10/30(Thu) 21:14:44

Re:再発です。

どうもはじめまして。
この疾患の再発は、本人はもちろん周りの家族にとってもとても辛いですよね。。。
特に11歳の娘さんにとっては、とても辛いかと思います。
それを見ている親御さんも気持ちは、簡単には分かるとは言い難いものと思います。

私自身もステロイド抵抗性のネフローゼとして、様々な治療をしてきました。
なので私の経験談が、少しでもお役に立てればと思います。

ステロイドが効かなくなってきているのは、大きく分けて2つ原因があると思います。
1つは高脂血漿による、薬の聞き方が悪くなっているという理由です。
長期間たんぱく尿が出続けているネフローゼの状態にあると、高脂血漿になってしまいます。
いわゆるLDLコレステロールという、悪玉コレステロールが増悪してしまうんです。
このLDLコレステロールは血液の循環を悪くしてしまうので、薬の効き目も悪くしてしまうそうです。
そういった意味でもLDL吸着療法には、血中のLDLを減らして血液をサラサラにしもう一度薬が良く効く状態にする意味もあります。
またLDL吸着療法にはネオーラルとの相性が良く、吸着療法期間中はあえて接種量を増やしてその効果の倍増を計る事もあります。（私の場合もそうでした）
この吸着療法を行う事で、もう一度ステロイドの効き目が戻るようならこれからもステロイドの治療には期待できます。

そしてもう1つは、根本的にステロイドが効かなくなっているということです。
この場合、はっきり効かなくなったということかどうかは分かりません。
いつか期間を過ぎて投与すれば効くようになるかもしれません。
大量のステロイドに、パルス治療を何度も行えばそれなりの結果はでるかもしれません。
ですが無理にステロイドに依存して治療を続けても、肉体的にも精神的にもボロボロになってしまいます。
確かにステロイド投薬ががこの疾患の一番の治療方法であり、効果もあります。
ですがそれと同時に多大な副作用も兼ねていますので、そこの部分はよく検討された方が良いかと思います。

LDL吸着療法については、私も過去に20回程受けました。
結果から言うと良く効き、おかげで完全完解にすることもできました。
また世界的にも、この治療を行うことでステロイド抵抗性の患者が完解したという見聞がいくつもあるので非常に期待できる治療だと思います。
ですがこの治療には保険適用外で、高額な費用もかかります。（高額医療費で戻ってはきますが）
またこの治療は血液透析に近いものがあり、開始から終了まで約3時間位掛かったりとちょっと辛い部分もあります。
さらにこの治療は、1クール合計10回程行います。
どういった期間で実行するかは病院によっても違うようですが、私の場合は週に3回とかなりの頻度で行いました。
また治療には、両腕の動脈から太い針での注射によって血液の循環を行うので、麻酔はあってもかなりの痛みを伴います。
ただ入院中に行うのであれば、多分首か足からカテーテルという管を取って治療すると思います。
そうすれば毎回動脈に針をさす必要も無く、幾らかは負担を軽減できます。
また動脈からではなく、静脈からもやろうと思えば可能です。
ただしうまく脱血できなかったり、治療がスムーズにいかない場合もありますが、これなら普通の採血と同じ注射で済むので楽だと思います。

長文に乱筆で申し訳ありません。
どうか無事に完解すると良いですね☆

ライトさん 2008/10/31(Fri) 18:43:42

Re:再発です。

はじめまして。
娘がLDL吸着療法ではありませんが血漿交換をうけています。
小児の場合は小児慢性特定疾患の認定をうけていれば
所得に応じた金額しか発生しないと思いますが…

アニーさん 2008/11/2(Sun) 23:01:48

Re:再発です。

ライトさん、アニーさんありがとうございます。
パルスをして今日マイナスになりました。そして明日からLDL吸着します。
首の所に管を入れました。娘にとって今回の治療は初めてでそれも首に針を刺すと言うのがとても怖くて不安でした。副作用がないので良いと思う事はやってみようよと励ましてきたつもりですが、首に管の刺さった娘を見るのがとても辛いです。これで再発の回数、ステロイドの減量が出来れば良いと思います。
小児慢性特定疾患の認定は受けているのですが、成人になったら難病指定にネフは無かったような気がします。負担は結構大きいものになりますか？

kaziminn さん 2008/11/10(Mon) 23:41:07

Re:再発です。

kaziminさんへ
お嬢さんの痛々しい姿を見るのは　おつらいですね。蛋白がマイナスになって良かったです。
私は　発症が20歳を過ぎていたので、医療費が自己負担でしたので、実家にもずいぶん迷惑をかけました。　結婚してから　自分でできる仕事を探して働いたのは、医療費を稼ぐ目的もありました。
成人患者の医療費の自己負担軽減の方法として、ある程度腎機能が落ちれば、障害者手帳がもらえると言われたことがあります。私は今のところ　申請してませんが　将来的にはそういう方法をとった方が良いかなと思っています。

とりさん 2008/11/11(Tue) 13:03:51

Re:再発です。

こどもに関していえば、８０％のこどもの患者は、大人となっていくうちに
体質が変化し、病気が治まる傾向にあることをお医者さんから聞いています。
そう信じて、いまを乗りきりましょう。うちはそう信じています。そして、最悪でも、透析さえすれば、生き死に関係のない病気です。命をとられません。生きていられるのです。だから、生きてさえいれば絶対に良いことはあると信じています。つらいところですが、いっしょにしのいで行きましょう。

やすさん 2008/11/15(Sat) 1:34:44

Re:再発です。

先週木曜日からパルスをはじめました。
昨日の検査で+-に近いくらいまでに下がったのですが、ネオーラルの影響で脳に炎症が出て痙攣を起こしてしまいよっぽどの事がない限り飲めなくなりました。セルセプトを試してみたいとおもいます。　　

kaziminn さん 2008/11/27(Thu) 10:24:50

日本&#3

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copy2021fok さん 2024/2/28(Wed) 14:41:14