FGS LIFE - FGS 掲示板

[ FGS 掲示板トップ ] [ 新規投稿 ] [ 記事検索 ]

新規投稿は上記メニューの[ 新規投稿 ]より行えます。

返信は、記事の内容を表示した際、親記事の右にあります[ 返信 ]より行えます。

投稿して２４時間はnewマークが表示されます。

+++ FGS 掲示板 +++

383 はじめまして

きりんさん 2008/11/3(Mon) 23:48:19 [ 返信 ]

L	Re:はじめまして	流れ星さん	2008/11/4(Tue) 0:49:21
L	Re:はじめまして	ざっけんさん	2008/11/4(Tue) 21:55:50
L	Re:はじめまして	やすさん	2008/11/15(Sat) 1:26:59
L	Re:はじめまして	きりんさん	2008/11/15(Sat) 21:02:38

はじめまして

こんにちは。
わたしは５年ほど前に巣状性糸球体硬化症と診断されました。
でも考えればその前にも尿検査でひっかかっていたので
たぶん発病してから１０年近くは経っているのかもしれません。
そして私は現在治療していません。通院もしていないです。
診断されてから１年ほどは通っていましたが・・・
理由としては、薬が高価である、効かない（数値が改善しない）、副作用がつらい、休みが充分にとれない、自覚症状があまりないなどです。
もちろん飲まなきゃ悪くなるのもわかっているんですけど
飲んでもあんまり効果が見られないようなら一緒じゃないかと・・・
負担は大きいし・・・
そんな場合でも飲み続けるべきですか。
今のところ特に体に不調は感じないです。
感じるようになってから病院行っても遅いんでしょうか。
とても悩んでいます。

あと、ＦＧＳは予後が悪くて、いずれはほとんどの人が透析か移植だと聞きました。
でも移植っていうとあまり実感がないのですが結構普通に行われているものですか？当然費用とかものすごいのでは？

よろしければアドバイスお願いいたします。

きりんさん 2008/11/3(Mon) 23:48:19

Re:はじめまして

きりんさん、はじめまして流れ星といいます。

自分は生まれてすぐＦＧＳと診断され
その後、何度も入退院を繰り返しました。
そして、しばらく落ち着いていたと思っていたら大学４年生の夏に
１０年ぶりに再発してしまいました。

おかげで１年留年しました。
しかし、半年後に行った腎生検で異常細胞は見つかりませんでした。
たまたまかもしれませんが・・・・・

現在は月に１回の検診で普通の生活をしています。
そんな人もいるんですよ。
きりんさんも一回きちんと治療をしてみてはいかがですか？

流れ星さん 2008/11/4(Tue) 0:49:21

Re:はじめまして

きりんさん、はじめまして。ざっけんです。

この病気は落ち着いていると、自分が病気なのか何なのか分かりにくいですよね。
薬も高いし、副作用は外にも内にもでるし。。。
薬を飲む飲まないなどの治療の仕方は、きりんさんと先生とでじっくり決めて行くのも良いとは思います。
ただ、腎臓は症状がなかなか外に出にくいので、定期的に通院だけは行っていたほうが安心だと思います。
この病気で症状が外に出る時は、ある程度進行してしまっていることになるので。
早めに手を打つためにも、通院だけはしてみてください。

ざっけんさん 2008/11/4(Tue) 21:55:50

Re:はじめまして

よろしかったら、評判のいい病院を探して、通院をされて下さい。
たぶん、まだお若い方のようですし、これから透析や移植を考えるなんて、
希望を捨てないで、病気とうまくつきあって下さい。うちの子供はかかりつけの先生から、病院を紹介してもらい、いまの主治医の先生を信じて治療して
います。退院時は不完全寛解でしたが、いまでは蛋白尿も－になりました。
あきらめないで、治療をして下さい。いまは完治は無理でも、病気を沈める方法は確立されてきているようなので、今の医療を信じていっしょに戦いましょう。人はハンディーキャップを与えられることで、どう生きるかを問われているように感じます。先日、ＮＨＫの夕方のラジオで、なぜ難病になったかを言ってました。それは「あなたが病気を乗り越えられる人なので、神様が病気を与えてくださった。」と言ってました。

やすさん 2008/11/15(Sat) 1:26:59

Re:はじめまして

皆さま、あたたかい返答をありがとうございます。すごく心にひびきました。
私はあまりに悲観的に考えていましたね。幸い症状も出てないのにどうして透析や移植のことなんて今から考えているんだろうと思いました。
治療は別としても、現在の状態を知るという目的での通院を考えてみます。本当にありがとうございました。

きりんさん 2008/11/15(Sat) 21:02:38