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389 はじめまして☆

まさきさん 2009/3/25(Wed) 20:41:46 [ 返信 ]

L	Re:はじめまして☆	ざっけんさん	2009/3/27(Fri) 1:08:18
L	ありがとうございます☆	まさきさん	2009/3/27(Fri) 7:37:57
L	Re:はじめまして☆	とりさん	2009/3/30(Mon) 23:42:57
L	Re:はじめまして☆	やすさん	2009/3/31(Tue) 0:06:51
L	はじめまして☆	まさきさん	2009/3/31(Tue) 19:31:43

はじめまして☆

はじめまして！まさきと申します☆

現在25歳の男性です。今年の1月末から、現在も入院してます。

腎生検をして、微小変化型と診断されたのですが、ステロイドの効きがだんだん悪くなり、パルス治療に切り替え、透析も一時的に行い、また蛋白が減ったのですが、上がってきてしまいました。

つい先日、恐らくFSGだと主治医に告げられました。
今日からネオーラル50mgと25mgを一つずつ飲み始めました。

2ヶ月も治療して良くならなかったので、腎機能も落ちてるだろうし、不安でいっぱいです。

でも、ざっけんさんの状況を見て、完全寛解できるんだと希望が持てました☆

病気と一生付き合う覚悟はできました。

これからもこちらにお邪魔させて頂きます(*^^*)

長文すいませんでした(泣)

まさきさん 2009/3/25(Wed) 20:41:46

Re:はじめまして☆

まさきさん、はじめまして。
ざっけんです。

今年に入ってからは結構大変だったんですね。
思うようにいかないときは本当につらいですよね。
どうすれば良いか分かっていれば頑張りやすいんですが。。。

僕は治療期間中は生活を全て変えて徹底的に治療に専念しました。
安定した状態が長く続くほど再発がしにくくなると聞いたので。
そのおかげか、自分でも驚くぐらい順調です。
それが怖かったりもするんですけどね^^;

力まず頑張ってくださいね。

ざっけんさん 2009/3/27(Fri) 1:08:18

ありがとうございます☆

ざっけんさん☆お返事ありがとうございます(*^^*)

不安だけど、絶対大丈夫だって気持ちが大切ですよね☆

必ず寛解するって信じて入院生活乗りきってみせます！

病は気からとも言いますしね☆

ネオーラルを始めて3日経過しました☆

蛋白が減ることを期待していきます！

まさきさん 2009/3/27(Fri) 7:37:57

Re:はじめまして☆

まさきさん　こんにちは
ネオーラル　効くと良いですね。結果が出るまで、最低二週間くらいはかかりますよね。

病は気から　というのは　本当だと思います。
私は気が細いところがあって、病気や再発を怖がると、胃をやられました。
胃をやられると、背中がだるくなります。背中がだるいと、腎臓がおかしいと思い込んで　また不安になってストレスがたまり、そのストレスが腎臓を攻撃するという悪循環を繰り返していた気がします。

ストレスから来る胃に効く薬があるので、最近はそれを飲むようになってから　背中のだるさは無くなりました。

まさきさん　不安なことがたくさんあると思います。覚悟を決めたと思っても、それがまた揺らぎまくることもあります。上がったり下がったりすると思いますが、自分一人で生きているのではないということを忘れないで、がんばっていこうね。

ざっけんさん
お変わりなかったですか？
私は　小学校でインフルエンザがうつらなかったので、自分の免疫力に自信が出てきました。今年度も　学校の仕事に行くことにしました。月2回くらいですので　体力的には大丈夫です。
java scriptに挑戦したんですよ。プログラミングは初めてだったので、苦労しましたが、なんとか　自分が作りたい物が出来ました。
脳細胞がどんどん死滅しているのがわかるので、新しいことを覚えようとしいます。

とりさん 2009/3/30(Mon) 23:42:57

Re:はじめまして☆

心配されていることだろうと思います。うちの場合もＦＳＧＳと腎生検で診断され、検査入院１回、入院２回を経験しました。二度目にステロイド抵抗性ということで３カ月入院し、パルスとネオーラルの投薬をしましたが、入院中に完全寛解への導入はできませんでした。退院後通院しながらのパルスに切り替えてしばらくして、完全寛解に持ち込みました。正直、ネオーラルの効きには個人差があり、すぐに効くとはかぎりません。ですが、おおむね、ネオーラルは効くように感じます。油状の飲みにくい薬剤ですが、頑張って寛解に持ち込んでください。

やすさん 2009/3/31(Tue) 0:06:51

はじめまして☆

とりさん☆

はじめまして(*^^*)

心強い言葉ありがとうございます☆

覚悟決めたとはいっても、ふとこの先どうなるんだろうって考えてしまいます(._.)

でも退院したらあれがやりたいとか、これがやりたいっていうのが希望につながっています☆

ちなみに料理が好きなので、母に本格的に料理を教わろうと思ってます(*^^*)

頑張ります！

やすさん☆

はじめまして(*^^*)

今は寛解状態なんですね☆
うらやましいです☆

私も寛解になることができたら、色々アドバイスお願いします(^O^)

ネオーラルに期待して、希望を捨てずに闘います☆

病気になんて負けないで一緒に頑張りましょう☆

まさきさん 2009/3/31(Tue) 19:31:43