http://www.fgs-life.com ネフローゼ症候群（特に巣状糸球体硬化症-FGS-）の方との情報交換を目的としたサイト。 ja 2008-08-27T23:22:02+09:00 http://www.fgs-life.com/bbs/fgs/detail.php?p=376 ざっけんさん　やすさん励ましの返事ありがとうございます。娘は4歳の時発症してネフ7年目です。発症してプレドニン30?飲み始め２ヶ月半後再発エンドキサンを１２週飲みその後１０ヵ月後に再発してしまい今現在で２０回の再発をしました。ネオーラルは前回の生検で腎臓に影響が出てきたので中止になり、プレドニン60?ブレ… FGS 掲示板 2008-08-21T20:56:19+09:00 http://www.fgs-life.com/bbs/fgs/detail.php?p=375 ゆっちんさんも再発してしまったんですね。診察の結果はいかかでしたか？減薬中の再発とのこと、今だ４＋のままというのは大変辛いですね・・・お若いから、先々のことを考えると途方に暮れてしまう気持ちはよくわかります。病気に対する恨みや、元気な人に対する嫉妬や、また身近な人への申し訳なさや・・・でも、病気も個… FGS 掲示板 2008-08-14T18:54:16+09:00 http://www.fgs-life.com/bbs/fgs/detail.php?p=374 1701さんこんにちは病気を抱えながら、一生懸命働こうとしているのに、現場に出たくないから・・・なんて言われると　むかつきますね。自分の体は自分で守るしかないし、腎臓病の経験がない方のおっしゃる事は　ピントがずれていることがあります。FGSのそのときの状態により、1701さんの労働がどれだけ負担になるかは違っ… FGS 掲示板 2008-08-07T22:15:23+09:00 http://www.fgs-life.com/bbs/fgs/detail.php?p=373 みにまむさんずっとたくさんの悩みを抱えて、つらい思いで、苦しんでこられたんですね。お舅さんや旦那さんは　みにまむさんのことを受け入れてくれてますか？眠れてますか？自分が苦しんでいるのを　周りの人に知ってほしいですよね。苦しいという想いは、それがストレスとなって、自分の体の弱いところを攻撃しますので、… FGS 掲示板 2008-07-31T21:12:28+09:00 http://www.fgs-life.com/bbs/fgs/detail.php?p=372 　入院している子供のお兄ちゃんの小学校の夏休みが終わり、明日から学校がはじまります。今日までは学童保育でしたが、明日からは小学校で給食もはじまり、弁当を作らなくてもよくなります。ただ、お兄ちゃんを６：４５に学校へつれて行き、それから仕事に向かうことになりました。頑張ります。今週の土日は外泊で付き添い… FGS 掲示板 2008-07-23T23:43:11+09:00 http://www.fgs-life.com/bbs/fgs/detail.php?p=371 やはり、最後に頼れるのは、ステロイドなのかもしれませんね。26年のんでらしたのですね。でも、止めることができる日が来るかもしれないってちょっと希望が持てました。私も10年この病気と付き合って、以前よりは再発したときの落ち込み方とか、病気に対する不安な気持ちの解消方法とか、自分なりにコントロールできるよう… FGS 掲示板 2008-05-30T20:27:37+09:00 http://www.fgs-life.com/bbs/fgs/detail.php?p=370 ざっけんさん、とりさん、たいままさん、お返事ありがとうございます。いろいろ悩んだり、不安などありましたが、元気付けられました。　今日、病院に行きましたが、退院の時より悪くなってました。　僕はステロイドとエンドキサンとニューロタンなど服用してますがいまいち効きが悪いのでワーファリンで効きやすくするため… FGS 掲示板 2008-05-17T18:19:26+09:00 http://www.fgs-life.com/bbs/fgs/detail.php?p=369 漫画で、大きな石を頭の上で持ち上げて　脚が震えている構図がありますよね。私は今　地面に四つんばいになって　その背中に大きな岩が乗っかっていて　いつ　ぺっちゃんこになるかという状況です。でも　おなかの下には娘がいます。私は　つぶれるわけには行きません。今は　医者と相談して、血液の検査も尿検査もやめてい… FGS 掲示板 2008-05-08T20:24:24+09:00 http://www.fgs-life.com/bbs/fgs/detail.php?p=368 とりさん、ざっけんさんコメントありがとうございます。私が透析を怯えていてもどうしようもないですよね。それよりも今をどうやって維持していくかが肝心ですよね。本人は私の前ではケロっとしていますが、相当つらいと思います。お2人のコメントを見てまだ大丈夫だ、と思えるようになりました。今の状態をキープして、2人… FGS 掲示板 2008-04-27T13:22:55+09:00 http://www.fgs-life.com/bbs/fgs/detail.php?p=367 ひなたさんへ私は　発症が21歳で　27歳のときステロイド10mgを飲みながら、相模原の北里大学病院で　女の子を出産しています。その子は　病弱な母を助けるいい子に育って、今春　勤めるため家から独立しました。健康体です。私の時代は　40歳で透析が始まり50歳からの人生はないと思ってくださいといわれた時代です。でも　… FGS 掲示板 2008-04-04T16:44:21+09:00 http://www.fgs-life.com/bbs/fgs/detail.php?p=366 とりさん＞お客さんは会社の状況なんて知らないですからね。なので給料が出ようが出まいが目の前にある仕事はやんなきゃいけないんでなかなか大変でした。会社がなくなるというのは将来が不安になりますが、神様が少し休めといったのかもしれません。生活の安定はなくなっちゃいましたが、いろいろと考えてみようと思います… FGS 掲示板 2008-03-27T04:55:32+09:00 http://www.fgs-life.com/bbs/fgs/detail.php?p=365 ゆっちんさんもＬＤＬ吸着をやっているんですねっ！(>_<)結構太めの針を腕に刺すのですごく痛いし、たまに治療後に内出血もしますから本当に辛いですよね‥。プレドニンは３０?になれば退院ですよ♪２０?以下に減らしていく時には主治医と相談しつつ、クレアチニンが正常範囲内でしたらネオーラルも併用しながら本… FGS 掲示板 2008-03-17T02:01:23+09:00 http://www.fgs-life.com/bbs/fgs/detail.php?p=364 とりさんありがとうございます。サルノコシカケですか。調べてみます。漢方薬もこれから研究してみようと思います。いま私たち夫婦は食事について関心を持っていて、毎日子供が飲んだ薬、与えた健康食品、尿検査紙の記録（毎朝）などをとっていますが、今後は毎日どんな物を食べたかを記録して、病気に有効な食材はなにか（… FGS 掲示板 2008-03-10T21:59:14+09:00 http://www.fgs-life.com/bbs/fgs/detail.php?p=363 かずねさんへかずねさんのように　FGSという病気を抱えた人を見守ってくださる方がいるのを　本当に心からありがたく思います。副作用は次々出ると思います。ただ　ステロイドを飲まなくても、みんな　人間として成長し　変わって行きます。＾＾そのお互いの変化を、受け入れられるか　そうでないか。何か起こったときに、… FGS 掲示板 2008-03-01T19:14:44+09:00 http://www.fgs-life.com/bbs/fgs/detail.php?p=362 立て続けにカキコミすみません^_^;ｾﾐﾊﾟﾙｽ療法は一度したあとも効果が見られず、結局経口80mgまで増やしてﾈｵｰﾗﾙと共に様子を見ています。蛋白は減少傾向にあるみたいです。私は大学が医療系のほうに進んだため、(とりさん、私今20歳です☆笑)変に自分で病気について勉強してしまって、お医者さんにちょっと医学か… FGS 掲示板 2008-02-24T07:21:28+09:00