http://www.fgs-life.com ネフローゼ症候群（特に巣状糸球体硬化症-FGS-）の方との情報交換を目的としたサイト。 ja 2012-02-05T20:50:23+09:00 http://www.fgs-life.com/bbs/fgs/detail.php?p=425#c8 とりさんお久しぶりです。とりさんのおっしゃる通り私が抱えている様な悩みや不安は病気でなくても抱えている人は沢山いると思いますし、もっとすごい悩み抱えている人もいますよね。それでもやっぱり一筋縄ではいかないのが人間なのかもしれませんし、私自身この先も七転び八起きしていくんだと思います。でもとりさんの言 ... FGS 掲示板 2012-02-05T20:50:23+09:00 http://www.fgs-life.com/bbs/fgs/detail.php?p=424#c2 kenさんこの半年、すごい闘いをされてたんですね。しんどかったでしょう。私には経験のないことなので、kenさんに　よく頑張ったねとしかいえないけど、生きててくれてよかったぁ。先日来、大殺界のせいかいろいろなことが私に降りかかり、もう死んだろかという気持ちがよぎることもありましたが、いかんいかん・・・今日を ... FGS 掲示板 2011-11-18T16:58:02+09:00 http://www.fgs-life.com/bbs/fgs/detail.php?p=422#c2 急に寒くなりましたね。汗っかきなんで過ごしやすいですが毎度季節の変わり目は鼻がぐずぐずいいます。今年ももうすぐ終わりですね。毎年同じような一年を過ごしている気がします。変えるってのは難しいですね。少しずつ何かを変えていきたいものです。 FGS 掲示板 2011-10-02T15:59:19+09:00 http://www.fgs-life.com/bbs/fgs/detail.php?p=421#c2 まだまだ暑い日が続いていますが　お変わりないですか？acquaさんは　青森に帰られたんですね。体調は大丈夫でしたか？ざっけんさんは　運動してます？私は骨盤調整のダンスに行ったりしています。この何十年間つづいていただるい嫌な感じが全くしないので、おそるおそるですがジムの正会員になりました。腎臓以外のところ ... FGS 掲示板 2011-08-28T22:19:31+09:00 http://www.fgs-life.com/bbs/fgs/detail.php?p=420#c3 acqua さんへ蛋白が止まって良かったですね。20mgにしたのかな？20代の頃は、再発すると40mg以上でたたくのが普通でしたが、30代後半には　20mgがスタートでした。少ないプレドニンでスタートできると言うことは　気持ちの上でも少し楽ですよね。あくまで私の意見ですが。私はステロイドは26年間だったので、まさか　止めら ... FGS 掲示板 2011-08-06T06:50:35+09:00 http://www.fgs-life.com/bbs/fgs/detail.php?p=419#c4 とりさんこんにちは。先程担当医より連絡があり、アクテムラの効果が出てきたとの報告がありました。症状が悪化する前は会社の決算の会計処理の仕事に追われ、さらに震災に伴う商品の損失に伴う税金の計算のやり直しも加わり体を休める時間がなかったのが最大の原因でした。オフ会、ぜひ参加したかったですね!とても楽しい ... FGS 掲示板 2011-06-25T15:16:14+09:00 http://www.fgs-life.com/bbs/fgs/detail.php?p=418#c8 とりさんお返事ありがとうございます(^^)無事に出産ができて本当によかったです。いろいろなことが一度に訪れてしまって、まだまだ受け入れるまでに時間はかかりそうですが、あせらずゆっくりと向き合っていこうと思います。自分だけではないと思うととても心強いです☆☆食事制限がんばりますo(^-^)oだしがきめてなのです ... FGS 掲示板 2011-06-20T10:21:27+09:00 http://www.fgs-life.com/bbs/fgs/detail.php?p=414#c20 梅子さんへ新宿のことを梅子さんがよく知っていてくれて助かりました。雨の中やビルの中を　梅子さんの後ろをみんなでぞろぞろ歩いたのは　とても新鮮な思い出になりましたよ。普段は　私が先頭に立たなくてはいけないことが多いので、梅子ちゃんこんなに大きくなってと感動するばあちゃんみたいに　何とも言えない幸せを感 ... FGS 掲示板 2011-06-03T07:14:05+09:00 http://www.fgs-life.com/bbs/fgs/detail.php?p=417#c5 退院おめでとうございます。入院とはいえそこで過ごして、そこで出会った人がいるわけですからね。そこでの思い出がありますよね。これから新しいスタートですね。気持ちも変わってくると思うので、それが病気を抑え込んでくれると良いですね。病は気からです。大変なことも多々あると思いますが、人生楽しむことを忘れずに ... FGS 掲示板 2011-05-28T10:01:56+09:00 http://www.fgs-life.com/bbs/fgs/detail.php?p=416#c3 初めまして　なみのりさん。トイレで、泡がだんだんたたなくなる快感！ネフローゼにしかわからない喜びですよね。心のケア　身体のケア　自分を大事にしてくださいね。 FGS 掲示板 2011-05-26T22:42:32+09:00 http://www.fgs-life.com/bbs/fgs/detail.php?p=415#c2 花男さん、お久しぶりです。ご結婚されたんですね。おめでとうございます。お身体の方も再発なく順調に来ているようで良かったです。どんなに順調でも心底安心できないのが厄介ですよね。ご結婚されて守るものが出来ればなおのことですね。考えすぎても変わらない部分でもあるので、普通に無理なくって感じですかね。いろい ... FGS 掲示板 2011-05-05T01:43:45+09:00 http://www.fgs-life.com/bbs/fgs/detail.php?p=413#c2 とりさんコメントありがとうございます。書き込みはいつも読んでいるので皆さんの事も他人の気がしないです(^^ゞ私もやりたいことを書き起こしてみたりまとまたりというのをたまにやります。時々暴走してしまうこともあったり(＾＾；)それをとめてくれる人がいるといいんですけどね。リッキサンについて調べたいと思って書 ... FGS 掲示板 2011-04-18T12:13:10+09:00 http://www.fgs-life.com/bbs/fgs/detail.php?p=412#c2 お久しぶりです。原発はいつ落ち着くのでしょうね。私もオフ会に参加したいです早く、原発が落ち着いて皆が安心して生活が出来る日がきますように心から願ってます。前向きに上お向いて歩いていきましょう＾＾ FGS 掲示板 2011-04-15T13:09:01+09:00 http://www.fgs-life.com/bbs/fgs/detail.php?p=411#c3 娘の事を考えてくださり温かい励ましをありがとうございます先日、娘がネットでＩＧＡ腎症のことを調べたら私と同じ年代の人が多くてブログや書き込みが結構有ったでも、治療法とか薬名ばかりで何だか良く解らなかったと言い出しました病院で病名を言われても「ふ〜ん」と言った感じでこの子は自分の体を気遣う事が出来るの ... FGS 掲示板 2011-01-14T10:54:59+09:00 http://www.fgs-life.com/bbs/fgs/detail.php?p=409#c5 ももさん、初めまして。完全寛解ということで良かったです。病院の先生は結構不安なことを言われるので心配ですよね。この掲示板に来られる方は皆FGS本人かお子さんがFGSの方です。順調な方も多々いますし、薬に効きにくい方もいます。お子さんはプレドニンから離れられているということで本当に良かったです。この病気は不 ... FGS 掲示板 2011-01-02T23:21:45+09:00