http://www.fgs-life.com ネフローゼ症候群（特に巣状糸球体硬化症-FGS-）の方との情報交換を目的としたサイト。 ja 2010-03-07T00:56:16+09:00 http://www.fgs-life.com/bbs/fgs/detail.php?p=402 新年のご挨拶をしようしようと思っているうちに　月も半ば過ぎてしまいました。時間のたつのがめちゃくちゃ速いです。今年もよろしくお願いいたします。ここのところ急に太りました。内臓脂肪型になったのだと思います。50歳前は、運動したりカロリーコントロールで少しは減ったのですが、50を超すと　だめですね。腎臓が落… FGS 掲示板 2010-01-01T00:39:10+09:00 http://www.fgs-life.com/bbs/fgs/detail.php?p=401 とりさんありがとうございます。確かに人は必ず死ぬのです。そして、人生は長いようで意外に短いもの。それに気がつけば全てを受け入れるのは簡単なのでしょう。社会人としては普通の生活を送れていますが、気分の浮き沈みのある毎日を過ごしています。私にとっては腎臓に関する病気で社会から締め出されるより、そこに行き… FGS 掲示板 2009-12-03T09:21:12+09:00 http://www.fgs-life.com/bbs/fgs/detail.php?p=400 とりさん初めまして、こんばんは。ざっけんさんの掲示板にてとりさんのいつも拝見させていただいております。同じ医療従事者として、とりさんのとても大切なお言葉をいただき、一層改めて医療の質の向上に早急に改善しなければならないと反省しております。診察は病気の事だけ、当たり前ですがこのような医師は失格です。日… FGS 掲示板 2009-10-28T19:33:46+09:00 http://www.fgs-life.com/bbs/fgs/detail.php?p=399 あと２ヶ月で２児のママ さんへ上の坊ちゃんに続き　下の坊ちゃんまで、本当に驚かれたでしょう。ママの不安なお気持ちは、私の想像を超えているのではないでしょうか。先ほどテレビをつけたときに　登場人物がこう言っていました。「生きていれば雨の日、嵐の日がある。じっと耐えれば晴れの日も来る。みんなそれは知って… FGS 掲示板 2009-10-12T23:59:32+09:00 http://www.fgs-life.com/bbs/fgs/detail.php?p=398 とりさん力強いお言葉ありがとうございます。今はほぼ正常値で寛解状態なので体調も楽ですが小さい頃は疲れやすくイライラして、とても厳しくしすぎてしまった事を今は反省する日々です。お陰さまで上の子が高１・下も中２で今は体力的には手がかからなくなりました。これからも宜しくお願いします。 FGS 掲示板 2009-10-07T13:13:31+09:00 http://www.fgs-life.com/bbs/fgs/detail.php?p=397 　とりさんへ　あっ、残念！私は木曜午後なんです。私ももしかして・・・！と思っていたんですけど＾＾；ほんとにお茶してみたかったです＾＾　相模原の方は、最初は科長先生でした。生検で入院して、あそこで人生初の「教授回診」を受けました・・・。鎌田先生から女性の先生に代わって、今もいらっしゃるかな？とＨＰ見に… FGS 掲示板 2009-09-13T09:49:59+09:00 http://www.fgs-life.com/bbs/fgs/detail.php?p=396 親の頑張りは必ず子供は見ています。うちは兄が小さいころから障害があり、兄を中心とした生活でした。僕も小さいながらに、いろいろな病院について行きました。周りからみると過剰なぐらいにいろいろなことを試し、今でも兄の就職のために走り回っています。そんな親の行動すべてに無駄はなかったと、思ってます。やすさん… FGS 掲示板 2009-08-14T00:44:15+09:00 http://www.fgs-life.com/bbs/fgs/detail.php?p=395 ＞ファーベさん私へのコメントいただきましてありがとうございます。周りの方々の理解が得られたこと、よかったですね。どんなつながりであれ、理解し、協力してくれる仲間がいるのは心強いことでしょうね。私自身への戒めでもあるんですが、悲観的にならずに取り組んでいきましょう。 FGS 掲示板 2009-07-16T22:19:55+09:00 http://www.fgs-life.com/bbs/fgs/detail.php?p=394 　ざっけんさん、とりさんありがとうございます。書き込みからしばらくは尿意もなく、４＋くらいまでいきかけて｢こりゃ、浮腫んできそう・・・｣と怯えてましたが、ステロイドを増量してから、５〜６日で尿蛋白も減ってきておかげさまで今なんとかマイナスにもってこれた感じです。ステロイド恐るべし。しかし、このままス… FGS 掲示板 2009-07-14T11:52:39+09:00 http://www.fgs-life.com/bbs/fgs/detail.php?p=393 とりさん。はじめまして。現在は腎機能がよくなられてるようで、よかったです。娘のこれからを考えていると、このまま薬を飲み続けて本当に大丈夫かつい、心配してしまいますが、とりさんのようにいつかは、薬を飲まない生活が送れる事ができる！って信じ続けることができます。日々葛藤してますが、とりさんの意見も参考に… FGS 掲示板 2009-06-25T15:48:00+09:00 http://www.fgs-life.com/bbs/fgs/detail.php?p=392 やっとステロイドが切れました。副腎が今まで休んでいたので働き出すまで大変みたいですけど娘には頑張ってと言うしかありません。これからステロイドに頼らない日々が続くと良いです。そしてネフローゼの再発に苦しんでいる人が早くリツキサンにたどりつけると良いと思います。本当にリツキサンに出会って良かったです。 FGS 掲示板 2009-06-12T08:56:38+09:00 http://www.fgs-life.com/bbs/fgs/detail.php?p=391 ざっけんさんご無沙汰をして大変申し訳ありませんでした。先月の下旬に激しい水様性のお通じになってしまい様々なお通じを止める薬(医療用麻薬も含みます)も無効になり、全身を巡る血液中の水分が失われる「血管内脱水」を引き起こし一時的な急性腎不全を発症してしまいました。先週の週末まで集中治療室で持続的血液浄化療… FGS 掲示板 2009-05-17T10:20:08+09:00 http://www.fgs-life.com/bbs/fgs/detail.php?p=390 ざっけんさん☆優しい言葉をありがとうございます(*^^*)やっと良くなって来て、先生方も前より笑顔で話してくれるようになりました☆前は暗い表情で話をされてたから、不安でいっぱいでした(..)自分も最近は笑顔が増えました☆やっぱり笑って過ごすのは幸せですね(^O^)笑顔だけは絶やさずにこれからも頑張ります(^^ゞ… FGS 掲示板 2009-04-06T17:07:42+09:00 http://www.fgs-life.com/bbs/fgs/detail.php?p=389 はじめまして現在も入院中ですか？私の娘は昨年6月に腎生検をして結果が良くなかったのでネオーラルを中止しました。でも、ステロイドやセルセプトを使っても寛解にならずステロイド30?で再発してしまう感じでした。今年になりネオーラルを再開しました。ステロイドを大量に飲み続けるよりもパルスをするよりもネオーラル… FGS 掲示板 2009-03-25T20:41:46+09:00 http://www.fgs-life.com/bbs/fgs/detail.php?p=388 ざっけんさん、今回のベック･クラプトンのライブのチケット発売の情報をもっと早くお知らせすべきでした。ゴメンナサイ。コールドプレイも行きたかったです。第１部はベックのギターさばきを、第２部はクラプトンがレイラをアンプラグドで、締めの第３部はお二方で大暴れしてくれました。１万６千人(主催者サイド発表)のお… FGS 掲示板 2009-02-17T11:57:01+09:00