ネフローゼ症候群巣状糸球体硬化症【 FGS LIFE 】／闘病記

闘病記

管理人の体験談：[闘病記/ 腎生検にて]

発病～再発～退院･････99.8/28～99.12/3(入院期間)

この日病院に行くまでは、正直入院するとは思っていませんでした。

足とかはすごく浮腫んでいて何事かとは思ったんだけど、あまりに知識がなかったので全然不安とかはなく、時間がたてば治るだろうとしか思っていませんでした。
そんな気持ちで近くの小さな病院に行ったら直ぐに大きな病院を紹介され、このときにはじめてやばいんじゃないかって感じがしました。かなり不安でした。

案の定、検査後の診察でいきなり

「今から入院ね。」

なんて言われて、病気の説明はあまり受けずにそのまま病室いきでした(何の準備もしていないのに(涙))。
入院生活(生まれて初めての入院生活)の始まりです。
気になるのは入院期間です。

「どれくらいで退院できるのですか？」

と聞くと、

「はやければ10日ぐらいかな。」

といわれたので(←腎臓専門の先生ではなかったんです)、この時は、“まぁいいか”としか思っていませんでした。
何も考えずに生活することなんて滅多にあることではないので、この10日間“ゆっくりと休養でも取ろうかな”としか考えていなかったからです。

しかし、そんな甘い考えも主治医(腎臓病専門)の先生がくるまででした。
この時はまだ、はっきりとした病名は分かっていなかったのですが、症状として“ネフローゼ症候群”といわれ、

「おそらく“微小変化型ネフローゼ症候群(MCNS)”でしょ。」

と言われました。この病気についていろいろと説明され、MCNSはネフローゼの中では軽い病気ということで2～3年我慢すれば治るといわれたので、”不幸中の幸い”として病気を受け入れることにしました。

治療開始(プレドニン:40mg)

まず辛かったのが、入院生活で唯一の楽しみである食事です。
入院時の浮腫みの状態が、胸水まできていたということもあって、塩分３g/dayで始まったからです。
正直、味は全くと言っていいほどなかったです。
まぁそのかわり、体のほうは、主治医の予想通り、尿中蛋白はどんどん減り順調に回復。
この時の体重の減り方には驚きを隠せなかったですね。なんせ1日に尿が３リットルも出る時があるんだから。
入院時に70.5kgあった体重が3週間しないで50kg台。
この頃になると、尿中の蛋白も落着いてきたので、主治医から軽くお風呂に入ることが許されるました(プレドニンはまだ40mg)。

9/20…再発(入院中に)

お風呂に入ったせいか、その数日後の検査で尿中の蛋白がかなりの量になっていたので、３日間のパルス療法(プレドニンで計算すると1000mg/day；実際に飲んでいるプレドニンとは少し違うらしい)をすることになりました。
さすがにこの時は、薬の強さに胃潰瘍寸前までいきました。副作用でニキビもかなりできましたね。
でも、この再発は薬も減っていなかったし、入院中ということであまりショックは受けなかったです。
とはいえ、これでまたふりだしに戻ったので、入院期間が延びたのは痛かったです。

この再発を期に、腎生検をすることになりました。

10/12…腎生検

腎生検は全然痛くはなかったのですが、その後の約16時間の仰向けはメチャクチャ苦痛でした。おかげで、一睡もできずです。

10/14…腎生検の結果

いつもの様に入院生活をしていると、夕方になって突然先生にカンファレンスルームに呼ばれました。腎生検の結果が出たんだと思い、不安な気持ちを持ちつつカンファレンスルームに向かいました。
部屋に入ると先生は言いずらそうに

「結果は悪いほう（FGS:巣状糸球体硬化症）でした。」

悪いほうといわれても、この病気についての知識をもっているわけではないので「あ～、そうなんだ」という感じでした。
そしてホワイトボードを使っての説明が始まりました。
汗をかくのが好き(特にサッカー)な私にとっては、正直なんと言っていいか分からないほどに辛い説明でした。
なかでも“一生治らない”という言葉はとても重たかったです。おそらく一生胸のうちに残る言葉でしょう。

この日を境になかなか寝付けなくなりました。
それは当時学生ということもあって、将来が不安という気持ちがあったからです。
周りの人が、「ゆっくり行こうよ。」といってくれても、どんなに心配してくれても、不安な気持ちは消えませんでした。
その上入院生活も１ヶ月を過ぎたあたりから、ストレスがたまる一方で、精神状態は最悪です。
周りには辛そうにしている姿を見せたくなかったので、何を聞かれても「大丈夫！」と言い、愛想笑いの毎日です。
体の状態は、順調に回復の方向に向かいました。

10/22…プレドニン x 35.0mg
10/29…プレドニン x 30.0mg
11/05…プレドニン x 27.5mg
11/12…プレドニン x 25.0mg
11/19…プレドニン x 22.5mg
11/26…プレドニン x 20.0mg

12/3…退院

２ヶ月程リハビリ生活をして、２月から学校生活をはじめました(最初は週に２日から)。

熱出して蛋白降りる･････00.9/4～01.4/**(入院しない)

9/4…蛋白が降りる

風邪が原因ですね。とはいえ、熱は微熱だったのに。
おかげで10mg/dayまできていたプレドニンは20mg/dayに戻ってしまいました。
大学のそばで一人暮らしをしていた私は、この日から実家に戻っての安静状態が始まりました。
学校の方は、大学院２年生だったので先生とメールでやりとりをしながら、１，２週間に一度程度学校に車で通学です。
それでも、先生がいろいろと何とかしてくれたので、無事卒業は出来ました。

問題はこれからです。ん～、無職になってしまいました。
でも、まだ身体の状態が良くなっていないのでとりあえずはちゃんと治さないとと思っています。(01.3/25)

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