FGS LIFE - FGS 掲示板

[ FGS 掲示板トップ ] [ 新規投稿 ] [ 記事検索 ]

新規投稿は上記メニューの[ 新規投稿 ]より行えます。

返信は、記事の内容を表示した際、親記事の右にあります[ 返信 ]より行えます。

投稿して２４時間はnewマークが表示されます。

+++ FGS 掲示板 +++

111 こんばんわ。

クーさん 2002/06/24(Mon) 23:45 [ 返信 ]

L	Re:こんばんわ。	ざっけん＠管理人	2002/06/25(Tue) 01:03
L	Re:こんばんわ。	はむママさん	2002/06/25(Tue) 16:28
L	Re:こんばんわ。	ざっけん＠管理人	2002/06/26(Wed) 00:20
L	Re:こんばんわ。	はむママさん	2002/06/26(Wed) 10:24
L	Re:こんばんわ。	ざっけん＠管理人	2002/06/26(Wed) 14:47
L	Re:こんばんわ。	はむママさん	2002/06/27(Thu) 16:30
L	Re:こんばんわ。	ざっけん＠管理人	2002/06/27(Thu) 21:40

こんばんわ。

ざっけんさん、はむママさんこんばんわ。
ペルサンチン飲みだしましたが今のところ何の副作用もでてないのでホッとしています。後は、薬の効果を期待するだけです。お願いだから効いてよーって感じです。私ね、五月の腎生検で腎機能90%って言われたんですでも退院して三週間目に外来にかかったら70%って言われてその二週間後の外来検診で60%って言われたんです。何だかやりきれなくて・・・。人生設計がどんどん崩れていくような気分です。
ざっけんさん、タバコのにおいが嫌になってきてるなら禁煙大成功ですね!!男性のかたにこんなこと聞くのは間違っているとお思いになるかもしれませんが・・・お聞きしたいのですが腎機能が60%にもかかわらず子供がもう一人欲しいと思う気持ちどう思われますか?妊娠中も出産後もリスクが大きすぎて悩むところです。
はむママさん、ありがとうございます。お嬢さんが腎炎なのですか?おいくつくらいでしょうか?私は小学校低学年のころからこの病気とつき合っています。小3の時腎生検をやりましたがはっきりした答えがでないまま過ごしていて自分が巣状糸球体硬化症と知ったのは今年の五月に腎生検をしてなんです。あの時ちゃんと診断されていて治療もしていれば・・・と悔やむ時があります。今はそのころとは違い医学もどんどん進んでいますから期待したいですね。お薬効くといいですね!!影ながら応援しています。

クーさん 2002/06/24(Mon) 23:45

クーさん、こんばんわ～。
このまま副作用が出ないといいですね。
僕も3年ほど前に発病してFGSってわかったときは人生リセットされた気分でやりきれなかったです。
クーさんはもう長いこと頑張ってきたうえでのことなので、なおさらやりきれない気持ちになりますよね。ただ腎不全にならないで済むならその方が良いと思いますが腎不全になったことで終わってしまうわけではないと思うんですよね。最近このことで凄く迷ってます。極力ならないように気をつけるべきだとは思うんですが、人生を楽しむにはどっか腎臓に対してリスクを負いますよね。絶対に腎機能を落としたくないと思ったら何もしないことになる気がします。それでも腎機能が落ちない保障はないですし、リスクを負わせても腎機能を保てることもあります。腎臓維持期が一番辛いって人もいますよね。透析や移植した方が楽という人も。だからといって腎機能があるうちは、そのように割り切れるものでもありませんよね。自分自身も協力してくれている人たちの顔を思い出すと腎機能を第一優先した生活をしてしまいます。妊娠・出産についてもなかなか答えが出せません。ただ今のクーさんの状態だともう少し腎機能の様子を見たほうが良いのかなというのが個人的な意見です。でもあきらめないで頑張ってくださいね。

なんだかいろいろと偉そうなことを書いといて答えが出せなくて申し訳ないです。

ざっけん＠管理人 2002/06/25(Tue) 01:03

ざっけんさん、クーさんこんばんわ
病気の事を考えると・・・気持ちの起伏がありますよネ。どうしても・・・「落ち込むな」なんて言われても無理だしー私もなるべくポジティブに考えるように努力してますが、無理ポジの時が多いですョ(汗
ざっけんさんの所に遊びに来て「愚痴」を言ったりして、なんとか乗り越えてます。
クーさんも、同じ病気仲間（笑）がいることを頼りにみんなで乗り越えましょう（私は頼りないかも）

妊娠・出産のことは、主治医の先生と良く相談して考えた方が良いと思います。腎機能の事もあるし、薬の副作用の事もあるから・・・よく話合った方がいいと思いますョ

我が家の姫は、今小学２年生です。２歳ごろから蛋白・血尿があるからと、通院していました。４歳の誕生日を待って生検をしたら・・・この病気が判りました。あの時は「なにそれ？聞いたことない」の世界でした（笑）あれから薬を色々試しましたが・・・なかなかフィットしない日々です。（涙）

禁煙の話は、耳が痛いです。（ポリポリ）

今日は、いよいよドイツー韓国戦ですね！姫はなぜか？ドイツを応援しています・・・ドイツのカーンを見ると、人類の進化を見た気がするのは私だけ（笑）

はむママさん 2002/06/25(Tue) 16:28

そうですよね、みんなで頑張りましょう～。

ドイツ勝って姫様の応援が通じましたね、韓国は残念でしたがまだ3位決定戦の試合が残ってるので羨ましいです。カーンは今の人間を超えてますよね。今回もスーパーセーブ炸裂で惚れ惚れします。

ざっけん＠管理人 2002/06/26(Wed) 00:20

昨日も燃えましたードイツが勝って姫は大喜び！！！
Ｗ・Ｃのはじめから、ドイツファンの姫は、何故好きかは、本人も（・・？）
日本が負け・イングランドが負け・私のＷ・Ｃは終ったー感じでしたが・・・いやいや～まだまだ楽しんでます！！！ここまできたらどの国にも頑張ってほしいです(^^)v

はむママさん 2002/06/26(Wed) 10:24

はじめからドイツファンでここまで来ると姫様も嬉しくてしょうがないですね。ホントに何故ドイツファン？W杯前はほとんど話題にならなかった国なのに小さな姫様がファンなのは不思議ですね。
日本代表も姫様にあやかってたらもしかしたら。。
日本、イタリア、アルゼンチンをずっと応援してたのに、悲しいことに応援してる国はことごとく負けております。
で今夜はブラジルを応援させていただきます。
負けたらどうしよう・・。

ざっけん＠管理人 2002/06/26(Wed) 14:47

おめでとー！！！ブラジル勝ったネ！！！いい試合でした。でも決勝はドイツとだぁ～どっちも頑張れーと言うことに・・・あぁ～残り２試合だー（涙

はむママさん 2002/06/27(Thu) 16:30

W杯史上初のブラジル・ドイツ、楽しみですね～。
得点王を争ってる3人もいるので楽しみ楽しみ。
残り2試合、応援も完全燃焼します。

ざっけん＠管理人 2002/06/27(Thu) 21:40