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129 大変ご無沙汰しておりました。

kazzy さん 2002/10/10(Thu) 17:42 [ 返信 ]

Re:大変ご無沙汰しておりました。　

　ざっけん＠管理人　

　2002/10/11(Fri) 00:25　

大変ご無沙汰しておりました。

ざっけんさん、皆さん、お久しぶりです。長いことご無沙汰しちゃいました。
PCのハードディスク不良で修理に出していたので＜汗
やっと直って返品されてきたので早速こちらへお邪魔しました。

娘も何とか元気に幼稚園に通っております。
検査結果はやはり毎月微妙～にクレアチニンが下がっているんですが、
0.50を超えたり超えなかったり...。どうやら腎機能は通常の約半分ではないかと言われました。
1.0を超えたら『吸着療法』なる治療をしましょうと言われたのですが、どうやらお薬が飲みにくいらしい？とのお話でした。活性炭（？）が原料のお薬だと伺いましたが、小さい子供には飲みにくいでしょうか？誰か知っていらっしゃる方がいたらお教え願いたいと思っております。

もうすぐ小学生になるという事で、就学前健康診断の日程が決まったのですが、今からかなり憂鬱です。この前の外来の時に一応主治医にその旨を話したんですが、『一番の問題は給食だねぇ』の一言が＜涙
塩分５グラム制限なので、やはり食べられないのかなぁ。唯一の救いは運動の制限!!　マラソンや全力疾走以外の普通の運動なら参加OKと言われたので＜苦笑
給食の問題って皆さんどうされていたのでしょう？やはりお弁当持参でしょうか？

ウチの娘は先天性FGS（どうやらその可能性が高いそうです）なので、浮腫み等の目立った症状がないのですが、その分体調の見極めが苦労します。この前も突然２日間瞼の上が浮腫んで心配していたら、幼稚園で無熱性痙攣を起こして倒れてビックリ!!　病院へ駆け込むと検査攻めになって大変なことに...。結局軽い気管支炎を起こしかけていて体調不良だった事が原因（？）と言われて薬を貰って自宅安静で済みましたが。ちょっとした変化も見逃さないようにしないとと、かなり反省しました。気温の変化が激しいので皆さんも体調には十分注意して下さいませ。

またチョコチョコとお邪魔させて貰います♪

kazzy さん 2002/10/10(Thu) 17:42

kazzyさんお久しぶりです。
給食はどうなんでしょうかね、朝と夜の制限をきつくしてもやっぱり厳しいんでしょうか？
自分は一日二食だったり間食は全然しないので外来にいくと塩分４ｇとか３ｇってのがしょっちゅうでもう少しとった方が・・っていわれたりしてます。でも一日三食きちんと食べさせてあげたいですから難しいですよね。給食よりはお弁当のほうが作るのは大変ですが管理はしやすいのですかね。給食のおばさんに面倒を見てくれるような栄養士の方がいると助かりますね。
ある程度運動が出来るということで、元気に動き回れるので良かったです。
この病気は、今の状態がやばいかもって思っても確かな状態が把握しにくいですから判断が難しいですよね。娘さんのためにも頑張ってください。

ざっけん＠管理人 2002/10/11(Fri) 00:25