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135 止まりません

yuse さん 2002/12/20(Fri) 21:14 [ 返信 ]

L	Re:止まりません	ざっけん＠管理人	2002/12/21(Sat) 01:36
L	Re:止まりません	あたんさん	2002/12/26(Thu) 22:39
L	Re:止まりません	ざっけん＠管理人	2002/12/27(Fri) 03:00
L	Re:止まりません	あたんさん	2002/12/27(Fri) 20:28
L	Re:止まりません	彩＆幸さん	2003/01/05(Sun) 21:15
L	Re:止まりません	ざっけん＠管理人	2003/01/06(Mon) 01:09

止まりません

ざっけんさんこんばんわ、ついに5日ほど蛋白がおり続けてます。ウルエースというやつで計ったら、250mg/dlと750mg/dlの間でした。主治医は再発が確認され次第入院と言ってるし。落ち込みますね。年末年始結構予定が一杯なんで、入院だけは勘弁してほしい…。でも目に見えて体もむくんできたし。
退院以来はじめてむくみが来たので、病気の事ばかり考えてしまいます。あー嫌だな。すいません愚痴ばかりで。
ざっけんさんは再発？経験されてるんですよね？入院はしなかったと書いてありましたが、むくみなどは無かったんでしょうか？
心配だけどこればかりはしょうがないですよね。とにかく、入院だけはとりあえず避けたいです。
もしこれを読んでいただいてる方で、ＦＧＳの再発経験者の方いらっしゃいましたらアドバイス等お願いします。だらだらと愚痴のようにすいませんでした。失礼します。

yuse さん 2002/12/20(Fri) 21:14

yuseさん、こんばんわ。
退院後の再発では浮腫みはきませんでしたが蛋白は＋３までいってそのあと完全に引くまで半年はかかりました。安静にせずに学校に行ってたってのもあるんですが。
なので蛋白が出て浮腫みがあるのであれば、安静にしていたほうがいいと思いますよ。ただ、その人の病状や主治医によって判断がかなり変わるので一概には言えませんが。
でも無理は長引かせますからホントに気をつけてくださいね。
愚痴もここでは気にせずはいてください。
こういう場所で我慢をする必要な無いと思うので。

ざっけん＠管理人 2002/12/21(Sat) 01:36

おじゃまします。先日初めて書き込みしました。
その後無事生還して参りました。私は+3と浮腫みも出てました。入院を勧められましたが、プレドニン30mg/日とラシックスで様子をみました。ラシックスはすごいですね。2日で6Kg減りました…。1週間位で-に戻り現在プレドニン15mg/日まで減らしてます。さすがに2、3日仕事は休みましたが、特に日常生活は変わりません。
以上参考になれば…

あたんさん 2002/12/26(Thu) 22:39

あたんさん、ども。
＋３と浮腫みから一週間で－って凄いですね。
体質の問題ですかね。それともラシックスが凄いんですかね。
ラシックスは使ったことが無いんでよく分からないんですがその即効性は魅力的ですね。
それでyuseさんなんですが、メールをいただきまして残念なことに再入院をされ、2ヶ月ほどかかりそうということです。
書き込むことは出来ませんが、読むことは出来ますのであたんさんの書込みも読まれていますよ。
で、あたんさんは発病のときからプレドニンは効いていたんですかね？それだけ早く回復するということはやっぱり薬が効きやすい体質なのでしょうか？

ざっけん＠管理人 2002/12/27(Fri) 03:00

yuse様
厄介な病気ですが、一日も早く回復出来る事を願っております。
私も最初2ヶ月の入院でしたが、点滴(60mg/日。名前は忘れましたが、プレドニンと同じような物)は効きませんでした。それでLDL吸着という透析みたいなのを何回かやったら効いてきたという感じでした。その治療も効果の出る確率は50%という説明だったので、ラッキーだったのでしょう。薬に対する反応は個人の体質の関係が大きいと思います。が、ステロイド服用が長いと効きづらくなってくるという話も聞きますので、今後にちょっと不安はありますが…
ラシックスは基本的に体から水分を抜くだけなので、蛋白とは関係ないですが、凄いです。30分おきにトイレに行くような感じで、まともに寝れません!!
まさに”脱水”(といっても、良い子はダイエットに使ってはいけません)です。
浮腫みがひどくならないと処方されないと思うので、お世話にならないことを祈ります。

あたんさん 2002/12/27(Fri) 20:28

yuseさん、みなさん、はじめまして。
来月で発病して２年になります。私はプレドニンは大変よく効くのですが、減らすとすぐ再発・・
・。１度目のの発病後半年でプレドニン１０ｍｇ
までこぎつけましてが再発→入院でした。一昨年は５ヶ月以上会社を休む羽目になり、賞与の大幅カットにあいました。（愚痴でごめんなさい。）
昨年１０月にも再発したのですが、このときは入院せず、プレドニン３０ｍｇで様子を見て、その後、症状も収まり今日に至っています。
アドバイスにはなりませんが、まず安静にすることしかありませんね。私は昨年４月まで北海道釧路にいたのですが、寒さから開放されましたが通勤というストレスに悩まされています。あと、職場（環境）の理解にも大いに左右されます。今の職場は直接の上司が余裕がない奴で、悪気は無いのでしょうが、次々仕事を与えてきます。１０月の再発時に仕事量を減らしてもらうことになったのですが、年末からじりじりと仕事が増えています。まあ、マイペースをつらぬいて症状の好転を
待つのが一番です。残念なことに再入院されたとのことですが、退院に向けまた退院後もあせらず
がんばって下さい。

彩＆幸さん 2003/01/05(Sun) 21:15

彩＆幸さん初めまして。
yuseさんへのコメントありがとうございます。
彩＆幸さんも職場の環境が難しそうですが無理しないで下さいね。
これからも宜しくお願いします。

ざっけん＠管理人 2003/01/06(Mon) 01:09