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139 ネオラル

あきママさん 2003/01/09(Thu) 23:28 [ 返信 ]

L	Re:ネオラル	ざっけん＠管理人	2003/01/10(Fri) 07:09
L	Re:ネオラル	あきママさん	2003/01/14(Tue) 22:28
L	Re:ネオラル	kazzy さん	2003/01/15(Wed) 00:02
L	Re:ネオラル	ざっけん＠管理人	2003/01/15(Wed) 14:21

ネオラル

ざっけんさん、早速返信頂きありがとうございます。
息子はおかげさまで今はいわゆる寛解期なので、食事も運動も制限もなく、元気に過ごしています。息子はこの病気の大方の人がそうだったように最初はMCと思われていてステロイドで治療したのですが、尿蛋白が1+までにしかならずパルスやっても同じで、腎生検、そしたらFGSという診断に変わってました。そのときはもうお先真っ暗でどーんと落ち込む日々でしたがネオラルを飲み始めたとたん、マイナスになって、退院しその後ステロイドを減量していきました。退院から現在まで蛋白が下りることは一度もなく不思議なくらい状態がいいんです。昨年の8月でネオラルを飲んで2年経ったので腎生検をしましたが、幸い腎障害はありませんでした。しかし今の状態がいいだけに医師としては切り時と考えているようで、減量することになりましたが、小学校入学を前にしてゼロにして再発する可能性を高くするのがわたしとしては恐かったのでとりあえず当初の半分量、いまは４５mg飲んでいます。ざっけんさんは、ステロイドだけで寛解に持ち込めているので、ネオラルは飲んでないのですか？この薬は10年くらい飲んでいる人もいるそうですが、多かれ少なかれ飲んでいると腎臓を駄目にするらしいですし、医師によって好き嫌いがあるみたいですね。ステロイドの副作用でぼろぼろになっていた子が今のように元気になれたのはこの薬のお陰なので私たちには夢のような薬ですが、ちなみに実際どれくらいのめるのでしょうか？知っていたら教えてください。あと私は前から思っていたホームページをつくるのをそろそろやりはじめようかと思っているのですが、この掲示板で分からないことなど質問させてもらっていいでしょうか？

あきママさん 2003/01/09(Thu) 23:28

あきママさんども。
子供に制限をさせないで良いというのは嬉しいですね。
親として子に制限をかけるのは結構辛いことだと思うので。
自分はステロイドだけで寛解にもってってますが、発病後3年たった今現在再発などを繰り返したおかげでまだ7.5mg/day飲んでます。ホントはどんどん減らしたいんですが主治医がこれ以上減らすのをためらってるんですよね。
で、自分も今結構忙しくて身体をいじめてる感じがあるので再発のリスクを高くしたくないので「このままでお願いします」って自分で減らすのを止めてます。
主治医にも「薬どうする？」ってこっちが聞かれる状態なので（笑。
でもステロイドも長期服用はよくないのでいつかは減らさないととは思ってます。今調子が良いだけに難しいです。
ずっとステロイドだけできてるのでネオラルは服用したことが無いんですよね。調べて初めてしった薬なんであまり詳しくはわからないんですが、ステロイドのかわりにつかわれるような薬なんでそれだけ強いということですよね。
どうんな薬でも身体ができてない小さいお子さんに長期服用というのは副作用を考えると難しいですね。再発をしてほしくないというのは一番の願いですが。答えになってなくてすいません。なにかわかりましたら書き込みますね。
ホームページ作成のことも、ここで質問していただいてかまいませんよ。一応そっち系の仕事をしているので。病気の質問もわかる範囲でしたらなんでも大丈夫です。
気軽に質問ください。

ざっけん＠管理人 2003/01/10(Fri) 07:09

ステロイド7.5mgで寛解を維持しているのはうらやましいです。一度、息子がネオーラルを止める話が出たとき、だったらステロイド１０ｍｇ飲みましょうと主治医にいわれたので。。。６歳の子供ですから、ステロイドはその副作用がつらいんですよー身長は伸びなくなるし、白内障、ムーンフェイスいろいろ。。。
皆そうだと思いますが副作用さえなければﾈﾌﾛｰｾﾞはそんなに嫌な病気ではないですよー人生長いといわれてもやはり目先の幸せを考えてしまって。。。みなと同じようになんでもさせてやりたいと思います。ではまた

あきママさん 2003/01/14(Tue) 22:28

あきママさん、初めましてですね。宜しくお願いします。同い年のお子さんがいらっしゃるとの事で、色々お話出来ると嬉しいです。
娘も暫くネオーラルとステロイド同時進行で服用してたんですよ。やっぱり副作用で目立ったのはムーンフェイスと多毛、身長の伸びが止まる事でしたね。残念ながら家のコはどちらも効果無くて半年間のみ服用して減量、現在は服用してないんですが。止めた途端に顔はスッキリと、多毛だったのも嘘みたいに治りました!!（これにはビックリ。副作用の怖さを見たというか＜汗）一番衝撃だったのは身長の伸びですね～。一昨年服用、年末に切れ、昨年1年で10cm近く身長が一気に伸びました。副作用...長く薬を飲み続けなければならない事を考えると、どうしても気になるところだし、まして子供の身だと親は心配になりますね。

kazzy さん 2003/01/15(Wed) 00:02

副作用は目に見えるものも見えないものもどちらも嫌ですよね。
これといって決定的な薬が無いので長期服用になってしまうのも辛いところです。
確かな治療法がはやく見つかるのを祈るばかりです。

ざっけん＠管理人 2003/01/15(Wed) 14:21