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146 入院かな

ちびさん 2003/02/24(Mon) 15:19 [ 返信 ]

Re:入院かな　

　ざっけん＠管理人　

　2003/02/25(Tue) 00:47　

入院かな

ざっけんさん、返信ありがとうございました！
この掲示板の他のページも読ませて頂きましたが、お子さんで同じ病気を患っている方も多いようでびっくりしました。私も一歳の娘がいますので、親御さんのお気持ちを考えると胸が痛いです。
去年の春までは蛋白は－だったのですが、昨年末に上気道感染をおこした時に血尿を生じ先月の腎生検でFGSと診断されました。今は仕事を続けているため、ステロイドを20mg/日服用しています。1週間前の外来では相変わらず尿蛋白4+です。
いつかは入院して治療しなければならないのかなと思っていますが、入院の時の精神的苦痛は大きいですよね。ビデオが見られたら！食事もそっけないお皿じゃなくて陶器のお皿だったらいいのに！なんて贅沢を言いたくなります。
病気になってから普段の生活がどんなに幸せなのか実感できますねー。それは病気になった唯一の利点なのかしら？？今まで以上に1日１日が大切だし、家族が本当に大切です。仕事もね。
ざっけんさん、近いうちにHP作ろうと思っているのでよろしくご指導ください。

ちびさん 2003/02/24(Mon) 15:19

ちびさん、こんにちわ。
そうなんですよね、お子さんがこの病気を患ってるという方が結構いるんですよね。
お子さんにいろいろと制限をかけないといけないと思うとホントに胸が痛みます。
早く良い治療法がみつかることを祈るばかりです。
ちびさんも今は大変な時期のようなのでたまには身体を休ませてくださいね。
お仕事をしているとコントロールが難しいと思いますが。
この病気って入院しても時間がかかる割にはすることがあまりなかったりしますからね、その分余計にいろんなことを考えてしまったりするので、考えないように娯楽面の充実は欲しかったりしますね。
スカパーが見れる病院もあるとか。
でもやっぱりビデオぐらいは欲しいですね。もしくはDVDがみれるとか。
普通のことで幸せを感じれるのは確かに病気になったことの利点かもしれないですね。必要以上の欲求もなくなりましたし。ただ精神状態をずっと安定させているのはやっぱり難しいです。これだけがいまだネックです。

HPの相談もいつでもOKですよ。頑張ってください。

ざっけん＠管理人 2003/02/25(Tue) 00:47