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あきママさん 2003/03/05(Wed) 22:55 [ 返信 ]

L	Re:おひさしぶりです	ざっけん＠管理人	2003/03/06(Thu) 02:11
L	Re:おひさしぶりです	ちび妻さん	2003/03/08(Sat) 10:33
L	Re:おひさしぶりです	ざっけん＠管理人	2003/03/08(Sat) 21:32
L	Re:おひさしぶりです	あきママさん	2003/03/10(Mon) 00:19
L	Re:おひさしぶりです	ちび妻さん	2003/03/12(Wed) 10:22
L	Re:おひさしぶりです	ざっけん＠管理人	2003/03/13(Thu) 01:57

おひさしぶりです

ざっけんさん、おひさしぶりです
ちびさん、はじめまして
うちの息子は3歳でFGSを発病して今6歳です。医師から病気のことを聞かされたとき、自分が変われたらどんなによいか。。。と思ったものです。でも3年間、入院や通院を経験してみて、私にはとてもできそうにないなーと前の考えを撤回しました。子供が病気というのは本当に切ないけどやっぱり病気と闘う本人が一番大変だと思います。私たち親はそういう子供がこれからどうやったらいい人生を送れるか、精一杯バックアップしていて行かなくてはと思ってます。子供は先が長いですから、ｽﾃﾛｲﾄﾞの副作用一つとっても大人に比べると深刻です。だから小児科医は副作用を最小限になるように薬の投与時期を考えたり、いろいろしているわけですが。。。あと精神面では子供って意外と強いんです。息子もとても長く入院してましたが
明るかったですね。もちろん夜なんかは泣いてましたが翌日行くとけろっとしてテレビみてたり遊んでいたりする。その順応性の良さには感心します。お子さんがいるので、そういう感動ってありますよね。最初は母親と離れなれずに泣いてばかりいた子が保育園や幼稚園にすぐ慣れてしまうのをいっしょですね。幼くして発病した子供たちはきっと健康で大人になってきた我々とはちがう心の世界があるとおもいます。それが他人を思いやる優しさや人生を生きていく強さにつながってくれたらと私たち親は思っているのではないでしょうか？

ざっけんさーん、ホームページ少しずつですが進んでますよ。書く事は大体決まっているんですが、レイアウトとか壁紙とか、かわいくできなくて。。。
文章中心の殺風景なHPになってしまうかもしれません

あきママさん 2003/03/05(Wed) 22:55

あきママさん、こんばんわ。
ステロイドを長く飲まないといけないと思うと、副作用を考えても子供の将来を考えてしまいますよね。
うちは兄が小学生の頃に視覚障害になったのですが、それからは兄中心の生活になりました。そのかわり家族の結束は強くなりました。５人家族で兄弟３人はみんな２０歳を越えているんですが、今でも５人で普通に出かけますからね。
あきママさんも家族で頑張ってくださいね。
家族の頑張りは子供を強く優しい大人にしてくれると思いますので。
子供って大人が思っている以上に親の気持ちを敏感に感じとって我慢しますよね。大人の方がワガママだったりしますから。でも感情を溜め込ませないようにしてくださいね。

ホームページのデザインはバランスが難しいですよね、いろんなサイトを見てよい部分を沢山盗んでくださいね。
このサイトも、今のデザインになって一年以上たつのでリニューアルしたいところなんですよね。
でもまだまだ先になりそうです。
まずはあきママさんのホームページ完成を楽しみにしてます。

ざっけん＠管理人 2003/03/06(Thu) 02:11

あきママさん、初めまして！
ちびの妻です。この間まで主人と一緒に書き込みをしていたのですが、本人が今仕事で忙しいので今日は私一人で書き込みをしています。

息子さん3歳で発病とのこと。やっと物分りが出来るようになったかどうかぐらいで、親御さんのご苦労は（今に至るまで）大変だったことでしょう。

“幼くして発病した子供たちはきっと健康で大人になってきた我々とはちがう心の世界があるとおもいます。それが他人を思いやる優しさや人生を生きていく強さにつながってくれたら”
＞あきママさんがおっしゃっているとおりだと思います。きっと他人の痛みが分かる優しい＆たくましいお子さんに成長されるのではないかと思います。
私達の一歳の娘にも、父親の病気を通していろいろなことを感じて考えて欲しいなと思います。

病気になって今まで見えなかったものが見えてきます。骨髄バンクのこと、臓器提供のこと、バリヤフリーのこと。なんとなくは考えることもあったけど、本気で考えることがなかったなぁっと今あらためて思います。

話は変わりますが、ざっけんさん、あきママさん、この病気の原因何だと思います？
今まで家族の健康管理が私の一つの勤めと思って、食事にも気をつけていたのでこのうえなくショックでした。
何かしら原因が分かれば治療法が見つかるかもしれないし、また新しい患者を増やさなくてすむかもしれない！と思うのですが。

ちび妻さん 2003/03/08(Sat) 10:33

こんばんわー。
そうですね、この身体になって初めて骨髄バンクや臓器提供について真剣に考えた気がします。
臓器提供の意思表示カードは持ちたいと思ってるんですが、なかなか目にしないんですよね。
家族とかには知られたいとは思わないので、家に送ってもらうわけにはいかないんでそのうち取に行こうとは思ってます。

この病気の原因ですが、自分の場合はウィルスの気がします。
病気になる前に1ヶ月ほど、微熱がずっと続いたんですよね。
それに加えて睡眠不足があったので、身体が弱っているところにウィルスが入ったのではと思ってます。
先生も断定はできないですが、この可能性はあると言ってました。
なので、自分の場合は自業自得なのかなとずっと思ってます。
でもこうじゃなくてもなるんですよね。
そういう人にとっては、本当に迷惑な病気ですよね。
わけも分らなくなってしまうのですから。
治療法にしても、“これをしておけば大丈夫”みたいなのが何もないので難しいですね。
治療は進行する可能性を下げるだけで、０にはしてくれないので。
早く原因が見つかって欲しいですが、見つかるまではいかなくても、何かが解明されていく実感が欲しいです。
この身体になってからの3年半、治療法にしてもなんにしても状況が変ってないように感じるので。
それでも治療法が見つかるという希望だけはつねに持ってます。それが10年後でも20年後でもいいのでいつか見つかって欲しいです。

ざっけん＠管理人 2003/03/08(Sat) 21:32

ちび妻さん、はじめまして、
ちびさんはちび妻さんのご主人様なのですね
わたしったら良く読まないでてっきり女性の方だと思ってました。ごめんなさい
ご主人様も奥様もよろしく
この病気の原因なんなんでしょうねー
うちの息子は発病するまではホントに元気な子で風邪もろくに引かなかったですし、体もがっちりしていて
いわゆる健康優良児のような子でした。だから分からないです。この病気っていわゆる免疫の乱れによるものから来ているわけだから、先天的要素があるのかなとも考えてしまいます。でもそれが何歳で発病するかは人によって違いますものねー
ざっけんさんの言うとおり、ウイルスも関係しているだろうし。出も良くかぜ引く子が腎臓病になるってわけでもないですから。あとストレスとかも関係しているのでしょう。病気の発病（がんなど）にはストレスは関係しているらしいですから。。。この病気の子の親の中には自分があんまりこの子を厳しくしつけたから病気になったーなんて自分を責めてしまった人もいるらしいです。
でも起きてしまったことをあれこれ考えても仕方がないですし、だからって子供を甘やかしてばっかりいたら大変なことになりますものねー
私はそれが原因とは思ってませんが、息子が病気になってそれまで食べてさせていたファーストフードを断ちました。だから下の娘は食べたことないんですよ。マクドナルドなるものを。。。
やっぱり食事にとっても気を使うようになりました。材料選びや産地など、もちろん減塩でやってます。
外食はしてますが、家族がみんな健康な食生活をするようになりました。ちび妻さんも、御主人のため、お子さん、自分自身の健康のためにがんばってくださいねー

あきママさん 2003/03/10(Mon) 00:19

ざっけんさん、あきママさん、変な質問してごめんなさい。
医者でも分からないのに、質問されてもちょっと困ったでしょうね。
それとあきママさん（笑）！主人といっしょに書き込みしているときも、私が打ち込みをするので、女言葉になっていたのです。間違えるのも無理ありません。
ちび本人は30代、働き盛りの男性です！
主人もこの病気にかかるまでは、全く持病も持たない健康体でした。多少喉からの風邪をひきやすかったのですが、ほとんどの場合１日で治していました。“ちび”と言っていますが、体格もよくいいんですよーー！だから根底には「なぜ？」という気持ちがあるかもしれませんが、今は前向きな気持ちで原因を知りたいと思っています。（この間見たビデオ（タイトル：タイムマシーン）で、過去はもう変えられないけど未来は変えることが出来るという主旨に共感しています。）
この病気が発症するまでのことその後のことも、患者自身（or家族）が一番良く知っていると思うので。もちろんお医者さんのような医学的知識はありませんが・・・。

それにしてもざっけんさんには本当感謝しています。
このサイトがあったおかげで救われるというか。
お医者さんには聞けないことってありますよね。学校の先生みたいなもので。ちょっと聞いてみたくても聞いたら怒られそうで。

あきママさん、普段食事に制約していると時々反動がありませんか？？？（笑）
うちも食事を家族全員で（タンパク・塩分）控えめにしているのですが、時々反動で隠れていろいろ食べてしまいます。お医者様からも病気の本人は痩せるのに奥さんはどんどん太っていくから気をつけた方がいいよ！って笑って言われました。
あきママさん、ホームページ見せてくださいね。楽しみにしています。

主人は相変わらず仕事が忙しいです。（ここ一ヶ月まともな休みがありません。）
早く安静にさせてあげたいのですが・・・。そうなると仕事が減らないといけないので複雑な気持ちです。長くなりましたが、これからもよろしくお願いいたします。

ちび妻さん 2003/03/12(Wed) 10:22

こんばんわー。
このサイトが役に立っていただけていると嬉しいです。
しかも夫婦で見ていただいているとはこれまた嬉しいです。ありがとうございます。
働き盛りですと大変ですよね。今再発したらどうしようとよく考えてしまいます。
そうかといって休んでいては、ちび妻さんの言うとうり生活がしていけないですし。
「なるようになれ」と開き直りたくなることもしばしば。。。

身体が丈夫でもなってしまうとなるとますます原因が謎ですよね。
自分も身体は丈夫だと思ってたんですがね。ずっとサッカーをやっていたんで。
弟にもよく聞かれます。「何なんだろうね？」って。
はっきりしない病気なんで、ホントになんなんだか。
安定してる時期なんかは、「ホントに病気？」って自分でギモンになります。もう一度腎生検したら、正常に戻ってたり・・・なんて思ったりも。
安定しているからといって油断してると突然「やっぱり」なんてことになりかねないので気を抜けないですね。
どんな境遇の人でも前向きに一生懸命頑張ってますからね、なってしまったものはしょうがないので本当に未来だけをみて行くしかないですね。それに病気になったからこそ得られるものもありますし。そう考えると、病気になったことも嫌じゃなくなります。

食事制限の反動ってたまにきますね。食べれるものがないとわかっていても冷蔵庫を開けにいってしまいます。覗いておしまいですが。。。でも覗きたくなる。

ここでは、何も気にせず言いたいことを言って頂いて全然大丈夫なんで。グチでも歓迎ですから。
このサイトも時間があったらもう少しなんとかしたいんですよね。更新も出来てないんで^^;

あきママさんのホームページは僕も楽しみにしてます。頑張ってくださいね。

ざっけん＠管理人 2003/03/13(Thu) 01:57