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153 お久しぶりです。

kazzy さん 2003/04/03(Thu) 23:33 [ 返信 ]

Re:お久しぶりです。　

　ざっけん＠管理人　

　2003/04/04(Fri) 03:30　

お久しぶりです。

ざっけんさん、皆さん、お久しぶりです。
暫く自分の体調不良等でネットから遠ざかってました。
もうすっかり春になりましたね～。桜も満開ですね。
いよいよ娘も入学式が目前に迫りました。病院での精密検査も何とか終わって、診断結果も頂きました。やはり少しづつ腎機能の悪化が進行しているので、体育は区分表の軽度運動のみしか認めてもらえませんでしたが、それ以外で給食の塩分制限以外はクリア出来ました。一安心でした。明日は学校に出向いて先生と面談予定です。
幼稚園の卒園式当日は、本人の緊張もあったのか式の開始直後に倒れてしまって、残念ながら途中退席だったので、入学式こそ!!と体調管理に励んでいます。この時期はまだ気候も不安定で、体調を整えるのも一苦労ですよね（苦笑）。

今日は外来日だったのですが、主治医から遺伝子検査をしてみないかと薦められました。検査自体は採血のみでも出来るので簡単なのですが、検査をする事によってのメリット・デメリット等が多くて大変そうな印象...。正直悩んでいます。検査をしたからといって治療法が判る訳ではないけれど、娘の特異的な症状の原因を追求したいらしい（？）という内容が含まれた簡単な説明を受けました。検査数値からは不思議なくらいに浮腫みなどの顕著な症状が出ていないのは、遺伝子絡みの補助機構が独自に形成されている可能性があるとか...。先天性診断を含めても、将来的なデメリットよりもメリットを優先した方が良いのではないかと言われたのですが、難しい用語とデータが頭を錯綜してしまって、その場では判断できずに、答えを保留にしてきたのですが。
いずれにせよ、検査をする場合には両親揃っての医師からの説明と、本人を含めた家族の同意が必要との事で、次回に持ち越しになりました。
何だか釈然としないというか、どう説明してよいのか言葉に困るのですが、『そこまでしなくても』という思いと『少しでも情報が欲しい』という思いとで、今は揺れています。ざっけんさん、皆さんは遺伝子検査の必要性をどう考えますか？

何だか愚痴っぽくなってすみません。m(_ _)m
何はともあれ、元気に毎日を過ごす娘の笑顔に励まされながら過ごしています。新生活も目の前です。頑張りたいです。

kazzy さん 2003/04/03(Thu) 23:33

kazzyさん、こんばわ。

花見の季節ですねー。
なのに在宅のお仕事ってのもあって家にいてばっかです。健康にもよくないですね。出歩かなくては。
娘さんの検査結果には、安心できる部分もあるということで、なんとか進行をとめられるといいですね。
そういう意味では、遺伝子検査は、もしも僕でしたらするかもしれません。
それをすることで最善の治療法が見つかるのかもしれないのでしたら。
昨年、父が病気をしまして、そのときに遺伝子を調べさせて欲しいということで、それに承諾をするかどうかという話になったんですよね。
同じように、良い治療法が見つかるかもしれないというメリットと、その検査によって見たくない情報を見ることになるかもしれないというデメリットがあると言われました。そのデメリットは父本人にだけにではなく、同じ血を引く家族にも影響があるかも知れないと言われました。うちは5人家族なんですが、その場で承諾をしたんですよね。これが良かったのかは正直分りません。ただそのときは、家族みんな藁をも掴みたいという状態だったので、少しでもメリットがあるかもしれないのならということで承諾しました。今となっては、デメリットが見つからず、メリットが一日でも早く見つかることを祈るばかりです。僕は、よくも悪くも全てを知っておきたいと思ってしまう性格なんですよね。全てを知ることで後悔をしないですむと思っているのかも知れません。でも知りすぎて神経過敏になってしまい、それで結局なにも起こらないのであれば、知らずに楽しく過ごせる方が良いですよね。
ただ、仮にデメリットが見つかったとしても、それは、検査をしなかったからといってなくなるわけではなく、知らないところで存在し続けるんですよね。そう考えるとやっぱりメリットにかけたくなってしまうかもしれません。
娘さんはまだ小さいので、本当に難しい選択だと思います。
どちらが正しいのかは分りませんが、良い方に向かうことを祈ってます。

入学式も頑張ってください。
kazzyさんもお身体には気をつけてくださいね。寒かったり暑かったりする時期なので。

ざっけん＠管理人 2003/04/04(Fri) 03:30