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154 冷たい雨がふってますね

あきママさん 2003/04/05(Sat) 15:40 [ 返信 ]

Re:冷たい雨がふってますね　

　ざっけん＠管理人　

　2003/04/07(Mon) 01:15　

冷たい雨がふってますね

kazzyさん、お久しぶりです。
ざっけんさんこんにちは。
いよいよ入学式ですね。うちは月曜日です。入院中ぜんぜんよくならなかったとき、ふつうの学校にいくのさえ難しいのではないかと悲観していた事を思うと元気に入学できるのは夢のようですね。息子はネオーラルを半分量に減らして3ヶ月になりますが、蛋白尿マイナスを維持していて、元気です。いまのところ運動も食事も制限が入っていないので事前に学校とは連絡を取っていませんが担任が決まったら病気の事を話すつもりです。kazzyさんは上にお子さんがいらしゃるんでしたっけ？うちは第一子なので、学校というところがどんなところか？結構不安です。在校生のおかあさんたちがいうには
今の学校は先生にハートやガッツはないし、さりとて勉強をしっかり教えてくれるかというとそうでもないみたいで、ホントに期待できないんです。いい担任、クラスメイトに恵まれる事を祈ってます。
遺伝子診断は難しい問題ですね。FGSの遺伝子も何個か見つかっているみたいですが、遺伝性の病気なのかは診断はついていないらしいです。
それを聞いて、ある先生に遺伝子治療の道もあるのですか？と質問したら遺伝子治療なんてそんなにうまくいくものではないといわれた事がありました。先天性ﾈﾌﾛｰｾﾞは遺伝性のものだと確定されたみたいですが、移植すると割と治ってしまうらしい。FGSの場合、移植しても再発するとか、いわれてるし、いったい腎臓がわるいのか、免疫機構が悪いのか、どっちなんでしょう？この病気は免疫の乱れによるものといわれたので、では自己免疫疾患(膠原病など)なんですか？って聞いたら、それとはまた違うっといわれましたが、やっている治療法ってほとんど同じなような気がして(素人目には）。ほんと理解するのに難しい病気です。なにはともあれ、治療のほう、うまくいくといいですねーまた学校生活の事などお話しましょう。

とほほ、、さん、はじめまして
ネオーラル、うちも飲んでます。いまは１ｋｇあたり２ｍｇしかのんでませんが、ｽﾃﾛｲﾄﾞが効かなくてかぶせたときは１ｋｇあたり５ｍｇ飲んでました。（９０ｍｇ）うちにとって、ネオーラルは夢の薬でした、とほほさんも、きっと反応して蛋白が消える事を祈ってます。小児と大人では違うかもしれませんが
この薬について何かあればどうぞ聞いてくださいね。

ざっけんさん、春休み、旅行や雑事に追われて、ホームページ滞ったままです。4月upの目標は達成できなかったけれど、地道にやっていきますね。ではまた

あきママさん 2003/04/05(Sat) 15:40

あきママさん、こんにちわ。

お子さん、お元気そうですね。良かったです。
学校も今は難しいんですね。確かに熱い先生も少なそうですし。
今の時代、学校だけに限らず、頼れる場所というのは少ないですからね、子を預ける親としては心配ですね。
でも子供同士って親の心配をよそに仲良くやって行きますからね、楽しい学校生活を送れるといいですね。

FGSは糸球体が一部固まってしまっているので、腎臓そのものにも問題があるのでしょうが、最近は免疫に注目がいってますよね。免疫の問題といわれても、具体的な解決策がないので、いまいちピンとこないんですが。。。研究が進むのを待つばかりです。

ホームページ頑張ってくださいね。楽しみにしてます。

ざっけん＠管理人 2003/04/07(Mon) 01:15