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157 新スレッドでレス。すみません。

kazzy さん 2003/04/09(Wed) 00:07 [ 返信 ]

L	Re:新スレッドでレス。すみません。	ざっけん＠管理人	2003/04/09(Wed) 13:12
L	Re:新スレッドでレス。すみません。	ちび妻さん	2003/04/14(Mon) 11:36
L	Re:新スレッドでレス。すみません。	ざっけん＠管理人	2003/04/16(Wed) 00:20

新スレッドでレス。すみません。

ざっけんさん、あきママさん、ちび妻さん、皆さんこんばんは。

娘も入学式も無事に済んで、新生活がスタートしました。
幼稚園はバス通園だったので、いきなり１キロ以上の道のりを歩いて通学する事にとても不安だったのですが、本人は何とか乗り切った様子です。行きは楽々、帰りはちょっと疲れたみたい。帰宅後に右足が攣ってしまって大変だったけど（苦笑）　毎日歩く内に少しずつ慣れていってくれたらと思います。オマケで体力もついて欲しいな～とは親の願望ですが。

遺伝子検査の件、皆さんの意見拝見しました。有難う御座いました。
『治療法がわかる訳ではない』という点が気になって、必要・不必要を悩んだのですが、夫とも話し合った結果、やってみようと思っています。娘の体がどうなっているのか、詳しく知る為にも良いんではないかと。病気の性質についても詳しく知る事が大事ですしね。28日にお話を伺って返事をして来ようと思います。先日の検査結果では、娘の腎機能が半分を切ったという診断、少しでも透析導入を遅らせる為に少しずつ色んな面で支えていきたいです。
ちび妻さんのご質問の検査のメリット・デメリットですが、メリットとしては遺伝子の状態を検査して体がどういった状態なのかを判断出来るという点がメインだと伺いました。デメリットは、遺伝子の傷を検査する為、現時点で絶対知り得ない情報までもが明らかになってしまう点です。具体的には自分自身を含め、血縁関係者全員に『将来あるいは現在、起こりうる可能性のある病気』のパーセンテージが明確になってしまうという事です。これについては個人の考え方にもよりますが、『知る事が出来てよかった・知りたくなかった』両方有り得る事ですよね。前者ならいいのですが、後者の場合は辛いですよと先生から説明がありました。

ステロイド等の薬の効果が全く無く、対症療法のみの治療で結果的にジリジリと落ちていく腎機能を見守るしかない現在の状態は、やはり本人も親も辛いです。その中で、遺伝子検査が少しでも何か役立つ情報を与えるものになってくれる事を祈って、検査を受けたいです。

あきママさん、お久しぶりです。ご無沙汰いたしました。
家の娘も元気に楽しく小学校生活をスタートさせましたよ♪親としては楽しそうな顔を見られるのが1番嬉しいですよね。上に3年生の息子がいるので2度目の入学式ですが、やはり違った緊張感に包まれましたよ（笑）。　担任の先生も保健の先生も親身にお話を聞いて下さる良い先生だったのが幸いです。学校でも初のネフローゼ児らしく、対応を色々と考えてくださいました。腎臓手帳という物を頂いて、病院・学校・家庭との連絡を密に取っていこうという事になりましたよ。あきママさんも、色々と相談出来るお友達が出来て良かったですね(^_^)v　やはりそういう方が身近にいてくれるのは心強いものですよね♪下の娘さんの入園式も控えているとか。子供の手が離れていくのは成長の嬉しさ反面・淋しさもありますね。また学校生活の話など、色々お話しましょう★

オフ会の話。いいですね～★本当に早く治療法が見つかって楽しくオフ会が出来たらいいな～と思います!!

kazzy さん 2003/04/09(Wed) 00:07

kazzyさん、おはようございます。

入学式お疲れ様でした。
1キロは結構長いですね。僕でも足が痙攣しそうです。
その分病気に負けない体力がつくといいですね。

遺伝子検査も親としては非常に覚悟のいるものだと思いますので、良い結果が出て腎機能の低下が止まりよくなることを祈ってます。
腎臓病はまだまだ解明されていない部分が多いので、それだけ多くの希望をもてるということだと思います。不安も大きいと思いますが頑張ってください。

ざっけん＠管理人 2003/04/09(Wed) 13:12

ざっけんさん、Kazzyさん、あきママさん、こんばんは！yuseさん、ゆきだるまさん、皆さんお元気ですか？？

Kazzyさん、メリット・デメリットの件お返事ありがとうございました。
主人も掲示板を読んだみたいで「なるほどな～！」ってうなっていました！その気持ち痛いほど分かるようです。私達二人も遺伝子検査から有効な情報が得られ、娘さんの状態が良くなることを、心から祈っています。
それにしても遺伝子検査の結果って自分達の知りたい情報（娘さんの腎臓についてのみ）だけ告知してもらうことは出来ないのでしょうかね？
これからも治療法にしても何にしてもいろんな場面で選択をしなければいけないことが多いですよね。その時々で出来るだけ最善の選択が出来るように！・・・と頭をしぼれる限りしぼろうと思っています

あきママさん、学校の先生の件ちょっと安心しました！でも学校の先生も大学卒業してすぐなるのではなくて、いろいろ社会で経験した人こそが先生になれば、もっとおもしろい教育が出来ると思いません？？
私もいつか子離れ出来るか心配ですー。子供の成長は早いですよね！

話しは変わりますが、（私個人の考えですが）原因の発見や治療法の確立をこのままただ待っているだけではなく、何か私に出来ることはないか只今思案中です。ただ主人とそういう話しもしてみたのですが、「本人」と「家族」という多少の温度差はあるので、本人の気持ちを尊重しながら出来ることをやろうと。その時は皆さんのお力をお願いするかもしれませんが。それではまた！

ちび妻さん 2003/04/14(Mon) 11:36

ちび妻さん、こんばんわ。

ちび妻さんは、とっても前向きですね。
治療法が確立するのを待ってるだけよりは、協力できるところがあるのであれば協力して少しでも確立するのを早めたいですね。
日本は特にデータが少ないため、確かな統計が取れないんですよね。
アメリカなんかでは、薬を患者さんで試すと聞きました。
病院側がお金を払ってまで試すようなことも聞いてます。
なので多くの統計がとれるので、研究も早いそうですね。
日本はそこまで出来ないので、データを取れないんですね。
ここまで行くとちょっと怖いですが、なにかしらできることがあったらしたいですね。

ざっけん＠管理人 2003/04/16(Wed) 00:20