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161 はじめまして。

taka さん 2003/05/10(Sat) 14:20 [ 返信 ]

Re:はじめまして。　

　ざっけん＠管理人　

　2003/05/11(Sun) 02:20　

はじめまして。

はじめまして、takaといいますm()m
今年23歳になる大学生です。
チョッと自分のことについて・・・・（自己紹介？？）
　自分は16歳の時に巣状糸球体硬化症になりました。
3回ほど再燃し、（直っていないので再発とはまた違うと医師から言われた）現在はプレドニン（17.5mg/day）ネオーラルなどを飲んでいて、以前尿淡白は出ているものも、病状は落ち着いているといえます。

今就職活動中なのですが、この病気のために体に負担のかからない仕事をと考えているのですが、なかなか良い仕事が見つかりません。
そこで同じ病気の方たちはどんな職に疲れているのかな～と思いネットで検索しているうちにココにたどり着きました。
尿検査をすると引っかかってしまうなど、病気のために不利になることが多いのが現状です。また今の学校生活でも体力的に結構きつい状態で社会にでてやっていくことができるのかという不安もあります。
また、この病気は見た目ではわからないこともあり、どれだけ病気について仕事場で理解してもらえるのかという不安もあります。
うまく書くことができませんが、何かアドバイスしていただけるとうれしいです。
それでは、失礼します。

taka さん 2003/05/10(Sat) 14:20

takaさん、はじめまして。
薬の量と尿中の蛋白を考えるとお仕事を探すのは大変ですよね。
僕も主治医にデスクワーク中心の事務職をすすめられました。歩き回る営業や、力を使う仕事は禁止されてたので。
なので最初は仕事にやりがいを見つけるのは諦めて、仕事以外の趣味で人生を楽しもうと考えていたんですよね。
なんですが、リハビリ中にあるきっかけでホームページを作ることになりまして（このときはまだ経験０です。）、勉強しているうちに個人で在宅でやっている人が沢山いることを知って、これなら身体の負担も軽くてやりがいがあるかと思って仕事にしました。
とはいえ、甘くないですね。身体のことを前面にだせば仕事をもらいにくいので、負担はあります。
takaさんのいうように見た目ではわからない病気なので、理解しにくいと思うんですよね。だからといって理解を得られない状態でのお仕事は本当に辛いと思います。お仕事は出来れば一つの職場にある程度長い間いたいですよね、であればきちんと理解をしてくれるところを探した方が楽しい人生を送れると思います。takaさんはまだ若いので、もし職場を転々としても良いという考えがあるのであれば、やりたいことを優先して少し挑戦してみる（人生に対しても、身体に対しても）のも一つかもしれません。それで見えてくることもあるので。僕自身今の仕事は正直挑戦の意味ではじめたお仕事です。家族には「再発したら身体優先のお仕事を探すから」と言って説得しました。今となってはこの約束もギモンですが。。。せっかく身につけたスキルを簡単に手放せないですからね。今は挑戦してよかったと思ってます。
仕事はまだまだ不安定ですが26歳からの再出発でもなんとかやれているので、takaさんも沢山悩んで答えを探してください。大学を卒業してすぐに就職っていうふうに決める必要もないと思いますので。
僕もまだまだこれからなので、お互い頑張りましょう。

ざっけん＠管理人 2003/05/11(Sun) 02:20