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163 はじめまして

ボズシヤマさん 2003/06/01(Sun) 02:31 [ 返信 ]

L	Re:はじめまして	ざっけん＠管理人	2003/06/02(Mon) 00:54
L	Re:はじめまして	ボズシヤマさん	2003/06/05(Thu) 02:55
L	Re:はじめまして	ざっけん＠管理人	2003/06/07(Sat) 01:12
L	Re:はじめまして	リンゴさん	2003/06/22(Sun) 23:37
L	Re:はじめまして	ざっけん＠管理人	2003/06/23(Mon) 02:49

はじめまして

　ざっけんさん・みなさん、はじめまして。私も偶然この掲示板を発見し、立ち寄らせていただきました。自分と同じ病気の人がこんなにいたのかと驚き、書き込みをせずにはいられませんでした。
　私(男)は２歳の頃、風邪をこじらせて腎炎を患い（と親からいわれています）、小学生の頃腎生検を行って巣状糸球体硬化症と診断されました。その後徐々に腎機能が落ちて腎不全に移行し、２２歳で血液透析を導入しました。現在２３歳、大学を卒業しフリーターをやりつつ、弁護士を目指して四苦八苦しながら勉強しております。
　このところ自分の将来や身体のことを考え、とてもへこんでおり、自分と似たような状況にある人はいったい何を考え、どう生活しいるのか知りたくて、ネット上をさまよっていたところ、ここにたどり着いた次第です。これからもちょくちょく覗きにこようかと考えておりますので、みなさん、どうぞよろしくお願いします。

ボズシヤマさん 2003/06/01(Sun) 02:31

ボズシヤマさん、はじめまして。
透析をされながらも弁護士を目指して頑張ってるんですね。
同じ病気の人がすくないだけに、この身体でどのようなことが出来るのかわからないですし、どう生活をしているのかが分らないので将来や、自分の今がこれでいいのかなど不安になりますよね。
同じ不安を抱いている方は多いようで、特に仕事に関しては不安な方が多いですね。
不安が多いだけに病状と考え方で皆さん生活の仕方が全く違うようです。
見えない病気なだけに不安が多く、病状が悪化しないことを第一優先にして安静にされている方もいれば、悪化したらそのとき対処すれば良いという考えである程度注意しながらもなるべく普通な生活をされている方もいます。
僕は食事以外のところではなるべく普通の生活を考えようとはしています（疲れることはなるべくしませんが）。でも疲れがたまれば身体の不安は出てきますので、頭で思っているようにはいかないのが現実です。将来に対して何がよいのかは常々考えてしまいます。いつでも手探り状態ですね。
ボズシヤマさんは週に3回ぐらいは透析でしょうか？僕は透析の経験はないのであまりわからないのですが、透析をされた日は一日だるいと聞いてます。それが週3回なので精神的に大変な思いをされていると思いますが、一度の人生なので一度は挑戦の姿勢を持ちたいですよね（僕の考えですが）。簡単なことではないと思いますが頑張ってくださいね。
これからも宜しくお願いします。

ざっけん＠管理人 2003/06/02(Mon) 00:54

ざっけんさん、お返事ありがとうございます。
わかります、僕も仕事でかなり悩んでいましたし、今も悩んでいます。僕は一昨年、普通の大学生と同じく就職活動をしていたんですが、内定を頂いても結局身体の事を理由に全て断られてしまいました。そのときはまだ透析を導入していなかったのですが、その状態でも断れてしまったのだから、透析を導入している今の状態でどこか雇ってくれるだろうかと考えてしまいます。それに雇ってもらったとしても、常に身体に気をつけなければなりませんし。うーむ。

ちなみに今透析は週三、一回四時間でやっています。透析所まで行く時間や、穿刺の順番の関係から、半日は潰れてしまいますね。
透析をやった直後は確かにだるいです。それからしばらく経つと不均衡症候群（という名前だったと思います）といって頭が痛くなる時もあります。もっともどちらも四五時間程経てば収まりますし、僕の場合はだるさも頭痛も軽度なので大した問題にはなっていません。
それよりも問題なのは、週三回腕に針を突き刺しているわけですから、腕に注射痕が血管に沿ってダーっと連なっており、腕まくりをするのも気が引けてしまいます。それにシャントといって透析導入のために手首の動脈と静脈をつなげる手術をしたのですが、これも手首に跡がくっきり残っていて、リストカットしたかのようになっており、腕どころか手首すら出しづらい状況です。さらにはどうやら透析を導入すると？皮膚の色が変化します。ひょっとすると尿毒症のせいかもわかりませんが、身体全体が灰色というか、青白いというか、ともかくも変わります。実際に透析所では多数いらっしゃいますし、僕自身、人から顔色が悪いと度々言われます。
そんなわけで透析は見た目の問題もあると言えますね。

といっても、透析を導入したこと自体はそんなに悲観はしていません。確かに、健常者と比べればとんでもないハンデですし、やらずに済めばそれに越したことはありません。しかしこれをやらなければ１０日ともたずに死んでしまうでしょうし、逆にこれをやることでしばらくの間は生きることができ、その間友達と笑いあったり、家族や好きな人と共に時間を過ごすことが出来ます。僕はそれが素直に有難いことだなあ、と感じています。

長くなってしまって申し訳ないです。それではお互い身体に気をつけていきましょう。ではまた。

ボズシヤマさん 2003/06/05(Thu) 02:55

ボズシヤマさん、ども。

お仕事はそうですよね。会社に身体のことを言えばなかなかとってもらえないですし、言わなければ理解を得られないまま働くことになるので、神経使って大変ですし。でも必ず何かあったものがあると思うんですよね。弁護士上手くいくといいですね。

透析は思っていた以上に大変そうですね。
将来はなるかもって覚悟は出来てますが、そのときはそのときって気持ちがどこかにあるんですよね。
特に最近はあまり先を見なくなってる気がします。この身体になった当時は先のことも考えて無理しないように生きようと思ってましたが、だんだん窮屈になってきたんですよね。挑戦しているときに起こる無理はある程度しょうがないかなって思うようになってしまいました。そのことでついこの間弟と母親と口論になりましたけど^^;
身内からすれば身体第一ですからね。なわけで注意してくれる人の意見も聞きながら、もがきながら生きるのも良いかと最近は思ってます。
この身体になったから体験できる、感じることが出来る良かったと思えることも沢山ありますからね。お互い頑張りましょうね。

ざっけん＠管理人 2003/06/07(Sat) 01:12

ボズシヤマさん、ざっけんさん、はじめまして。
私もFGSから透析導入の経緯を持つ者です。ボシズヤマさんと病気の経過がとてもよく似ているので、貴方の悩みや葛藤が理解できるように思います。私も同じことを考えた時期があったんです。
透析を導入すると決まったときは、先の人生なんて見えなかったし、見るのが怖かった。まだ多感な学生時代だったので透析という特殊な治療法を恥ずかしいと考える自分がいて、友人にさえ打ち明けることができないままでした。毎回の穿刺で出来る腕の針の跡のせいで夏が嫌いになりました。半そでなんて着れなくなっちゃいましたから。透析を始めてからしばらくは本当にもがき苦しむ日々でした。
　でも、透析をすることで家族や好きな人と過ごせる時間が出来る。ボシズヤマさんがおっしゃったとうりのことを私も考えたんです。時間は無駄に使ってはもったいない、と。ネガティブな考え方からポジティブな考え方に切り替えるのに大分時間はかかりましたが、今は以前よりも割りきることが出来るようになったように思います。透析をしていても自分の足で出かけられるし、仕事もできる。制限された生活ですがそれに慣れなければ乗り越えてゆかなければ。
　時々、この病気の重さに負けそうになったりもしますが、自分で自分を励ましながら日々なんとかやっています。ボシズヤマさんも
へこんだり、壁にぶつかったりすることがきっとあると思いますが前向きに進んでいって下さい。

リンゴさん 2003/06/22(Sun) 23:37

リンゴさん、はじめまして。
透析はなったらそのとき考えようとしか思ってないんですが、なった人にしかわからない悩み、辛さがあるのでしょうね。そう思うと常日頃から身体は大事にしなくてはいけないかなと思うようになります。
病気である事実が変えられないいじょう辛いこともあるかと思いますが、リンゴさんも頑張ってくださいね。

ざっけん＠管理人 2003/06/23(Mon) 02:49