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    165 no title ちび妻 さん   2003/06/13(Fri) 22:30 [ 返信 ]
    L Re:no title   ざっけん@管理人   2003/06/14(Sat) 18:24 
     


    ざっけんさん、皆さんこんにちは!
    先日の診察で主人の蛋白がマイナスになっていました。(ブレドニゾロンは現在7.5mgです。)でも朝は1+ほど出ているようなので、まだ完全寛解には至っていません。疲れるともうちょっと濃くなるし。
    ほんと先生によって、考え方も治療法も違いますよね。
    私達の主治医は完全寛解にはこだわっていないようで、1+に落ちた時点で、「FGSでこれなら上等、上等」っておっしゃっていて、マイナスになった時は、先生のほうがびっくりしていたくらいでした。

    本人はというと、ゴルフに熱中する毎日です。まだ4+だった頃に先生からゴルフぐらいだったら別にいんじゃない!と言われて、それからすごくはまっています。経過をみていると、打ちっぱなし(1箱)程度だったらそんなに蛋白増えないし、たまにコースに出てもカートがあればそれほど疲れないようです。
    病気のことを(ほどほどに)忘れるぐらい熱中出来ることがあるのは良いことだと、私も嬉しいです。ついでに私のことも忘れているみたいでちょっと寂しいですが、いたしかたないかな。

    takaさんやホズシヤマさんにしろ、病気を持った状態での就職活動は大変ですよね。病気を覆うまでの特殊な技術を身に付けるのが最善なのかなぁっと個人的には思います。ざっけんさんみたいに。もちろん弁護士も良いですよね。私がもうちょっと若ければ、ちゃんとまじめに勉強して腎内科になりたかったです。(←無理、無理)

    masaさんの文章読ませてもらいましたが、お医者は専門の先生に見てもらったほうが絶対良いですよね。
    うちもかかりつけの総合内科の先生が、そのぐらい蛋白が出てもたいしたことではないみたいなことを親戚に安易に言ったものだからの、当初腎生検を受けずに放っておこうみたいな話しもあって、今思えば大変なことになっていたかと思います。

    toriさんのサイト見せていただきました。医学書では“予後が悪い”の一言で終わるFGSで何十年も腎機能を保たれていることを知り、励まされました。ありがとうございます。
    すごく共感したのが、“病気を治してもらおうと思ってるときは 再発を繰り返しました。自分で治そうと立ち上がったころから 元気になってきてます。”という部分です。
    やっぱり自分の体なんだから、自分の脳が指令を出しているんだから、“気”合が大切ですよね、病気に負けない。

    毎日ざっけんさんのサイトをのぞいています。いろんな方が書き込みをされるたびに、いろいろ勉強になります。今日はまとめて感想書いちゃいました。また長くなってスミマセン。それでは、また!


    ちび妻 さん 2003/06/13(Fri) 22:30




    ちび妻さん、こんにちわ。
    旦那さんの病状が落ち着いてきて良かったですね。
    蛋白1+でしたら僕の主治医も許せる範囲だと言ってました。
    完全寛解へのこだわりは難しいところですね。
    僕は今は寛解状態にありますが、ずっとこの状態をキープしなくちゃって思うとちょっと辛いです。
    でも家族はそれを望んでいるんですよね。
    家族の助けを得ずに自分で仕事をして自分でやっていこうと思えば思うほど身体への負担は否めないので家族の望みとはギャップが大きくなります。
    でも楽しみながら生きないと人生もったいないですよね。
    運動は心にも身体にもいいですからね、ゴルフはストレス解消にはよさそうですね。ゴルフ場は気分も晴れそうですし。
    ちび妻さんのことまで忘れてしまうとなると・・・ほどほどにですかね(笑

    お仕事にしても、治療にしても、自分の身体のことをきちんと理解しておくことが大事ですね。
    そうすれば自分で治すんだという気持ちや、自分が生きるんだという強い気持ちをもてるので納得した人生が送れると思います。
    不安な気持ちが消えない以上、人任せでは何かあったときに余計に悲観的になってしまいますからね。
    とはいえ再発したときになかなかおさまらず、ちょっとした疲れで蛋白が3+とかになって、良くなるまで半年近くかかったときはどうすれば良くなるのかと悲観的になりましたが。。。
    調子がいいときは前向きな強い気持ちをもてますが、良くない状態が長く続くとなかなか難しかったりもしますね。
    それだけに「病気に負けない“気”合」はいつでも持っていたいですね。

    いつも見ていただいてありがとうございます。
    なかなか更新できてないのが辛いところですが。。
    これからも宜しくお願いします。


    ざっけん@管理人 2003/06/14(Sat) 18:24


     
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