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180 はじめまして

わたうさぎさん 2003/10/27(Mon) 22:46 [ 返信 ]

Re:はじめまして　

　ざっけん＠管理人　

　2003/10/28(Tue) 01:36　

はじめまして

はじめまして。わたうさぎと申します。5年前の腎生検で巣状糸球体硬化症と診断されました。ネフローゼで検索したら、こちらのサイトに出会うことができてうれしいです。
ＦＧＳの人はあまりいないので、情報が乏しかったのですが、こちらをみて初めていろいろなことを知りました。
かなり、大変な病気だったんですね（楽天的な私。）
私の場合、ステロイドの効果もなく、免疫抑制剤も使っていないのです。しかし、発病以来、尿淡白が3グラムから5.5グラムぐらいでています。
クレアチニンはだんだん悪くなってきています。あまりむくまず、自覚症状があまりないので普通に生活していたけど、こんな尿淡白ではもっと安静にしていなければいけないのかしら？？
現在は食事制限と通院です。
これから、ちょくちょくお邪魔させてくださいね。

わたうさぎさん 2003/10/27(Mon) 22:46

わたうさぎさん、はじめまして。
書き込みありがとうございます。

そうなんですよね、ちょっと厄介な病気ではあります。
でも人それぞれだいぶ違うので一概には言えないところもあるんですよね。
自分の状態、タイプをきちんと把握することが大事なことだと思います。
そうすれば何でもかんでも怖がらなくても、自分のやれることがはっきりと見えてきますからね。
必要以上に制限をかけることもなくなりますし。
僕自身最初は何でもかんでも制限して、神経過敏になっていましたから。正直疲れます。今は自分の身体がどれくらい耐えられるかある程度把握していますので、行動しやすいです。

自分のタイプによって今後の見通しが変わってきますので、行動に制限をかけたほうが良いのかは難しいところですが、僕の場合は蛋白が降りたり、再発した場合でもある程度安静期間を設ければ落ち着くみたいなのでそのような時は安静にしていますよ。１～２ヶ月ぐらいですかね。
落ち着いたら少しずつ歩く時間を増やして体力をつけていく感じです。体力のあるなしは再発にかなり影響すると思うんですよね。2年前あたりで今のような生活をしていたら間違いなく再発していますので。油断は禁物ですが、ある程度の体力をつけることはすごく大事です。

タイプによっては完全に落ち着かせることが難しいこともありますので、どのくらいの状態をキープできれば良しとするのか先生と相談してくださいね。
蛋白が降り続ける方でも、薬の量とのバランスで必要以上の制限をかけないで、その状態を良しとして普段の生活を楽しんでいられる方も多いので。

やっぱり楽しくないとつらいだけですから。
楽しむことを大事にして制限してくださいね。

これからもよろしくお願いします。

ざっけん＠管理人 2003/10/28(Tue) 01:36