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    181 はじめまして、です ママ子 さん   2003/10/31(Fri) 10:50 [ 返信 ]
    L Re:はじめまして、です　 　ざっけん＠管理人　 　2003/10/31(Fri) 16:01　
    L Re:はじめまして、です　 　わたうさぎ さん　 　2003/10/31(Fri) 23:05　
    L Re:はじめまして、です　 　ざっけん＠管理人　 　2003/11/01(Sat) 15:58　
    　
    はじめまして、です

    はじめまして。私も巣状糸球体硬化症と診断されてもうすぐ５年。腎生検は15年前と5年前の2回しました。一度目は慢性腎炎でしたが、治療をしないまま、10年。喘息の発作がでたので、病院で検査を受けたら、腎臓専門科へ、そして腎生検。それからステロイドを飲みましたが、効果なく昨年4年間飲み続けた後中止。ステロイドは糖尿病を誘発させる作用があるようで、今は糖尿病の治療もしてます。
    　といっても、実は、10ヶ月近く病院にいってなかったんです。昨日いったら、クレアチニンの数値が上がってました。自覚症状がないのって怖いですね。どこか痛いとかだったら、すぐに病院にいくのに。なんともないからと過ごしてきた10ヶ月、腎臓は悲鳴をあげてたんでしょうね。2人の子供のため、家庭のためと、仕事をがんばってきたつもりですが、治療が一番家族のためなのかなと思ってしまいました。
    また、書き込みします。

    ママ子 さん 2003/10/31(Fri) 10:50




    ママ子さん、はじめまして。
    書き込みありがとうございます。

    ママ子さんは、腎臓病になって長いのですね。
    僕はまだ4年なので、この先どうなるのかと興味があります。
    ステロイドは効いてくれているようなので4年間飲みつづけています。
    糖尿病のことも言われましたが、家系に糖尿病の人がいなければまず心配しなくても良いと言われましたので、幸いいないので少し安心しています。
    逆にステロイドで持たせている感もありますので、ステロイドを僕自身切れないでいます。主治医もあまり切りたくないようで。。いつも病院に行くと「どうしようか？もうちょっと今の状態で行こうか？」ってなかんじで今の量（5mgと7.5mgを交互に毎朝）を飲んでいます。
    副作用も幸い顕著にはでないようで助かってます。ムーンフェイスが疲れると少しという感じです。

    今は２ヶ月に一度検査に行っているのですが、腎臓病はよほど悪くならない限り自覚症状が出ないので毎回ドキドキしています。
    自分一人なら、なにかあってもしょうがないですみそうなんですけど、心配してくれている周りの人のことを考えるとそうもいきませんよね。
    しばしば母親ともめますが。。。心配性なもので。

    家の中で、母親に何かがあることが一番大変なことかと思いますのでお身体大事にしてくださいね。

    これからも、よろしくお願いします。

    ざっけん＠管理人 2003/10/31(Fri) 16:01




    こんばんは。
    ママ子さんはじめまして。
    ママ子さんは、だるくなったりはしないのですか？
    私は毎日午後になるとかなりだるいです。
    二人のお子さんのお世話だと、忙しくてだるくてもがんばってしまうのでしょうね。
    私も、だるくても動こうと思えば動けるので、休養が足りないな・・・と思ってます。
    ママ子さんも、休養なさってくださいね。

    クレアチニンって、病院に毎月通っていても急に悪くなりますね。
    結構めげています。
    今、食事制限のたんぱく質が３０�弔覆里如△�なりきついです。
    家族が、おいしいものを食べている横で、量りで計算しています。
    子供が成長するまで、がんばろう、とは思うのですが・・・・

    ざっけんさんは蛋白尿が、出ないのですね。
    最初、「再発」という意味がよくわかりませんでした。
    この病気は、良くなるんだ・・・とうれしくなりました。
    （現状維持か、悪くなるだけなのだと思っていましたので。）
    過去の掲示板を全部読みましたが、いろいろな治療法があるのですね。今度の外来で他に治療法がないか、聞いてみようと思います。
    他の医師にもかかれるようにお願いしてみようかなとも思います。
    自分の病気なのだから、自分で動かないとだめですね。
    また、聞いたら結果報告しますね。


    わたうさぎ さん 2003/10/31(Fri) 23:05




    わたうさぎさん、ども。

    そうですね、この病気は硬化した糸球体を治すことは無理ですが、蛋白の出を抑えたり、薬の量を減らして副作用（ムーンフェイス等）をなくすなど、良い方に持っていくことは可能です。
    なので、わたうさぎさんにあう治療法が見つかると良いですね。

    ざっけん＠管理人 2003/11/01(Sat) 15:58
    　
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