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187 お久振りです。

ゆきだるまさん 2003/12/06(Sat) 17:02 [ 返信 ]

Re:お久振りです。　

　ざっけん＠管理人　

　2003/12/07(Sun) 01:19　

お久振りです。

ざっけんさんおひさし振りです。
1年ぐらいぶりに書かせていただきます。時々こちらの掲示板は読ませていただき、続々と新しい方が頑張っている記事をみて私も頑張ろうと思っていました。
去年めでたく結婚して、仕事（看護師）と家事を両立しながら旦那とともに頑張っていました。薬のほうはステロイドとネオーラルとペルサンチンのカクテルで飲んでいて本人的にはあまりむくみなどの症状もでず、好調だと思っていたのですが。先日の検査で蛋白尿が２g、コレステロールも高値をマークし先生からとうとう血漿交換療法（LDLアフェレーシス）を勧められてしまいました。
　かなりショックで、その日は涙が止まりませんでした。そろそろ子供も欲しいので、来年あたりには仕事をやめて薬を減量していければと思っていただけに、こんなことになってしまうなんて。治療自体への不安はそれほどでもないのですが、将来への不安や、旦那にかける負担の大きさを思うと悔しさとむなしさでいっぱいになってしまいます。
私はまだ特定疾患の認定賀されておらず、つきに約３万円近い医療費がかかる為、なかなかすぐに仕事をやめる決意もできません。特定疾患の認定も基準が厳しくなり、所得に応じて額が変るそうです。また最近の医療費改正や年金問題にしてもまったく生きにくそうな世の中になったもんだと思います。
なんだかんだと書いてしまいましたが、とりあえず血漿交換を受けて少しでも腎臓が落ち着いてくれることを願ってます。
私はこの病気になった当初、結構気にしなすぎて自己管理が怠慢だったと思います。花男さんやそのほかの最近この病気だと知った皆さん大変だと思いますが、自分の体をできるだけいたわってあげてください。

ゆきだるまさん 2003/12/06(Sat) 17:02

ゆきだるまさん、お久しぶりです。
この病気ってあまり特定疾患としては認められないですよね。
おそらくほとんどの人が特定疾患として認められていないんではないでしょうか。なので薬の種類によってはお金の負担がかなり大きいですね。
治る病気であればまだしも、治らないのであれば国で何とかしてほしいと思うのが正直なところです。
治療費がかかるとそのためにお仕事をしなくてはいけないですから大変ですよね。でももし仕事をやめることで体調がよい方向に行き薬も減り、かかる治療費も下がってくれたら嬉しいことだと思います。
仕事をやめて治療に専念というのはなかなか難しいことだと思いますができたらそれもいいのかなとも思います。
治療しながら生活するというのは不安定な時期は大変難しいかと思いますが頑張ってくださいね。
新しい治療もうまくいくことを祈ってます。

ざっけん＠管理人 2003/12/07(Sun) 01:19