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208 教えてください！

M さん 2004/04/27(Tue) 15:53 [ 返信 ]

L	Re:教えてください！	ざっけん＠管理人	2004/04/28(Wed) 04:56
L	Re:教えてください！	tori さん	2004/04/28(Wed) 21:40
L	Re:教えてください！	ゆきだるまさん	2004/05/02(Sun) 23:00
L	Re:教えてください！	M さん	2004/05/02(Sun) 23:08
L	Re:教えてください！	tori さん	2004/05/05(Wed) 18:16

教えてください！

私の知り合いで9歳でネフローゼ初発の子がいてます。
現在病院で入院中で内服はプレドニン5mg×13錠/日飲んでいます。
当然のことながら塩分制限も厳しく、
入院当初3gだったのがそれの75%になりました。
プレドニンは苦くて飲みにくいため
飲むのに毎日2時間くらいかけ飲んでいます。
そこで
そんな子でも食べれるようなお菓子とかないのでしょうか？
まずいご飯を我慢して毎日食べ、
嫌なプレドニンを頑張って飲んで・・・
時には主治医や婦長に脅されながら･･･（笑）
たまにはごほうびをしてあげてもいいと思うのですが・・・。
退屈な毎日、嫌な生活習慣。
どこかに光を見つけてあげたいと思うのは私のエゴなんでしょうか？
ちなみに、カロリーは制限がないので1800Kcal食べています。
低蛋白で、塩分3gの75%となると食事もどんなのになるかは容易に想像できると思います。
お願いします。
何かアドバイスを下さい！！

M さん 2004/04/27(Tue) 15:53

Ｍさん、はじめまして。
管理人のざっけんです。

お菓子についてですが、巷にでまわっているようなものでしたらチョコレート系はカロリーは高いですが塩分は非常に少ないです。
ですので僕もよくチョコレートを食べてます。
和菓子よりは洋菓子の方が比較的塩分が少ないものが多いですよ。
でもケーキとかになってしまいますとスポンジに塩分がありますので注意は必要です。
健康のことを考えて作られたお菓子でもよければリンク集にありますが、ケアフーズプラザ・アールエスさんのサイトでそのような食品を扱っています。
http://www.a-ruesu.co.jp/
で“オンラインショッピング”→“既存商品インデックス”→“低蛋白食（お菓子類）”でクッキーなどのお菓子を扱っています。
さすがに塩分は低いので味は濃くはありませんが試してみてはどうでしょうか。
成分的には安心して食べられるお菓子ですよ。

僕でさえ食事に楽しみを見つけられるのであれば見つけたいと思っているぐらいですのでＭさんの気持ちはすごくわかります。
僕も塩分３ｇで生活をしたときはありますが何を食べても味を感じないような食事で大変ストレスがたまりました。小さいお子さんとなりますとなおさらかと思います。

あまり多くのアドバイスをすることはできませんがまた何かありましたら気軽にご相談ください。
良くなることを祈ってます。

ざっけん＠管理人 url 2004/04/28(Wed) 04:56

Mさん　はじめまして
toriともうします。発病したのは　21歳でしたので大人でしたが
ステロイドは苦かったです。まして　9歳ですか・・・
ネフローゼで　低たんぱく食の指示なんですか？私は　血の中の総たん白が3.8という時期もあったので　低塩　高たんぱく食でしたが。
もし　腎機能とかの兼ね合いが少ないなら　たんぱく質は普通かそれ以上でもいいのではないかと思うんですが・・・
実は　私は　実家の近所の病院で　低たん白食を受けたために　病気が悪化した経緯があります。
余計な心配かもしれませんが、気になりました。

もし　たんぱく質をとってもいいなら　ステロイドを飲むときに
ちいさいマシュマロの中に　ステロイドを埋め込んで　飲み込むとか
言うのはどうですか？　私はつらい時期に　よく淡雪ようかんを作ってもらいました。
高たんぱく食だとどうしても　カロリーが高くなり　かなり肥満でしたので
寒天製の水羊羹の上に　メレンゲをかけたようにして淡雪をかけてもらいました。ローカロリーのデザートでした。
ステロイドを飲むときは　水ではなく　ヨーグルトドリンクや牛乳を使った記憶もありますね。

tori さん url 2004/04/28(Wed) 21:40

Ｍさんはじめまして、ゆきだるまです。
９歳にして厳しい食事制限は辛いことだと思います。
特にステロイドの苦さは半端じゃなく辛いです。
私は何錠も飲むのが辛かったときは、市販で売っているカプセル
に何錠かづつつめて飲みやすくしていました。
ちょっと１粒が大きくなるのでその子の体格とかにもよると思いますが
ほかにも今はお子さん用のゼリーや昔ながらのオブラートなども
飲みにくい薬のための飲み方が工夫されてきています。

おやつはですね。むずかしい・・でもゼリーや寒天類のものは入院中
勧められました。後個人的にはレモン系のタブレットや飴などはナトリウム蛋白ともに０ｇのものが多いです。私はもともとすっぱいものが好きなのでよく口がさびしいときはなめてます。カロリーＯＫなら蜂蜜レモンジュースとかも大丈夫では。
後病院に低蛋白塩分のお菓子などもありましたよ。味はいまいちかもしれません。
ただ食事の味などは次第に薄味になれていくのも必要なことだし、
体にもよいことだと思います。だからまずい食事を仕方なく食べている・・という先入観を与えるだけでなく。そういう食事でも楽しく食べられる雰囲気を作ることも周りの大人が作ってあげるのも大切だと思います。周りの人がまずそうな顔をしていたら、いっそうまずく感じてしまうんではないんでしょうか。
もしそこの病院に栄養指導室などがあれば直接栄養士さんと話してみるのもお勧めです。意外とおいしい手作りのおやつを教えてくれます。
当たり外れはあるかもしれませんが、手作りなら安心して食べられるかもしれません。
９歳の子が頑張っているなら私ももっと頑張らなくては。

ゆきだるまさん 2004/05/02(Sun) 23:00

すみません。上記で間違いがありました。
低蛋白食じゃなく、高蛋白食でした！

ざっけんさんから教えて頂いたサイトですが早速参考にさせていただきます。
ありがとうございます。

toriさんご指摘ありがとうございます。
確かに低蛋白状態にあり
高蛋白の食事を指示されていました。
ステロイドを飲むには色々な方法があるのですね。
他の病院では
プレドニンを散剤にしカプセルに閉じ込め
少しでも薬剤の苦味を取り除くという方法があるらしいです。
しかし、この子の薬剤師・主治医は
現在プレドニンはジュースで飲めていることから
そのことはあまり考えていないようですが。

その後なんですがプレドニンを飲むことはだいぶ上手になってくれ、
スムーズに飲めるようになりました。
しかし、やはり飲みにくいという声は聞かれますが・・・
主治医も薬剤師も薬は原則的に水で飲んでほしいという思いがあり
現在はジュースで飲んでいるのですが
今後は水でも飲めるようにしていくらしいです。
そこまでこだわらなくてもいいのでは？
と思ってしまうんですが・・・。
カフェインなど一緒に飲むと薬でも薬効が変わるというのは聞いた事がありますが
なんか微妙な心境です。

みなさん色々なアドバイスありがとうございました。

M さん 2004/05/02(Sun) 23:08

追記　　Mさま
プレドニン　５mg×１３というのは　６５mgですので相当きつい量だと思います。
期間は　２週間から３週間かなぁ。
味とか薬効とか言う見地だけではなく、私は　胃壁の方が心配です。
副作用の強い薬ですので、ステロイドを処方するお医者様の意見もさまざまだと思いますが、飲むのは　私たち患者です。
自分の体は自分で守らねばならないと考えます。
胃潰瘍を防ぐような薬も出ているとは思いますが、一番いいのは　牛乳やヨーグルトで胃壁に保護膜を作るのが、良かったと思っています。
私は　胃潰瘍まではなりませんでしたが　胃炎で七転八倒ということがよくありました。
経口が無理ということで、注射の時期もありましたが　その副作用ではないかと思われるものが今ごろ出ています。

私は今　パートで窒素とリンの定量分析の仕事をしていますが　本当にやりたい仕事は、長期入院のお子さんのための　病院に付属している学校の教師です。
年齢のことや　私自身の免疫が低いことなどから　正規に勤めることは無理だと思ってあきらめています。
大きな病院の医師に、ボランティアでいいからそういう仕事をさせてくれとお願いしたことがありましたが　断られました。
残念でした。

tori さん url 2004/05/05(Wed) 18:16