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209 ステロイド怖いですね

イットマムさん 2004/05/06(Thu) 01:04 [ 返信 ]

L	Re:ステロイド怖いですね	ゆきだるまさん	2004/05/06(Thu) 20:52
L	Re:ステロイド怖いですね	tori さん	2004/05/07(Fri) 09:20
L	Re:ステロイド怖いですね	tori さん	2004/05/07(Fri) 09:35
L	Re:ステロイド怖いですね	ママ子さん	2004/05/07(Fri) 14:11

ステロイド怖いですね

みなさんこんばんは。お邪魔します。

私はまだステロイド治療を拒んでいますが、尿蛋白は４プラスで、蓄尿では３gでした。
２～３ヶ月入院して飲み続けても、効かない場合の方が多いのですよね？
それに、副作用を読んでいたら怖くて々出来ません。

こんなにリスクがありますが、主治医が進めるってことは、良くなる可能性があるから？それともやはり研究材料のため？とずっと悩んでいます。
でも、このままだと悪くなるのが早いんですよね？
どうしたらいいのか分かりません。

イットマムさん 2004/05/06(Thu) 01:04

イットマムさんこんばんは！
先日はお返事ありがとうございます。

ステロイド・・・始めて聞くとその響きや、伝わってくる副作用の多さに怖くなると思います。ただいま現在ネフローゼの治療でステロイドの果たす役割はちゃんとあるんですよ。
ステロイドの反応の良し悪しによって今後の治療方法が変っていくこともあります。ただの研究材料ということではないと思います。すでにステロイドは腎炎だけでなくさまざまな治療に役立てられてます。だからこそいろんな副作用が上げられていても、かえって副作用にかんして先生方も細心の注意を払っていると思います。（何か堅い話になったかな？）
イットマムさんの場合どの副作用が一番気になったでしょうか？
女性だと体重増加や満月様顔膨（ムーンフェイス）かしら。私も飲み始めた頃いつパンパンになるか気になり不安でした。ちょうど今の旦那様と付き合い始めたときなので特にいやでした。周りの人の反応が怖いしね。でも逆に病人だとわかってもらえたみたいでいい事もあった。薬が減ると自然にもどったし。体重は薬のせいだけではないからなんともいえないけど(^_^;)もしほかに気になった副作用があったら書いてみてください。全部が全部でるとは限りませんよ。不眠になるといわれたけどぐっすり寝てたし、今のところは糖尿病もないです。
私もイットマムさんと同じくらい蛋白が出た頃から飲み始めました。
足もゾウ並みにむくんで靴が履けなかったので、わらにもすがる思いで勢いで飲んでました。
病院・先生または病状にもよりますが、必ず入院してということもないと思います。使い始める量によっては通院でも可能だと思いますが…
すでに入院の話になっているのかな？お子さんがいるとなかなか長く入院とは行かないですもんね。よく主治医の先生とも相談してみるとよいですよ。怖い先生なのかな？たまに聞いてくれない先生もいるけどね。
ステロイドは突然自分で薬を打ち切ることは体によくないよく考えて納得してから飲み始めてくださいね。
私は残念ながら反応悪いほうですが、相変わらず飲んでます。でもステロイドは飲んでても妊娠への影響はあまりないんですって・・以外です。長くなっちゃいましたが変なことかいてませんかね・・・ざっけんさん大丈夫でしょうかこの文章。

ゆきだるまさん 2004/05/06(Thu) 20:52

イットマムさん　おはようございます。ざっけんさんが　お留守のようなので、　長文のお返事です。
”副作用が強い”という言葉に反応されてますね。

私の発症の時代は、ステロイド以外はほとんど効きそうな物がなく、漢方薬を含めいくつか他の薬を併用しましたが、たん白尿に効いたのはステロイドだけでした。

副作用としては、ムーンフェイス　肥満　毛が濃くなる　歯が欠けた　骨が折れた　皮膚せんじょう（漢字が思い出せません）　物忘れ　そううつ　涙目　胃炎　等経験しました。こうあげると　ひょぇぇ　やっぱりと思われるかもしれませんね。
でも　私のように50近くなると　健康だと思ってた周りの友人たちも　みな　同じような症状です。ステロイド飲んでないのに。＾＾；；
結構肥ってるし、無駄毛ボーボーだし、皮膚はシミしわ、歯医者に通い　転んで骨折る　ストレスで胃炎　よく泣く　うつっぽい・・・
ね　私と同じです。私は　ステロイドのせいにできますが　友達たちは　なんで？？？　
私だけに出ている症状だと思っていましたが　自分だけがかわいそうな特別の状態ではないです。

たん白尿が出ているときは　私はだるくて動けません。血の中の総たん白が3.8よりもっと下がっていたら、きっと死んでたと思います。今いろんなころを経験できるのも、生き抜いたからだと思います。
人間　そう弱いものではありません。歯が欠け　咳をしたら骨が折れたときもありましたが、ステロイドを飲み続けながら　また　骨は回復しました。私は　副作用を乗り越えつつあると思ってます。ムーンフェイスじゃなくても　肥ってるやつはいっぱいいる！
ストレスで胃に穴が開く人も　たくさんいるし。鬱の人で神経内科はあふれてるし、整形外科は大繁盛。ステロイドのせいではないと思います。

副作用には勝てます。人間は弱いけど　置かれた環境に順応する強いものでもあると思います。

ある友人が、「アメリカのスーパーではステロイドを店頭で売ってるよ」といいました。確かめたわけではありませんが
自己責任で飲んでも良い薬だということではないかと解釈しました。毒ではないということでしょう。
ステロイドは怖い薬ですが、この薬のおかげで　人間らしい暮らしが戻った人も　数え切れないのではないでしょうか。

1度飲み始めたら　なかなか止めることができないということも　ご心配でしょうね。私は26年飲んでます。私の親友は、膠原病でもっと長く大量に飲んでますが　二人子供を産み　力強く生きてます。
医者から聞いてるとは思いますが、尿に高分子のたんぱく質が出るということは、他の大事な栄養素も出ていると考えられます。
そのせいで　免疫が下がったり　薬の効きが落ちたりするそうです。

私もステロイドのことで悩んだ時期がありましたが、こう自分に言い聞かせました。『　早く腎臓の膜を修復して、自分の体全体の自然治癒力の回復を上げて、病気が小康状態になるのを待って　また人並みな生活をするぞ』と。自然治癒力が落ちたら、ありとあらゆる感染が怖いです。
心身ともに健康に近い状態で　子育てをするためにも、ステロイドを飲むということを　もう一度考えてください。

tori さん 2004/05/07(Fri) 09:20

また　追記です　＾＾；；
研究材料になるということは　いやですか？　私は　自分が知るだけで　2回学会誌に載ったようです。
私のデーターが、あとからFGSになって悩み苦しむ人のお役に立つなら　恥ずかしいことでも　悔しいことでもありません。
医者の個人研究のために　いろいろいじくりり回されてるのではないかと思うときは　むかつくときもありますが　無知な医者を教育するというのも　また　私のために何か勉強してくれるかもしれないので　我慢します。

私は麻酔分娩とレーザー針による実験的なお産をしました。分娩台で大股広げてるときに目が覚めました。
そのとき　目の前に　たくさんの男性医師の顔が見えたときは　さすがに仰天しまして　思わず「どの人が担当医ですか！」と　怒鳴ったことがあります。
研修の医師たちは　私のお産に時間がかかると思って　途中お昼を食べに行きました。初産でしたが　1時間半で産めました。
お昼休みの間に産みました。^0^
きっと研修医たちは　レポートが書けなかったと思います。

あまりにひつこく　いろいろ話を聞かれてうるさいときは　担当医にその旨を伝えると　研究対象からはずしてもらえますよ。

tori さん 2004/05/07(Fri) 09:35

こんにちは。ステロイドですね。副作用は数え切れないほどあるし、その人によってどの副作用がでるかはわからないと言われました。
私は、ステロイドがどんな薬か説明を聞かされず、服用し始めました。１ヶ月ほどしたころ「毎日欠かさずのんでますか？一日でも飲み忘れると大変ですよ」と言われ、その薬の作用、副作用を聞かされました。
確かに、一日の総蛋白量はへりました。喘息も発作がおきなくなりました。このままずっと、飲み続けるのかなと思い始めた頃、血糖値があがり始めました。糖尿病の薬も服用し始めました。でも、血糖値はさがりません。結局、腎臓には効きましたが、糖尿病を誘発させてしまったのでステロイドは中止しました。私の場合は母方に糖尿病が多くいて、妊娠中に血糖値がたかくなったこともあり、いずれ糖尿病にはなるだろうと、ただ、ステロイドによって、早く糖尿病になってしまったと診断されました。
　薬が効くか効かないかは飲んでみないとわからないようです。
確かに、副作用はつらいものもあります。
イットマムさんの主治医はどこまで話してくれますか？私のように後で知ったり、説明無しとかはないのでしょうか？私は、一日８錠を（４０ｍｇ）通院ではじめました。ただ、薬を飲むから必ず断乳してと言われましたが（当時次女が１０ヶ月でした）。

長々とごめんなさい。でも、主治医と相談されて納得のいく治療をしてください。

ママ子さん 2004/05/07(Fri) 14:11