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211 ゆっくりと休まさせていただきました。

ざっけん＠管理人 2004/05/09(Sun) 21:32 [ 返信 ]

Re:ゆっくりと休まさせていただきました。　

　イットマムさん　

　2004/05/10(Mon) 01:07　

ゆっくりと休まさせていただきました。

みなさん、留守中ありがとうございました。

イットマムさん＞
僕もストロイドは最初、主治医から説明を受けたときは躊躇の気持ちも生まれました。でもこの病気はステロイドが効くかどうかは非常に大事なことでもありますので受けることにしました。FGSという症例自体も僕の病院では僕が5人目ぐらいで、全国的にも統計も少なく、また、人それぞれ症状や薬の効き目も違うので主治医自体も手探りではじめるしかないような病気です。
ですのである意味皆さんが研究材料になってしまうような状態です。でも日本の場合は研究材料といっても使われる薬自体が厳しい検査を通って許可が下りているのもですので実験的に使われることはまずないと思っていいですよ。国によっては本当に実験として使われることもありますが。日本の場合は投薬に厳しいこともあって統計材料が少ないんですよね。ですので患者さんも知識を持って主治医と沢山コミュニケーションをとって自分にあった治療法を見つけていくことが大事なことだと思います。
先生も確かな治療方法は持っていません。あくまでも決められたマニュアルと症状を照らし合わせ、主治医の経験をふまえながらやっていくしかありません。それだけに患者さんの意思が非常に大きな部分を占めます。それは治療方法の選択、治療中の生活、退院後の生活等全てにおいてです。
後悔しないためにもご家族の皆さんと一生懸命考えてくださいね。
病状が落ち着けば家族のために動くこともできるようになりますので、まずはイットマムさんの身体を第一に考えてください。そのためにも周りの方の協力を最大限につかっちゃってください。わがままでもなんでも良いんです。良くなれば恩返しはできますので。

大変かと思いますが、頑張ってください。
ここには愚痴だけ吐きにきても全然かまいませんので。

ゆきだるまさん＞
僕が言うのも変な気もしますが、ゆきだるまさんの文章で間違ったことは言っていないと思いますよ^^;

ざっけん＠管理人 url 2004/05/09(Sun) 21:32

ざっけんさん、ありがとうございます。

ゆっくり出来てよかったですね。
休めるときはいっぱい休んで下さいね。

私は、ここで皆さんに教えて頂いた知識や経験で、ステロイドが思っていたより悪くない、大切なお薬だと分かりました。
なので、少しづつ前向きに治療を考える事が出来そうです。
体が今より楽になったら、育児も少し楽になるんですもんね。
少しこの先に光が射し込んだ感じです。頑張れそうです。

また、愚痴もあまえて入れさせてもらいますね。(^^;)

ゆきだるまさん。どうもありがとうございます。
レンドルミン主治医に聞いてみますね。
ほんとうに、色々と助かります。
皆さんに感謝です(*^^*)

イットマムさん 2004/05/10(Mon) 01:07