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218 はじめまして

モンブランさん 2004/05/21(Fri) 22:16 [ 返信 ]

L	Re:はじめまして	イットマムさん	2004/05/22(Sat) 01:29
L	Re:はじめまして	ざっけん＠管理人	2004/05/22(Sat) 01:39
L	Re:はじめまして	tori さん	2004/05/22(Sat) 23:35
L	Re:はじめまして	ママ子さん	2004/05/24(Mon) 16:03
L	Re:はじめまして	モンブランさん	2004/05/24(Mon) 20:18
L	Re:はじめまして	ざっけん＠管理人	2004/05/25(Tue) 00:16

はじめまして

みなさんはじめまして。
28歳♂です。
何となく巣状糸球体硬化症でぐぐってたどり着きました。病歴12年なのに調べてみようって思ったのは初めてで、もっと早くここを見つけてればよかったなぁって思ってます。
まだ全部は読んでませんが管理人さんも皆さんも詳しいんですね。考えてみれば自分のことなんだから当然なのに、私はずっと逃げてた様な気がします。10年が過ぎ、不安が増す日々です。
実生活で同じ病気を抱えた人と出会うことはまず無いので時々でも立ち寄らせていただければ、と思います。よろしくお願いします。

モンブランさん 2004/05/21(Fri) 22:16

はじめまして、モンブランさん。
イットマムと申します。

私も最近ここへたどりついた、31歳一児の母です。
2002年の７月２３日に妊娠の検査で初めて産婦人科へ行き
、腎臓が悪いのだと知らされました。
出産後でないと腎生検が出来ないため、全く何の腎臓病か分からないまま不安な妊娠生活を送っていました。
昨年の３月に何とか無事息子を出産し、４月に腎生検をして、やっと巣状糸球体硬化症と分かりました(全然嬉しくないですが＋＋)。なので、私はいつから病気だったかはわかりません(><)

最近は私もここで、この病気の先輩方に(先輩になんてなりたくなかったですよね皆さんは...）色々相談させてもらっています(^^)
なので、一人で不安に悩んでいた時より、心強く生活していますよ。
今後もよろしくお願いします。

イットマムさん 2004/05/22(Sat) 01:29

モンブランさん、はじめまして。
先輩の・・・管理人のざっけんです。
もうすぐ5年というところなのでびみょーなところです^^;

逃げたくなるのはしょうがないですよね。
無理のきかない身体であっても無理しなくてはならないときがあったりで葛藤もよくあるかと思います。
身体がしんどいのに無理をして再発してないか不安になったりと。。。
病気のことを理解してもらうことは難しいことですしね。
全てを投げ出したくなることもたま～にあります。
どんな病気の人でもそうかと思いますが気持ちの持ち方でいろんなことが変わると思うんですよね。
でも簡単なことではないので周りの人の助けがいるときもあるかと思います。
僕もこれからずっと、不安になったり、前向きになったりを繰り返しながら行くんだろうなーって思ってます。
ここに来て少しでも気持ちが楽になってくれれば嬉しいので、何でも良いので何かありましたら書き込んでくださいね。
みなさん、気持ちをわかってくれる方ばかりですから。

これからもよろしくお願いします。

ざっけん＠管理人 url 2004/05/22(Sat) 01:39

初めまして　モンブランさん　　高校生のときの発症ですか？
私は　発症して26年過ぎました。結婚出産も経験しました。
カウンセリングを学んだことで、同じ病気の人と接する決心がつき　ここの掲示板にお邪魔しています。
26年のうち20年以上は、他のFGS患者と知り合うのを避けていました。
不幸な人と友達になることはないと思ってました。自分を　すごくかわいそうな不幸な人間だと思ってました。
ある日、不幸なのは自分じゃないと気がつき、その後　私は不幸な人間じゃないと思えるようになりました。
今は自分は幸せな人間だと思えるようになりました。気がつけば50近いかな。
つらくないと言えばうそです。ただ　今は、自殺なんかしなくて良かったと思っています。
自分がやりたかった事を　少しずつ実行してるところです。
FGSを抱えてるからこそ、人生が濃いですね。

tori さん 2004/05/22(Sat) 23:35

はじめまして、モンブランさん。
ママ子といいます。
私も、この病気だといわれて、５年半。１５年前から蛋白尿がでていました。（そのとき腎生検をしましたがＦＧＳではなかったです）
　つい先日、糖尿病性腎症で透析をしているかたとお話しをしましたが、「病気だからってくよくよしてたらいけないよ。病気だから、何もできない、人生が終わりってわけじゃない。透析してたって、私は何でもできるわよ。」って言われました。本当にそのかたは今、人生をすごく楽しんでいらっしゃいます。
　ただ、やっぱりわからない人はわからないんです。でも、ここにきて皆おなじなんだと思うと、すごく楽になるんです。「私だけ」って言う気持ちじゃなくて、「皆同じなんだと」。で、がんばることもできます。
　最近この病気だからこそ今の自分があると思えるようになったし、頑張ってこられてるのかなとも思えます。あきらめなければいけなかったことも、悔しい思いをしたこともあるけど、またそれもいい経験かな？

ママ子さん 2004/05/24(Mon) 16:03

イットマムさん
ざっけん＠管理人さん
tori さん
ママ子さん
お返事ありがとうございました。
自分的にとても新鮮な気持ちです。

皆さんやはりそれぞれに様々な経験をされているわけですが、それでも前向きに生きようとしているのはスゴイと思いました。
自分はまだ前向きには考えられていないですが、生きていくなら少しずつでも見習わなければ、と思っています。

ちなみにサラっと状況を。
1992年　高２で発症。半年間入院。腎生検、治療色々。退院後５～６年(うろ覚え)かけてプレドニン、免疫抑制剤をやめた。
2000年　尿蛋白が増えたので入院。腎生検。プレドニン再開。なぜか蛋白が減ったので２週間で退院。プレドニンはその後２～３年？
現在はプレドニン無し、蛋白は出てません。

大卒以来６年間ずっとケーキ屋でバイト。未婚。
酒、タバコ、ラーメン大好き、と結構無茶苦茶。
不安な割には自暴自棄で矛盾だらけですな。
とりあえず少しは勉強します(笑)
こんな奴ですがよろしくお願いします。

>>ざっけん＠管理人さん
ﾚｽ方法これでよかったんですかね？新たに立て直した方がよかったんでしょうか？こういう掲示板は初めてなもので…

モンブランさん 2004/05/24(Mon) 20:18

レスの方法は問題ないですよ。
特に決め事もないので新しく立てていただいても全然かまわないですし。

不安が続くからこそやけになりたくもなりますよね。
でもそのつけは自分に戻ってきてしまうのでそう考えると結構窮屈です。

僕もラーメンは大好きです。ほとんど食べなくなってしまいましたが。
ケーキはちょくちょく食べてますね。最近体重が・・・

できるところから頑張ってくださいね。

ざっけん＠管理人 url 2004/05/25(Tue) 00:16