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226 はじめまして

マミーさん 2004/06/12(Sat) 00:09 [ 返信 ]

L	Re:はじめまして	ざっけん＠管理人	2004/06/13(Sun) 00:24
L	Re:はじめまして	tori さん	2004/06/13(Sun) 11:47
L	Re:はじめまして	マミーさん	2004/06/16(Wed) 14:16
L	Re:はじめまして	そらさん	2004/06/29(Tue) 15:45
L	Re:はじめまして	ざっけん＠管理人	2004/07/01(Thu) 20:17

はじめまして

　はじめまして。私はＦＳＧＳであろうと主治医から言われている２歳の息子を持つマミーです。よろしくお願いします。
　ここには発病からお邪魔させてもらっています。書き込みは初めてです。
　病気のことはかなり本やネットなどで調べまくりました。どれを見てもとても大変な病気だというので、一時期はかなり落ち込みました・・・。
　でも最近は息子のために今できることを大切にし、日々過ごしています。

　みなさんに少しお伺いしたいことがあります。それは尿の選択性と血尿のことです。
　・ＦＳＧＳでは尿の選択性が低いことが多いらしいのですが、どうな　　のでしょう？
　　息子は低い部類に入ると言われました。
　・血尿はこの病気にはつきものですか？ある人とない人もいるのでし　　ょうか。
　　息子は発病から２ヶ月半くらいは出ていたのですが、いまは（－）　　です。

小児と成人では若干違うかもしれませんが教えていただけるとありがたいです。腎生検はしていません。主治医はしてもＦＳＧＳの組織が取れないことも多いし、ステロイドに反応しているので様子を見ましょうと言っています。

　今はステロイドで（－）ですがこの先どうなっていくのかな。わからないことだらけです。
　最近ではサイレイ湯を飲み始めました。少しでもいいほうにいってほしいと願っています。

他の掲示板で見た「元気なうちは楽しく過ごす」大事だなって思いました。

　

マミーさん 2004/06/12(Sat) 00:09

マミーさん、はじめまして。
管理人のざっけんです。

尿の選択性はちょっと分からないのですが、蛋白の選択性はFGSは低い方ですね。
僕は今、落ち着いた状態にあるのですが、検査結果を見る限りではほとんど問題がない状態です。
血尿についても問題ありませんので、病気のタイプによるかと思いますがどちらも問題ないこともあります。
お子さんはステロイドにも反応して落ち着いているようですね。良かったです。

この病気は本人でさえどのような状況にあるのか正確に把握することは難しいので、小さなお子さんですとなおさら難しいですよね。
あまり生活に制限をかけるのも親としては辛いところだと思いますし。
本当に「元気なうちは楽しく過ごす」というのは大事なことだと思います。
最初は自分に凄く厳しく制限をかけていて精神的につらくてどうしようもなかったですから。何の為に頑張っているんだろう？と思ってしまうぐらいです。
マミーさん自身も楽しめるときは楽しんでくださいね。

これからもよろしくお願いします。

ざっけん＠管理人 url 2004/06/13(Sun) 00:24

マミーさん　初めまして。とりと申します。
お子さんが病気だと言うのは　おつらいですね。私は　こんな病気にかかってしまい　自分ばっかり不幸でつらいと嘆き悲しんだ時期がありましたが、　両親や妹も　つらかったんだということに　しばらく気がつきませんでした。
今は　自分が病気でよかったなんておもいます。　それは　自分の愛するものが　こういう状態になったら　今よりもっと我慢を強いられると思ったからです。
子供は　寛解率が高いと聞いています。自分の子供が何でこんな病気になったのだろうと　悩むこともあるかもしれないですが　誰のせいでもなく　息子さんの運命です。
私の両親や祖父母は　お互いの血筋に悪い遺伝子があったんじゃないかと　思っていたようです。
悪い遺伝子も　良い遺伝子もひっくるめて私自身なのに・・・

ざっけんさんと同じく　私も尿の選択性　ということは　医師から説明は受けた記憶がありません。
私の場合は　血の中の総たん白が大変低かったので　血清アルブミンと　ガンマグロブリンの点滴を　かなり受けました。
ステロイドが効くならば　FGSの病変が少ないのかも知れないですね。

私は　腎生検を２度もうけています。　受けたところで　なんだったんだとおもいます。必要なかったかも＾＾；；
病気のお子さんも　健常なお子さんも　子育ての基本は同じだと思います。
先へ先へ不安な事を想像しないで、今息子さんに大事なことは何か考えて　かわいい盛りの息子さんの成長を楽しんでください。

tori さん 2004/06/13(Sun) 11:47

ありがとうございます

　息子は発病してまだ半年足らずです。今後のことは分りませんが，
前を向いて行こうと思います。

　息子が幸せなことや楽しいことをたくさん感じられるように，親としてサポートしていくつもりです。

　書き込みが足らなかったところを訂正します。尿の選択性ではなく，尿中蛋白の選択性でした。セレクティブ・インデクスというらしいです。

マミーさん 2004/06/16(Wed) 14:16

ＦＧＳとＦＳＧＳの違い・・ってなんですか？（うちはＦＧＳといわれてるんですが）

そらさん 2004/06/29(Tue) 15:45

FSGSは巣状分節性糸球体硬化症という名称で最初の“S”が分節性にあたるんですが、別名としてFGS（巣状糸球体硬化症）が上げられていました。
他にも
分節性糸球体硬化症
巣状分節性硝子様変性症
巣状硝子様変性硬化症
のような別名があるそうです。
別名ですので違いは無いのでは無いかと思っているんですが、間違っていたらすいません。

ざっけん＠管理人 2004/07/01(Thu) 20:17