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228 無知でした・・

そらさん 2004/06/23(Wed) 21:28 [ 返信 ]

L	Re:無知でした・・	ざっけん＠管理人	2004/06/24(Thu) 01:16
L	Re:無知でした・・	マミーさん	2004/06/27(Sun) 23:45
L	Re:無知でした・・	そらさん	2004/06/29(Tue) 15:02
L	Re:無知でした・・	マミーさん	2004/07/02(Fri) 00:07
L	ヤクルト万歳～	そらさん	2004/7/14(Wed) 15:35:45
L	Re:無知でした・・	マミーさん	2004/7/15(Thu) 0:10:12

無知でした・・

はじめまして。2歳になる長男がFGSです。自他共に認める楽天家ママで、腎臓が悪いと聞かされた時と、腎生検をする時はさすがに泣いてしまいましたが、死に至るような病じゃなく、切ったり縫ったりをしなくても投薬だけで済むんだ～と結構のんきに構えていました。が、ステロイドパルスを1ヶ月置きにし、ネオーラルやプレドニンなどの薬も結構な量を飲んでるのに（薬が効きにくいタイプらしいです）寛解に持ち込めなく・・・不安になってココに辿り着き・・なんだか・・本当に怖い、です。　これからどうなっていくのか・・どうしたらいいのか・・
アタマが悪いのでしっかり考えなければ。　　また色々と教えて下さい。お願いします。

そらさん 2004/06/23(Wed) 21:28

そらさん、はじめまして。
管理人のざっけんです。

この病気は状況が把握しにくいうえに、確かな治療法が確立されているわけでもないので凄く不安ですよね。
寛解に持ち込めない方も沢山います。
ですが、この病気は寛解に持ち込むことが全てというわけではありません。
寛解にならなくても、ある程度落ち着いた状態に持っていくことが最初の一歩になります。
先生もどのような治療がお子さんに合うのか探しているんだと思います。
内科の病気というのは、治療をしてすぐに反応があるというわけでもないのである程度の期間をみながらやっていくことになります。
治療法が見つかり、落ち着いた状態を保てるようになってきたら、それから長い期間をかけて寛解に持っていくことになるかと思います。
もしも、長い期間落ち着かないのにずっと同じ治療だけをしているようであれば、他の病院に相談することも考えてみてください。

時間がかかるだけに不安は募るかと思いますが負けないで頑張ってください。

ざっけん＠管理人 url 2004/06/24(Thu) 01:16

そらさんはじめまして。
私も２歳の息子がいます。ＦＳＧＳだろうと主治医から言われています。

年齢が小さいので今後のこと考えると不安になってしまいますよね。私もそうです。

はやく治療で状態が落ち着くといいですね。

息子はステロイドで落ち着いていますが、今後抵抗性になってくることもあると主治医から言われています。

本当に先は分りませんが、今できることをお互い頑張っていきましょう。

マミーさん 2004/06/27(Sun) 23:45

頑張ります。また相談にのってください。
今は薬を飲まないのが一番の悩みです。大泣きするのを押さえつけて飲ませたりしてるんですが吐いたり（苦いから仕方ない気はするんですけど）・・マミーさんの息子さんはそんなことはないですか？　　食欲もなかったり、だるそうに寝転がってみたりする事は多々ありますが、うちは口が遅くまだ「あー、うー」の世界なのでよく判りません。ヒスもしょっちゅうですが、成長段階なのか、副作用なのか・・難しいです。　

そらさん 2004/06/29(Tue) 15:02

薬のこと大変ですね。
うちはプレドニゾロン（粉）を飲んでいますが、入院中看護士さんが薬とイチゴフレーバーの粉を混ぜて飲ませやすくしてくれ、そんなに嫌がらずに飲みました。

退院後は、麦茶と混ぜて飲めるようになりました。
「飲まないとまた病院になっちゃうから」と言っていたので、あきらめて飲んでいたのでしょう。今ではすっかり慣れてしまいました。

漢方のサイレイ湯は主治医が砂糖を混ぜても良いよといってくれたので
ガムシロを少し混ぜて飲めるようになりました。

主治医に聞いて混ぜても良い甘いものを入れてみてはどうでしょう。
それとすスポイトや注射器などで素早く飲ませるのもコツです。

それと息子も薬が多い時はかなりイライラするようにみえます。２歳と
いう年齢もあり、反抗期もあるのか余計かな。イライラの時は何をやってもダメみたいで、気分転換も難しいですよね。

マミーさん 2004/07/02(Fri) 00:07

ヤクルト万歳～

いろいろ試しましたが、ヤクルトに混ぜて上手くいってます。ホントは薬だけで服用する方がいいらしいんですが、飲まないんだから仕方ないですよね。ママの気合不足かしら？たぶん病棟でこんな事してるのは息子だけのような・・。
お隣の幼稚園児は「大人飲みがいい」って袋から直接飲んでいます。なんだか大物になれそう～（笑）。
でも早く薬はやめたいなぁ～。っていうか、退院したいぞっ！

そらさん 2004/7/14(Wed) 15:35:45

Re:無知でした・・

お薬飲めるようになってよかったですね。
それと今入院中だったんですね。早く退院できるといいですね！
お互いに頑張りましょう。

マミーさん 2004/7/15(Thu) 0:10:12