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229 誰か答えてくれませんか？

まよってるママさん 2004/07/02(Fri) 16:54 [ 返信 ]

L	Re:誰か答えてくれませんか？	ざっけん＠管理人	2004/07/03(Sat) 01:07
L	Re:誰か答えてくれませんか？	とりさん	2004/07/04(Sun) 06:27
L	Re:誰か答えてくれませんか？	ゆきだるまさん	2004/07/06(Tue) 21:44

誰か答えてくれませんか？

はじめまして。15歳になる息子がFSGSと診断されました。蛋白尿がでたのは9歳からでしたのでもう6年たちました。FSGSでもゆっくり進む特殊なタイプだということです。ほとんど治療に反応しないだろうということで今のところ何もしていません。本人は蛋白尿以外は全く異常ないので、ネフローゼも高血圧もなくて元気です。反応しないだろうということですが、もしかしたら少しは効くかも？ということでステロイドパルスとネオーラルを試みることも選択肢にはあるとのことで迷っています。副作用がとても大きいですよね。高校生になったばかりで本人もなにも自覚症状もないのに、急に病人になってしまいますよね。それでも効くならやってみた方がいいかと思ったり、もう少し待てるなら青春期を普通に過ごすのも人生全体としてはプラスかなと思ったり。効かなくてもともとと思って試すにはリスクが大きすぎてどうしたらいいか本当に困っています。誰に聞いても答えはないのは分かっていますが、何かアドバイスあればお願いします。

まよってるママさん 2004/07/02(Fri) 16:54

まよってるママさん、はじめまして。

管理人のざっけんです。

治療に反応しないということですが、何を判断材料にしてそのような結論に達しているのでしょうか？
確かにステロイドというのはいろんな副作用を持っていますので、使わないですむのであればよいことだと思います。
人によっては出ない人もいますが、目に見えない精神的な面等ではほとんどの人が影響を受けていると思いますから。
ただ、ステロイドの使用により蛋白尿を減らすことができ、いずれ薬も飲まなくてすむようになるのであればそれがベストかと思います。

青春期というのは自由に楽しく過ごさせてあげたいところかと思いますが、青春期だからこそ無理もしがちかと思います。
無理をして病気の状態を悪化させたら将来大変な思いをすることになるかもしれません。
ですので本人がどのくらいなら身体にとって問題ないのか分かっていることが大事かと思います。
そうすれば無理をすることもなく、また必要以上の制限をかけることもなくそれなりに楽しく青春期を過ごせるかと思います。

一度息子さんと真剣に話し合ってみてはどうでしょうか？
簡単な病気でないことをきちんと自覚していくことは凄く大事なことです。
話し合った上で薬による治療をするかどうか判断されてはどうでしょうか？
そうすれば、薬の治療を受けないにしてもそれなりに身体を大事にしながらやって行ってくれると思います。

今は蛋白尿以外は正常ということですので、腎機能は問題ないかと思いますので今の腎機能の状態を悪くしないことを第一に頑張ってください。

ざっけん＠管理人 url 2004/07/03(Sat) 01:07

はじめまして　とりと申します。
蛋白尿以外は、症状が出ていないFGSだから、無理に薬を使わなくても、このままでいいんじゃないかとお悩みなのですね。

ざっけんさんもおっしゃてますが、私も息子さんと話し合うのがまずやらなくてはいけないことだと思います。
息子さんは、FGSに関して医師から説明を受けておられますか？
９歳のときから、お母さんはずっと息子さんの腎臓の事でおつらかったと思います。

FGSなのは、息子さんです。この病気は、完治という言葉がありません。
一生付き合わなくてはいけない病気の当事者の息子さんも、もう15なら、自分で自分の人生を考えることができる年齢だと思います。

薬を飲まないで、いまののままで普通の青春を楽しませてやりたいというお母さんのお気持ちはとてもわかります。
薬を飲まなくても、実は息子さんはもうFGSなんですよね。
病人という言葉が、大事な息子を汚すようなイメージをもたれているのかも知れませんが
薬を飲む飲まない以前の問題として、この病気の余後についてご本人に自覚していただきたいです。

腎機能が落ちた時、透析という言葉がのしかかってきます。
透析をしながら、普通の方と変わらない生活を送っている方も
たくさんいらっしゃいます。
FGSにしっかり自覚がもてれば、腎機能の低下につながる事を少しでも避けて生きて行くことができますね。

私は、２６年前の発症で、結婚　出産をしております。どんな病気も無理をしちゃいけないということはみな同じですよね。
少しでも普通の生活がしたいと、がんばってきました。
自分で自分の幸せのために、意識をして無理をする時が多々あります。
何が無理なことで、どこまでが自分の体に大丈夫なことなのか。。。
それは　医者が決めることではなくFGSをしょっている本人だと思いますね。

とりさん 2004/07/04(Sun) 06:27

初めまして、ゆきだるまといいます。
私もステロイド抵抗性ではありますが、現在もステロイドとネオーラルで現状を維持しています。進行がゆっくりなので薬が抵抗性なのではとはあまり結びつかないようなのですが、詳しい病状がわからないので
いちがいに方針の是非はいえません。でも副作用を恐れてばかりいると
肝心の病気の治療が遅れてしまい、ｔｏｒｉさんが書いたようにいずれ透析という選択が早まることになるかもしれませんので、よく息子さんと、主治医とご主人とママさんでしっかり話し合ってみるのが大事だと思います。

青年期にそんな無理をさせず普通に生活させたい・・・という思いは
母の願いとしていたいほどよくわかります。そして治療をすることで自分の息子が病気であることを自覚させられることも辛いでしょう。
私は病気のため子供がいませんが、私の母が私が治療を受けるたびに
「何でそんなことしなきゃいけないの？」「どうしたら治るの？」と色々心配していたの考えるとママさんの気持ちも察することができます。
でも息子さんの人生は青年期だけでなくこれから成人期・中年期・壮年期だったかな？・・とにかく続いていくのですから少しでも早く病気を自覚して、自分が自分らしく生きられるよう頑張れたらと思います。
私は２０代前半で発祥したのですが、この病気あまり自覚症状が乏しいので薬を無視していたら、２０代後半の今では薬が手放せなくなりました。ちょっと後悔してます。でも今でも元気に仕事したり家事したりはしてますよ。具合が悪くなってから生活習慣などを改めるのは難しいしですからね。そして大人になってからはなかなか親がサポートするのが難しくなるので今から少しずつ３人で病気と向かい合ってみるのが一番だと思います。
私は病院づとめの身なので色々の病気の青年期の方を見かけますが、
私のよく知ってる子のはなしでは、病気をすることで大変だったけど
考え方が変ったよ・・・とはなしてくれました。
人は健康な人でも病気を持つ人々でもみんな千差万別な考えや性格があるとは思いますが、ママさんのように親身に支えてくれる人がいれば
息子さんも病気を受け入れることができるんじゃないかなと思います。
生意気言ってすみません。

ゆきだるまさん 2004/07/06(Tue) 21:44