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230 どうしよう？！

天。さん 2004/07/06(Tue) 08:28 [ 返信 ]

L	Re:どうしよう？！	ざっけん＠管理人	2004/07/06(Tue) 20:11
L	Re:どうしよう？！	天。さん	2004/07/07(Wed) 05:00
L	Re:どうしよう？！	とりさん	2004/07/07(Wed) 11:25
L	Re:どうしよう？！	イットマムさん	2004/07/08(Thu) 04:09
L	Re:どうしよう？！	ざっけん＠管理人	2004/07/08(Thu) 14:35

どうしよう？！

はじめまして。私は22歳の女性です。インターネットで検索し、このサイトにはじめてきました。

私の彼氏が22歳で約三年前に巣状糸球体硬化症と判断されました。彼はその頃色々と悩んでいたことがあったらしく、3回も自殺未遂をしてしました。3回目の自殺未遂の時、入院し、この病気が発覚しました。病気発覚後すぐは全く病人の意識がなく（痛みも何も無かった為）何も気をつけていなかったみたいなのですが、最近では腎臓がはれつしそうな痛みを感じるようです。彼はアメリカ人でアメリカに住んでいます。アメリカの病院は救急車でも呼ばない限り、いくら病院に緊急で駆け込んでも取り扱ってもらえません。いつも予約をしなければいけなく、予約いっぱいですぐに検査したくても、3ヵ月後ってことがしょっちゅうです。私の彼は、運動大好きで、仕事も体を動かす仕事をしています。そして、ショックなことに筋トレに毎日励んでいて、「カッコイイ体を手に入れるんだ」とがんばっています。私は彼と付き合って1年半。腎臓の病気があるのは知っていたけど、はっきりとした病名を知ったのは、つい最近。そして、このサイトを見つけたのはまさしく今日です。このサイトで色々勉強させてもらい、怖いくらいに彼がしてはいけない事（運動）ばかりしててどうしたらいいのか困っています。彼にとって筋トレ、運動をとったらどれだけ彼が落ち込むかと思うと・・・
でも私にとって彼はとてもとてもかけがえのない人で、彼の病気が進行するようなことは決してしてほしくないです。

ここ数日、漢方薬を飲んでいて痛みとかがなくなっているようです。

もし何かいいアドバイスあればよろしくお願いします！！！

初めての書き込みどうも失礼いたしました。

天。さん 2004/07/06(Tue) 08:28

天。さんはじめまして。

管理人のざっけんです。

この病気に対する治療の仕方は日本とアメリカでは大分異なり、日本では入院するような状態でもアメリカでは薬だけでて帰されることがあるのが現状です。
でも日本での入院というのは薬だけの治療ですむ状態の場合は、副作用や突然の状態の変化に直ぐに対応できるようにするためにある程度落ち着くまで入院させるという感じです。
その間は何も起こらないのであれば自宅で治療しても変わらないものです。
アメリカは病院でしか対処できないことに対してのみ病院で治療するという考え方があるそうです。（どれだけの病院がこのような考え方なのかは分かりませんが）
ですのでもし薬等が出ているのであれば、きちんと服用して身体を休めることが何よりも大事なことだと思います。

現在浮腫みはあるのでしょうか？比較的浮腫みが目立つのは顔や足です。
スネの辺りが膨らんでいたりして押しても直ぐに戻らず凹んだ状態が少しの間記憶されるようであれば浮腫みのある状態かと思います。
また、トイレに行く回数が非常に少ないことはないでしょうか？
水分を取っても尿として排出されない場合は腎臓機能に問題があり、血液中の水分が身体にもれてしまうため浮腫みが生じます。
このような状態であれば尿として体から水分を出す必要があります。
これを放っておくのは非常に危険なことです。
体から水分が出るようにするにはそれなりの薬等が必要かと思います。
この病気の治療ではステロイド（プレドニン等）が使われたりします。
ですがこの薬は非常に強いため勝手に量を決めたりして飲むことはできません。
医師による適切な判断が必要になります。

また、尿を出すとともに腎臓に負担をかけないことが大事になります。
それは血液の濃度が低いことです。
濃度が低いというのは血液中に水分がきちんとあるということです。
ここで運動や食事が非常に影響してきます。
運動というのは血液中に老廃物を沢山送り込むため血液の濃度を上げてしまいます。
食事ではＮａ（ナトリウム）は要注意です。Ｎａは大抵の物に入っています。
特に塩分（ＮａＣｌ）はＮａを摂取しているようなものですので気をつける必要があります。
Ｎａがダメな理由はＮａは血液中の水分と結合して血液から水分を奪ってしまうからです。
僕は入院当初、胸まで水がきている状態でしたので一日にとっていい塩分が３ｇでした。（今は６ｇです）
また水分を取ることも大事なことです。ただし注意が必要です。
身体がまだ尿として水分を外に排出することができない状態で水分を補給しますと、身体に水がたまる一方だからです。
もし尿が正常に出ているようであれば、運動や食事、水分補給等を守ることが大事になってきます。
ただ、僕も医者ではないのでこれを守ってくださいと断言することはできません。
それでも運動と食事の制限は、考えた方が良いです。
病状が落ち着けば、今までのような運動は無理ですが軽いものでしたらできるようになると思います。

自分でもできる簡単な検査としては、尿の蛋白を測るアルブスティックというのがあります。
（アメリカでも使用されているのかは分かりませんが）
蛋白だけを測るものでしたら値段もそんなに高くはありません。
検査方法は尿検査と同じです。
紙コップ等に尿を少しとり（起きて最初の尿よりは2回目の方が良いです）アルブスティックに尿をつけ、取り出して色の変化を見るだけです。
色と尿中蛋白の関係はケースに書いてあります。蛋白の出が少ないほど良いです。

大変かと思いますが頑張ってください。
また何かありましたら気軽に書き込みしてください。

ざっけん＠管理人 2004/07/06(Tue) 20:11

管理人さん、とても丁寧な説明ありがとうございました！！
とても嬉しかったです！！！

そうですか、アメリカと日本ではかなり病院の対応が違うんですね。
彼に入院したときの事を聞いてみたら、入院した日数は約1週間そしてすぐに薬をもらい退院させられたそうです。背中から長い針を指す検査ももちろんやっていて確実にＦＧＳなのですが、あまりにも対応が違う為、違う病気ではないのか？？と思ってしまいました。

蛋白尿を調べるためにアルブスティックというのがあるんですね。
彼はそんな存在もしらなかったです。彼自身、あまり真剣に自分の病気をとらえていないということが一番心配です。
その検査薬を買えばいつでも検査できますね。情報ありがとうございます。彼は病院で蛋白尿値が高いと言われているみたいなので、助かりました。

気になることが１つあります。
彼が最近夜寝るときに、汗をかくんです。別に暑くないのに、背中など汗をかきます。それは何か異常を知らせるものなのでしょうか？
あと腎臓も時々痛くなるようです。（最低一日に一度）これは普通のことでしょうか？それとも治療が必要なのでしょうか？

まだまだ病気について初心者で色々質問ばかり失礼しました。

天。さん 2004/07/07(Wed) 05:00

初めまして　天さん
かけがえのない彼の病気は、本当に心配でしょうね。

この病気の、真綿で首を絞めるような精神的な苦しみと
ステロイドホルモンの副作用の怖さに、うつ状態のように
なっていた事を思い出しました。
その時に、友人が「アメリカじゃぁ　ステロイドはスーパーで
売ってるのよ。ステロイドに対する恐怖心を持ちすぎじゃない？」
といわれたことがありました。薬に対する考え方が違うんですね。

とりさん 2004/07/07(Wed) 11:25

はじめまして天さん
イットマムと言う者です。
皆さんお久しぶりです。

寝汗の事ですが、私がFGSで、夫は健康な人なんですが
私は寝汗をかきません。でも、夫は毎日滝の様に汗をかき、
１歳３ヶ月のチビも同じく滝の汗です(>_<)毎晩２人を何度も着替えさせますよ(++)

なので寝汗とFGSは関係ないと私は思いまが、
皆さんはどうでしょうね？
比較的男性の方が寝汗をかくみたいですね。

私は腎臓の裏がジンジンと痛む時がありますが、激しい痛みはまだ無いので、その事は分かりません。ごめんなさいm(_ _)m

天さんの彼に対する思いが痛いほどわかります...。
私は自分の事も不安ですが、何よりも、こんな母親でまだ１歳の息子に対して育児も人並みにして上げれない悔しさと、かわいそうだと言う気持ちで、申し訳なく思い涙がでます。
でも、泣いたところでどうにもならないので『治りたい！治ったら？！』と、奇跡を妄想したりしています。おバカです(^^;)

天さんが、愛する彼にして上げれる事はいっぱいありますよね＾＾　　疲れさせないや、塩分制限、正しいＦＧＳの知識を教えてあげる事、etc...。
彼氏さんは、とてもいい人を彼女に持って本当に幸せ者ですよ＾＾
お辛いでしょうが、ここで皆さんFGSと戦ってますので、一緒にがんばりましょうね(^^)

私もずいぶん元気にさせてもらっています。

イットマムさん 2004/07/08(Thu) 04:09

寝汗は僕も良くかきますよ。
でもこれは腎臓とはあまり関係ないようにも感じます。
病気になる前からかいていましたので。
腎臓は僕もまれに痛みを感じることがあります。
入院していたときにもあって、そのときは「痛みが続くようであれば言ってください。」と主治医に言われました。
でも続くことは無いので放って置いています。
毎日痛みがあるとなると、きちんと見てもらうのが良いと思います。

イットマムさん＞
治るんじゃないかという希望は僕の親もずっと持っていますよ。
親としては当然の願いですよね。それが１０年後であっても２０年後でもあっても。
僕も医学の進歩に期待しています。

ざっけん＠管理人 2004/07/08(Thu) 14:35