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タンバリンさん 2004/8/19(Thu) 0:14:53 [ 返信 ]

L	Re:先月ＦＧＳと診断を受けました。	ママ子さん	2004/8/19(Thu) 9:28:41
L	Re:先月ＦＧＳと診断を受けました。	ざっけん＠管理人	2004/8/19(Thu) 19:59:18
L	Re:先月ＦＧＳと診断を受けました。	tori さん	2004/8/20(Fri) 6:30:40
L	いろいろコメントありがとうございます。	タンバリンさん	2004/8/21(Sat) 16:25:06
L	Re:先月ＦＧＳと診断を受けました。	tori さん	2004/8/21(Sat) 17:27:14
L	Re:先月ＦＧＳと診断を受けました。	オプさん	2004/8/22(Sun) 23:15:02
L	Re:先月ＦＧＳと診断を受けました。	ざっけん＠管理人	2004/8/23(Mon) 0:40:48
L	Re:先月ＦＧＳと診断を受けました。	タンバリンさん	2004/8/23(Mon) 22:58:16
L	Re:先月ＦＧＳと診断を受けました。	オプさん	2004/8/25(Wed) 18:36:13
L	Re:先月ＦＧＳと診断を受けました。	マミーさん	2004/8/27(Fri) 1:08:26
L	Re:先月ＦＧＳと診断を受けました。	タンバリンさん	2004/8/27(Fri) 21:10:31

先月ＦＧＳと診断を受けました。

はじめまして。先月ＦＧＳと診断を受けました。
最初は、筋緊張性の頭痛で診断を受けたのですが「血液の値がおかしいな」という医者の一言で詳しく検査。結果はＦＧＳ。しかも残腎機能は３０％程ということで慢性腎不全の診断になっていまいました。透析まであと数年・・・という告知を受けて正直ショックでした。自分は今の仕事を続けられるのだろうか、これからの生活はどうなるのか・・・この一ヶ月は正直精神的にまいっていたと思います。原因不明の手の震え、痺れなどを起こし、かなり主治医を困らせてしまったと思います。みなさんの中で告知を受けたときに精神的にまいられたりして同じような状態になられた方はいらっしゃいますか？また、どのようにその状態から脱して病気を受け入れられるようになりましたか？また、自分は今年から小学校の教員をしているのですが透析になっても続けられるのでしょうか。（体力的に）

この夏休みのうちになんとか立ち直って仕事にむかっていきたいと考えております。突然の書き込みで申し訳ありませんがみなさんの経験からお話をいただければ幸いです。よろしくお願いします！

タンバリンさん 2004/8/19(Thu) 0:14:53

Re:先月ＦＧＳと診断を受けました。

タンバリンさんはじめまして。
FGSと診断され、透析まであと数年と告知を受けた、つらいですよね。
私もあと数年で透析へと言われています。
私もはじめはどうしていいかわからない、いいようのない不安にかられました。こちらで、かきこみをしていろんな方に励まされました。
まだ、不安はあります。立ち直っているのかな、透析導入が目の前になると情緒不安定になるのではないかなと思います。

私には小学２年と１年の子供がいます。
この子達のためにまだまだがんばらないといけないと思っています。

私の親戚は高校の体育の先生をしながら、透析を（HDです）していますが、今は大丈夫みたいです。

つらいときにはつらいと言ってもいいんだと思います。
管理人のざっけんさんをはじめ、皆さんがわかってくれると思いますよ。

ママ子さん 2004/8/19(Thu) 9:28:41

Re:先月ＦＧＳと診断を受けました。

タンパリンさん、はじめまして。
管理人のざっけんです。

FGSと診断されただけでもショックでしたから、透析があと数年と言われると辛いですよね。
FGSの人はどこかで透析を覚悟している人もいると思います。
僕も覚悟はしています。
でもそれが現実になったら、どう感じるのかは想像ができません。
なので助言にはならないかも知れませんが、透析で続けられるかを考えるよりは、透析でやれる範囲でやってみてはどうでしょうか。

FGSを受け入れたとき（完全には受け入れられていませんが）は、１年後とかを考えるよりは１ヶ月後を考えるようにして、自分ができる目の前のことをやるようにしました。
それが続くかどうかは、やってるうちに分かるのかなと。
問題にぶつかったら、その時できる範囲で考えてみる。
今の仕事もそうして出会えたようなものです。
もし再発して入院したりして会社からクビと言われても受け入れる覚悟はあります。
でも今それを考える必要はないと思って、再発したらどうしようとかは考えていません。
その時は会社の判断に任せます。

この病気って先のことを考えれば考えるほどなんだかしんどいです。

告知されたばかりで大変かと思いますが頑張ってください。

ざっけん＠管理人 2004/8/19(Thu) 19:59:18

Re:先月ＦＧＳと診断を受けました。

こんにちは　タンバリンさん
toriと申します。私は教員を目指していた大学4年の時に発病し、26年たちました。
本当に今は、不安で、体もつらく、出口のない闇におられるのでしょうね。
もうすぐ後期も始まるしね。入院治療したときの　仕事場への迷惑
透析治療の説明を聞いたときの不安とショック。
今後教師を続けられるかと言う不安。仕事がなくなったらどうなるんだという不安。
本当に良くわかります。発想を転換し、違う考えをして見ましょうか？
今もっておられるものが、FGSによって全部奪われるのではないし、
透析は死を意味するものではありません。
私は教員免許があったので、塾を開くと言う道を選びました。
自宅で　マンツーマンで生徒を集め、体力を使わないようにしました。
今までの生活でなくすものは、正直　いろいろあるでしょうね。でも　得たものも大きいですよ。
生徒に対する考え方が、他の方と違っていたようです。本当の悲しみを経験したおかげです。

今は思いっきり不安の中に沈んで、自分は今　不安の中にいるのねと自分を受け止め、
そして新学期の準備に取り掛かられてはいかがでしょうか？
できなくなったら　その時は　ごめんなさいですよ。
できないものはできないし。
今あるものをなくしても、タンバリンさんはタンバリンさんです。
子供たちにもいろんな境遇の子がいるのをご存知ですよね？
子供たちのたくましさを少し分けてもらって、目の前のことから片付けられたらどうでしょうか。

tori さん 2004/8/20(Fri) 6:30:40

いろいろコメントありがとうございます。

　たくさんのお返事ありがとうございます。すごく励まされました。ここにくれば同じ仲間がいるかと思うと心強いです。出口の見えない不安、仕事のこと、身体のこと、これからのこと・・・正直まだ立ち直れません。でもあと１週間で学校は始まります。子ども達の前では元気なお兄ちゃん先生にもどって接していきたいと思います。もちろん、無理のない程度に。仕事や生活のなかで少しづつ前向きさを取り戻していけたらな、と思います。
　もうひとつ質問しても良いでしょうか？自分は腎臓移植も視野にいれていまして、この夏自分なりにいろいろ調べてみました。その中でＦＧＳは、移植をしても再発の可能性が高い、とありました。で、自分の主治医に質問したところ「最近はそうでもないらしいよ。」という答えがかえってきました。いったいどちらなのでしょうか。みなさんは移植についてどうおもわれますか？ちなみに私が考えているのは親からもらう生体腎移植です。

タンバリンさん 2004/8/21(Sat) 16:25:06

Re:先月ＦＧＳと診断を受けました。

医学は進んでいるはずですよね。発病当時　私は21　母は42でしたので
母は私に腎臓をくれると言いました。医師の「新しい腎臓がうまく働いても
また同じ病気になる可能性が高い」との言葉であきらめました。
26年たってます。当然　この病気に対する考え方　治療法が変わってるはずです。
腎臓専門医でも、意見は分かれると思います。タンバリンさんが
これだ！と思う医師の学説にかけてみるのも、一つの行き方だなと
私は思います。うまくいくかもしれないし　後悔するかもしれないけどね。
私が妊娠したとき、埼玉で一番大きな病院の医長は、中絶しなければ
私は廃人になるし、子供もステロイドの副作用で健常児に生まれる確率は低いと断言しました。
アメリカ帰りのバリバリの医師でした。
私は、生まれた子供がかわいそうな状態なら、一緒に死ぬ覚悟を自分の心の中で決め
産ませてくれると言う神奈川の病院まで通って、娘を産みました。
娘は副作用もでず、私の腎臓はまだちゃんと働いています。

FGSでなくても、悩んで悩んで自分の進む道を決めなくてはいけない事があると思います。
タンバリンさんは今がその時期に当たっているのかもですね。

移植の答えにはなっていませんね。＾＾；；
タンバリンさんはたぶん　がんばりやさんでしょ？　無理しないでねと
言っても　無理するタイプかもね。　回りに迷惑かけるとか　自分が働けなくなったら、、、
なんて考えないで、自分がどうしたいのか　を　よく見極めてね。

tori さん 2004/8/21(Sat) 17:27:14

Re:先月ＦＧＳと診断を受けました。

はじめまして、タンバリンさん。オプといいます。私は去年の６月にFGSの診断を受けて、２ヶ月間入院しました。何度かざっけんさんの掲示板にお邪魔して、相談に乗ってもらいました。今は月一度の通院で病状を診てもらっています。尿蛋白は消失していません。入院当時は、主治医からデスクワークを進められましたが、小学校の教員をしています。
この病気になってからいつも不安にさいなまれています。しかし考えても明確な答えはないので、ここの皆さんがおっしゃるように、この病気に対して自分でできる最善のことを考えて、日々生活するように心がけています。でも、なかなか難しいですね。もう少しで２学期の開始です。お互いに今の状態を大事にしましょうね。

オプさん 2004/8/22(Sun) 23:15:02

Re:先月ＦＧＳと診断を受けました。

移植についてですが、僕もFGSと診断されたとき先生に聞いてみました。
その先生が言うには移植しても10年ぐらいしたら再発する可能性があると言うことでした。
移植自体もそれなりのリスクがありますので、最終的な選択肢として考えています。

でも移植してその後再発もしなければそれはベストですよね。
10年経てばさらに医学も進歩しているはずですし。

仮に再発したとしても、それは直ぐに起こることではないと思いますし、失われた機能が回復するわけですから大事な選択だと思います。

ざっけん＠管理人 url 2004/8/23(Mon) 0:40:48

Re:先月ＦＧＳと診断を受けました。

　色々答えていただいて嬉しいです。励みになりますね。ママ子さん、ざっけん＠管理人さん、toriさん、オプさんありがとうございます！この病気は「これが一番正しいんだ！」という方法はなくっていろんな考え方や治療法があるということですね。それと同様に症状の出方も人それぞれのようで驚かされます。例えば僕の場合、未だにむくんだことが一度もありません。そして逆にみなさんがよく「再発」とか「蛋白がおりなくなった」とかおっしゃっていますが、僕はここ１０年くらい蛋白尿が消えたことはないだろうと思います。尿検査でも確実にひっかかってましたし。（何度医者にいっても無症性蛋白尿ですまされていました。）あ、血尿もとまりません。肉眼では分からないですが。僕の知り合いでは蛋白が一度も降りたことがないのに透析に至っているこたもいます。本当人それぞれですね。移植に対する考え方も本当それぞれであろうと思います。自分の主治医を信じて、後悔のない治療法を選択していくしかないですね。オブさんは同じ小学校教員でＦＧＳの方であると聞いてビックリしました。そして勇気もわいてきました。本当、不安ですよね。給食も食べられないのに指導しなくてはならないし、子どもたちともたくさん遊んであげたいけど身体にはよくないだろうな、と考えたり。９月からは模索の毎日になりそうです。オブさんはこの辺りどうされていますか？他に「こういうときはこうしたよ。」なんてことがあれば教えてほしいです。

タンバリンさん 2004/8/23(Mon) 22:58:16

Re:先月ＦＧＳと診断を受けました。

　タンバリンさんの気持ちがよくわかります。本当に模索の日々です。私はFGSになって、主治医からデスクワークを勧められました。だから入院中に転職も考えました。しかし、なりたくてなった仕事だし、家族の支えもあって教師を続けることにしました。教師はデスクワークではないし、体にたくさんの無理がかかることもたくさんあるので、それはそれで割り切ることにしました。ただし、「これは無理だな」っていうときは、かなり加減してやったり同僚の先生に臆せずに言って助けてもらったりします。高血圧になる状態を作ると腎臓の毛細血管に無理がかかるからよくないのでは？と思い、長時間体に負荷がかかるような運動などは控えます。高血圧と腎臓の関係はかなりあると思うのですが、皆さんはどのようなお考えですか？いずれにしても、タンバリンさん。無理だと思ったら、手を緩めるか手を引く。からだを大事にしましょう。e-mailアドレスを載せます。よろしかったらメールください。

オプさん 2004/8/25(Wed) 18:36:13

Re:先月ＦＧＳと診断を受けました。

タンバリンさんはじめまして。２歳の息子がＦＧＳだろうと主治医からいわれているマミーです。

私も教員をしています。ですが息子がまだ小さく、病気のことについての理解が難しく、保育園などの集団生活に出すことが心配ですし、まだこの病気にかかり間もないので、これから病状がどうなっていくかわからないので、主人と話し合い、思い切って退職という選択肢を決断しました。

教員と言う仕事を知っている者として少し書かせていただきます。
ご病気を抱えながら教壇に立つことは大変身体にこたえることとおもいます。とてもやりがいのある仕事ですが、そのぶんハードですよね。
勤務されている学校が小学校と言うことで、大変ですね。
どの学校も大変かと思いますが、体と相談して小学校ほど動かなくて良いような学校に移動させてもらうことも仕事を長く続ける助けになるのではないでしょうか。
それから人手が多い学校なら時々休ませてもらうこともできると思いますよ。

病気と闘いながら頑張っているタンバリンさんは、ご自分が辛い気持ちを知っている分、きっと子どもの目線に立つことのできるいい先生になられると思います。

立場は違いますが応援しています！！

マミーさん 2004/8/27(Fri) 1:08:26

Re:先月ＦＧＳと診断を受けました。

コメントありがとうございます。たくさんの人がこの病気と共に生きていることを改めて知ることができました。ありがとうございます。自分は大学を出てから教員を志し、通信制の大学に通いながら働き、三度目の採用試験でようやく今年度から念願の教員になることができました。やっと自分のやりたい仕事が実現したのに、こんな病気になってしまって・・・。僕はまだ自分の夢をあきらめることはできないです。まだ身体はなんとかいうことをききます。これからどうなるか分からないですが、できればずっと続けていきたいです。そのためには、自分の選択肢は腎移植しかないのかなと思っています。身体は十分に気遣っていきたいと思います。

みなさんそれぞれの環境で精一杯生きている様子が手に取るようにわかります。頑張りましょう。

オプさん＞
ありがとうございます。もしよかったら色々相談に載ってくださいね。近いうちメールします。

タンバリンさん 2004/8/27(Fri) 21:10:31