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    239 入院してます でっくん さん   2004/9/26(Sun) 17:20:25 [ 返信 ]
    L Re:入院してます   ざっけん@管理人   2004/9/26(Sun) 23:48:39 
    L Re:入院してます   tori さん   2004/9/29(Wed) 18:49:02 
    L Re:入院してます   acqua さん   2004/10/7(Thu) 14:00:05 
     
    入院してます

    初めての投稿になります。昨年発病してから一年が過ぎました。思えば仕事と病気の兼ね合いばかり考えてきた一年でした。医者からは、デスクワーク程度の仕事をと言われ、ついに転職を決意し、会社を辞めた途端悪化し、今10kg位浮腫んで入院してます。ステロイドとシクロスポリン飲んでます。これから先が不安です。仕事見つかるかな〜?

    でっくん さん 2004/9/26(Sun) 17:20:25


    Re:入院してます

    でっくんさん、はじめまして。
    管理人のざっけんです。

    無理のきかない病気ですから、仕事をしていても再発の不安が頭をよぎりますよね。
    仕事をしていれば、いろいろな付き合い等も出てくることもあって、周りの理解がないと本当に大変です。
    身体への無理もどのくらいなら大丈夫かというのも明確にないものですから手探りでしかないですしね。
    僕も多少の無理をしては不安になり、後から「大丈夫だった。良かった。」と安心してます。
    それに「無理をしない = 再発しない」という訳ではないので、安静にしていても再発することはありますから、病気のことだけを考えて生きていくわけにもいかないですし。
    前進しながら自分にかけるべき制限のレベルを探していくしかないと思います。
    探しているうちに再発したら、制限のレベルを考え直してまた前進する感じです。
    僕も今でも仕事と病気の兼ね合いを考えることはあります。
    こればかりは考えるなと言われても難しいです^^;長々と付き合う病気なので。。。

    僕もデスクワークと発病したときに言われたので、リハビリ期間中にホームページを作る勉強をしました。
    それで今はWebのプログラマーとして就職しています。
    もともとプログラムは好きな方だったので、好きな分野で仕事をできるようになったという意味では病気になって良かったことかなと捉えています。
    病気になって良かったというのも変なんですが、この病気になってしまった以上、得したこともあると思っていたほうが少し楽なんですよね。
    病気になったことで出会える人もいますし。
    今、会社でバンドを組んでいるんですが、これも病気になってプログラムの道に進んだからなんですよね。

    病気になって辛いことは沢山あるかと思いますが、それ以上に病気になって良かったと思えるようなことを見つけてくださいね。
    そうすれば人生も楽しい方に向かうと思いますので。

    仕事見つかるといいですね。できれば理解のある職場が。
    理解がないと精神的に辛いと思いますから。

    まずは病状を良くしてくださいね。


    ざっけん@管理人 2004/9/26(Sun) 23:48:39


    Re:入院してます

    はじめまして でっくんさん。とりと申します。
    私は21歳のときに 2年間入院しました。その2年の間に 再発したらどう対処するのか
    学びました。で その後は再発しても ステロイドを増やし家で安静にして乗り切りました。
    入院できない理由がいろいろありました。

    8年前にパソコンを買い、そこから独学で勉強しました。
    ベッドに寝たままで膝にノートパソコンを乗せ Wordの仕事をしています。ビーズも売っていますので、
    やはり ラッコのような状態で編みます。安静にしながら働きました。

    浮腫 10キロは辛いですね。目は閉じられますか?私は 目を閉じても 白目がむくみすぎて
    完全には閉じられなかった時期がありました。肺にも水がたまって
    咳が出て辛かったこともありましたね。
    最後はアルブミンの点滴の中に ラシックスを大量に入れてむくみをとりました。
    そのころ 今のように元気になるとは夢にも思っていませんでした。

    運気がどん底まで落ちたら、あとはあがるだけよ。必ず良い日が来ると信じて養生してくださいね。


    tori さん 2004/9/29(Wed) 18:49:02


    Re:入院してます

    初めましてー(*^^*)
    でっくんくんが資格や技術持ってたらデスクワークも見つかると思うよ。
    私なんて。。無職。
    病気持ちの女で資格も技術も持ってないなんてどこもとってくれないよ。
    だから肉体労働してました。派遣で。
    ちなみに今は10年振り2度目のシクロスポリン(ネオーラル)とプレドニンです。
    以前はサンデュミンだった。ネオーラルになったら血圧上がった。。;でも正常値だけどね。
    ムクミって15キロにもなると、脳にも水が溜まるんだって。
    10キロが限度だと私は思う。。姿形豹変するよね。まあ丸いのも慣れればカワイイものさ。


    acqua さん 2004/10/7(Thu) 14:00:05


     
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