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240 初めまして…｡

たけママさん 2004/9/28(Tue) 12:55:16 [ 返信 ]

L	Re:初めまして…｡	ざっけん＠管理人	2004/9/29(Wed) 1:05:12
L	Re:初めまして…｡	tori さん	2004/9/29(Wed) 18:55:22
L	Re:初めまして…｡	イットマムさん	2004/10/3(Sun) 2:03:35
L	Re:初めまして…｡	たけママさん	2004/10/4(Mon) 17:23:22
L	Re:初めまして…｡	イットマムさん	2004/10/4(Mon) 18:49:45
L	Re:初めまして…｡	tori さん	2004/10/4(Mon) 21:33:19

初めまして…｡

こんにちは。初めて書き込みさせていただきます｡私の主人はもう透析歴７年になります｡そして透析後に2児の父親になる事が出来ました｡三歳半になる長男は、一昨年の今頃ＦＧＳと診断されました…｡当初は何で家ばかりと思いましたが他にも頑張っていいるひとがたくさんいるんだと私たち家族も頑張っています｡息子の将来に不安は無いといったら嘘にはなるけれど、私が今の主人と付き合っているときに主人は透析になり､その状況で結婚しました。本人も体調が良いらしく､毎日遅くまで働き私のほうが心配になる日々です｡これからもちょくちょく遊びに越させていただきますので宜しくお願いします｡

たけママさん 2004/9/28(Tue) 12:55:16

Re:初めまして…｡

たけママさん、はじめまして。
管理人のざっけんです。

本当になんで家ばかりって思いたくなりますよね。
でもこの病気のことをまわりに話したりすると、意外とまわりの人たちも何かを背負っていたりして驚きます。
見えないところで人それぞれ頑張っているんですよね。

この病気も知らない人から見れば健康な身体にしか見えないですし。
それでも大人になれば自分で判断して病気と向き合っていけると思うんですが、小さなお子さんですと心配が絶えないですよね。
こういった内科の病気は本人にしか微妙な状態がわからなかったりもしますから。

将来の不安は尽きないかと思いますが、1ヶ月先や1年先の近い将来に向けて頑張るようにすれば次第にその先も見えてくるかと思います。
あまり遠い将来を見ると結構しんどいです。

旦那さんも体調良くてよかったですね。
体調が良いと多少の無理がきいてしまうので、ついつい必要以上に頑張っちゃったりしちゃうんですよね。
でも、無理のしすぎは良くないので気をつけてくださいね。

いろいろと心配が絶えなくて大変かと思いますが頑張ってください。

これからもよろしくお願いします。

ざっけん＠管理人 2004/9/29(Wed) 1:05:12

Re:初めまして…｡

初めまして、toriと申します。娘はあさって20歳になります。
私の発病は27年前ですが、娘が健康体だったことで　ずいぶんと助けられました。

たけママさんのお立場を想像すると。。。ほんとに　なんで私ばっかり。。。です。
前向きなたけママさんは　すばらしいわ！
今は　腎臓のことだけではなく　精神面でのケアも充実してきてるようですね。
がんばってる方に　がんばってねとは言わない方がいいといいますが
あえて言います。　たけママさん　がんばれ！
一日一日を普通に暮らせるといいですね。

tori さん 2004/9/29(Wed) 18:55:22

Re:初めまして…｡

たけママさんはじめまして、イットマムともうします。

旦那様、頑張っておられるのですね。
たけママさんも、主婦と言うだけでも大変ですので、お体壊さない様になさって下さいね。
息子さんの事ですが、大変ショックだったと思います。
私は、息子（現在1歳6ヶ月）を妊娠したと同時に、自分自身が腎臓病だとわかりました。産後すぐ腎生検をしてFGSと診断されましたが、息子はどうなのかまだまだわかりません・・・。

はじめてなのに、突然質問して申し訳ないのですが、
長男君がFGSと診断される前は、見ていて何か異変を感じられたのですか？うちは、一般的な検診では異常なしなのですが、尿検査などはしていません。「検査をして下さい」と病院へ連れて行けばいいのでしょうか？私もずっと心配な事でしたので、ついつい質問してしまいました。すみません。

これからも宜しくお願い致します。

イットマムさん 2004/10/3(Sun) 2:03:35

Re:初めまして…｡

ありがとうございます｡皆さんのお言葉とっても励みになりました｡息子が大きくなったとき身体のことで責められる日がくるかも知れませんがざっけんさんのおっしゃるとおり目先の事に喜びを感じていきます｡
私こそいろいろと質問させて頂いても良いでしょうか？？toriさんは発病されてから娘さんをご出産されたのですか？
イットマムさん。妊娠中に病気がわかるなんて大変な思いをされましたね｡実は私は次男を妊娠し､早産を防ぐ為の手術を受けるために入院をしていたときだったので､発病前の変化ってわからないんです｡私と同じ病院に入院してきたのが幸いで､長男の主治医から聞いた話によると､すごい浮腫と高熱だったらしいです｡まだ自分の言葉で表現できない時期での発症だったから重症化だったらしくて｡思い出してみれば一ヶ月前くらいから目が腫れぼったいかな？とは思っていましたが子供なんて朝は皆そうですよね？私は次男がお腹にいたので心配で先生に聞いたら、ＤＮＡ鑑定を薦められました｡遺伝因子がわかるみたいで｡でも結局わかったとこらでどうしてあげる事も出来ないのでやってません｡次男も半年に一度長男と一緒に尿検査と採血をして異常値は出ていません｡一度イットマムさんの主治医に聞いてみたらどうでしょうか？？主人・長男と腎臓病なので考えたら嫌になりますが､今はＦＧＳも治る人がいる時代です｡信じて頑張っていきたいですね｡長々と書いてしまい申し訳ありませんでした・・｡

たけママさん 2004/10/4(Mon) 17:23:22

Re:初めまして…｡

たけママさん、ありがとうございます。

言葉で訴えれない小さい子供は、とても可哀想ですよね。
高熱と浮腫みが出るのですね・・・。
主治医に以前質問した時は、「母親が腎臓病だからって、子供もそうなるといは限らんよ」と言われました。でも、もう一度検査の相談をしてみます。

　私は、妊娠発覚と同時に産婦人科で「あんた、妊娠してるけど、産婦人科なんて来ている場合ではないよ！」と言われ、誰からも「おめでとう」と言う言葉の一つもなく、また、私も嬉しいと喜ぶ瞬間もない、産むまで気分が暗闇の妊娠時期でした。
でも、生んでしまえばそんな事どうでもよくなりましたけど(^^;)

私は、FGSと言っても、まだパルス療法はしていません。
ジワジワと検査結果が悪くなってきているので、正直この先が不安で不安でたまらなくなる時もますが、今はただ必死で医学の進歩を祈っています＾＾。

病気でも、いつまでも家族が笑顔でいられればそれだけでいいなぁ～っと最近思います。たけママさんの息子さんも、ご両親を責めたりなんてしませんよ。愛情をいっぱい感じていればそんな事言いませんよー。私はそう思っています＾＾。

イットマムさん 2004/10/4(Mon) 18:49:45

Re:初めまして…｡

たけママさんへ
発病は21歳のときです。27歳のときに　妊娠出産しました。
パソコンを始めたころにつくったテキストのみの　病歴を書いたhpがあります。
今は　hpデザインなんかもやってるので、本当はこんなだっさいデザインの
hpは引っ込めなくちゃいけないんですが、これを書いたころの自分を
忘れたくなくて、そのままにしておいてあります。

tori さん url 2004/10/4(Mon) 21:33:19