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243 こんばんは。

けいちろママさん 2004/10/19(Tue) 22:40:23 [ 返信 ]

L	Re:こんばんは。	ざっけん＠管理人	2004/10/20(Wed) 2:09:26
L	Re:こんばんは。	tori さん	2004/10/20(Wed) 20:34:30
L	Re:こんばんは。	たけママさん	2004/10/21(Thu) 23:00:22
L	Re:こんばんは。	けいちろママさん	2004/10/25(Mon) 10:49:17

こんばんは。

はじめまして。
私は、２７歳の１児の母です。
今から１２年前。高校進学直後１５歳の時、｢ネフローゼ｣と診断され即入院。（体重が１５キロ増えていて、胸水まで達していました。３日発見が遅かったら死んでいたと言われました。）
入院直後の腎生検の結果｢巣状糸球体硬化症｣と正式に診断されました。
私はメドロールと相性がいいらしく、３回入院しましたが、毎回一ヶ月ほどで退院してました。それでも出席日数が足りなくて高校時代は卒業するのが精一杯でした。
学校の先生は理解のある・ないがハッキリしていて。理解ある先生は私を庇ってくれ、ない先生には心無いことを言われたりされたりしてむかつく事もありました。
卒業後は幸い、家が商売をしているので、就職等で苦労したりはしませんでした。
両親のもとで気楽になったせいか、卒業後は大きく体調を崩すことなく２０歳すぎに寛解状態になり、現在も維持しています。

２年前に結婚し、半年前に（帝王切開で）出産しました。
心配されていた再発もなく良好に妊娠・出産しました。今も元気です。

病気になって悲しかったしツライ思いもしましたが、色んな人に出会えたり・・・得るものも沢山ありました。
今、闘病されてる皆さんには（無責任な言葉ですが）｢頑張れ｣という思いです。
私もいつ再発するかわかりませんが。

厚かましいけど、私が何か力になれたら・・・と思いメッセージを残しました。

けいちろママさん 2004/10/19(Tue) 22:40:23

Re:こんばんは。

けいちろママさん、はじめまして。

管理人のざっけんです。

僕も入院当初は胸水まで達していた、危なかったです。
どこも痛くもなかったので直前まで運動していましたから^^;

先生や上司、友達など理解のあるないっていうのは本当に大きく左右しますよね。
理解のない人といるというのは、精神的に本当に辛いです。

けいちろママさんは、いろんなことを乗り越え、寛解を維持しながら無事出産までしたんですね。
女性の方でこの病気ですと出産について悩む方が多いと思うので、凄く励みになると思います。
昔ですとこの病気での出産は難しいものでしたから。
この掲示板でお世話になっているtoriさんも出産を経験されていて、そういう方が増えるというのは希望がもてますよね。

寛解状態も長いということで、僕もできる限り寛解状態が続くように頑張ろうと思います。

ざっけん＠管理人 2004/10/20(Wed) 2:09:26

Re:こんばんは。

はじめまして　けいちろママさん
このごろはFGSや　出産は無理といわれた難病の方が出産されてるようでうれしいです。
心から応援します。
お子さんはもうお座りができるころかな？はいはいやたっちができるようになると
目が離せなくなって、自分の体の疲れが増すから、気をつけてくださいね。

うちは今月娘が二十歳になりました。
自分が元気で娘の成人式を見ることができるなんて　想像だにできなかったので
感慨ひとしおです。
この二十年　平坦だったわけではなく　幼い子供と一緒によく泣きました。
子供がいたおかげで、がんばってこられたのかもしれないです。

tori さん url 2004/10/20(Wed) 20:34:30

Re:こんばんは。

ｹｲﾁﾛﾏﾏｻんこんばんは。私は、ＦＧＳの息子(３歳)をもつ2児の母です｡時折息子の将来で悲観的になることがあるので、病気と闘っていると表現させていただきますが､出産され子育てされている姿には脱帽するとともに､とても励みになります｡このまま、息子さんも元気に成長されｹｲﾁﾛママさんも寛解のままいかれると良いですね｡

たけママさん 2004/10/21(Thu) 23:00:22

Re:こんばんは。

皆さんメッセージありがとうございました。

闘病時期は同じ病気と闘っている人と話す機会がなかったので（精神的に余裕がなくなって、ひねくれて他人を遠ざけていました。）とても嬉しいです。

また遊びにきます。その時も宜しくお願いします。（＾∇＾）

けいちろママさん 2004/10/25(Mon) 10:49:17