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244 息子を心配してます

さくらさん 2004/10/20(Wed) 15:19:29 [ 返信 ]

L	Re:息子を心配してます	tori さん	2004/10/20(Wed) 20:53:53
L	Re:息子を心配してます	ざっけん＠管理人	2004/10/21(Thu) 2:20:16
L	Re:息子を心配してます	さくらさん	2004/10/21(Thu) 14:10:41
L	Re:息子を心配してます	たけママさん	2004/10/21(Thu) 23:14:09
L	Re:息子を心配してます	さくらさん	2004/10/22(Fri) 17:55:31
L	テープの色	tori さん	2004/10/23(Sat) 9:06:06
L	楽天 ugg スーパーコピー	楽天 ugg スーパーコピーさん	2024/2/15(Thu) 5:13:10

息子を心配してます

はじめまして。こんにちは。
私の５歳になる長男は去年ネフローゼを発症しました。ステロイドの治療で寛解したのですがそれから１年で３回も再発しています。先月からブレディニンも開始しました。
しかし、なかなか今回の再発は寛解せず、心配です。
まだ全然病気のことは分からず、何故薬を飲んだり、大好きな幼稚園を休まなければいけないの？と泣いたりする日々です。親としてはどうしてあげることもできず、無力感が襲ってきます。そして大好きな息子の将来を悲観してしまう自分が情けなくなってしまいました。

しかし、このホームページで皆さんの前向きな姿勢を感じて、親としてもっと出来ることを探して行こうという気になりました。ありがとうございました。

さくらさん 2004/10/20(Wed) 15:19:29

Re:息子を心配してます

はじめまして　さくらさん。
５歳の息子さんのことが　本当に心配でしょうね。自分がFGSであるより
辛い状況かもしれないですね。

辛いときは子供と一緒に泣けばいいし、できないことはできないと自分を
受け止めることから始めてみたらどうでしょうか。

親だから、＠＠でなくてはいけないとか、＠＠＠してやるのは当然だと
思い込むことはないと思います。前向きばかりが　良い人生でもないと思います。

子供って持病がなくても、駄々をこねるものです。幼い子供でも　理解する力は
すばらしいものを持っているはずです。

どん底まで落ちたら、次はあがっていきます。
ささやかな喜びや幸せを毎日の生活の中で見つけることができれば、
がんばっていけると思います。

今　私の住んでいるところは台風の真っ最中です。家の屋根がはがれないか
ちと心配です。でもこの暴風雨も、いつか去ります。永遠ではないです。
何か被害はでるかもしれないけど、きっと明日は台風一過の晴天を見ることが
できると思います。なんだか　人生と同じかもしれないですね。

tori さん 2004/10/20(Wed) 20:53:53

Re:息子を心配してます

さくらさん、はじめまして。

ざっけんです。

お子さんがなかなか寛解してくれないというのは、親としては不安でしょうがないですよね。
親として何をしてあげれば良いのかもなかなか分からないと思いますし。
もし僕がなかなか寛解状態に持っていけなかったら、僕自身もどうしてよいのか分からないと思います。
できることと言えば、食事を気をつけたり、生活態度を気をつけたり、主治医の経験を信じることだと思います。
これは、大人である僕だからそうしようと思えることであって、５歳のお子さんですと自分でこれをするのはなかなか難しいと思います。
でも親であるさくらさんなら、これをさせることは可能だと思うんですよね。
親としてこういった制限をお子さんにかけるのは大変辛いことだとは思いますが、もし主治医からなにか言われているようでしたら将来の為にも、それを守るようにして欲しいと思います。

本当に大変だと思いますがお子さんの為にも強く頑張ってください。お子さんは必ず親の姿を見ていますから。
泣くのは悪いことではないと思います。涙を流しながらでもさくらさんがお子さんのために全力を尽くしていれば、お子さんも一緒になって頑張ってくれるはずです。

toriさんの言うように、今の状態を抜け出せる日が必ず来ますから。

ざっけん＠管理人 2004/10/21(Thu) 2:20:16

Re:息子を心配してます

toriさん、ざっけんさん、ありがとうございます。
きっと今の状態を抜け出して楽しい日々が来ますよね。
焦ってもその日が早く来るわけではないし、これから先長い戦いですから息切れしないように一日一日を大事に楽しく生活していくように努力してみます。

皆さんに愚痴をこぼせて気が楽になりました。

さくらさん 2004/10/21(Thu) 14:10:41

Re:息子を心配してます

さくらさん。はじめましてこんばんは。私の3歳になる息子も今ＦＧＳで治療中です｡今は､免疫抑制剤とプレドニゾロンとで寛解の域に入っています｡年末で発病から二年になりますが､再発は2回です｡子供はとても敏感で､再発して落ち込む親を元気付けようと、小さいながら薬を一生懸命飲んで頑張ってくれています｡今では薬を飲んだあとの口直し用の飴が楽しみで毎回薬をせがむようになりました｡

寛解しない時期というのは本当に精神的に辛いですね｡息子も発病当時はわからなかったのですが､今はお薬をちゃんと飲まないとおしっこが緑(ﾀﾝﾊﾟｸ量の試験紙、陰性は黄色)になる。再発してもちゃんと頑張ってお薬を飲んでいればおしっこが黄色になってくれると自分なりに納得しています。

ざっけんさんのおっしゃる通り､今の私に出来る事は主治医を信頼し体調・食事管理をしてあげてあとは一緒に泣いて笑ってあげる事くらいです｡いつかは寛解になるときが来るので､それを信じて一緒に頑張っていけたら良いですね｡

たけママさん 2004/10/21(Thu) 23:14:09

Re:息子を心配してます

たけママさんありがとうございます。
寛解して安定する日をじっと待ちたいと思います。
毎朝テステープの色を見て子供と一緒に喜んだり、がっかりしたりの繰り返しです。
朝のテステープの色で家族が明るくなったり、暗くなったりと忙しい家族です。

それでも今は外見は元気に見えるぐらいですし、家の中で元気に笑っている姿に親の私の方が励まされます。
これからも家族で頑張って行こうと思います。
ありがとうございました。

さくらさん 2004/10/22(Fri) 17:55:31

テープの色

発病以来２７年　そのうち２０年くらいは毎朝　テープで測ってたと思います。
黄色に近いと　朝からうきうきし、濃い緑の日はトイレから出てくるときに
顔が下を向き、そのまま布団に直行でした。
尿中のたんぱく質は、尿量も関係しますので、昨日よりはテープの色が
濃いからといって、病気が悪化したわけではないですよね。

テープの色で一喜一憂するさくらさんのお気持ちは、とてもよく理解できます。
私の母は私が発症の年は４２歳でしたが、あっというまに白髪になりました。
ほんとうに心配して苦しんでいたのだと思います。

私の場合、蛋白尿がでるととても体がだるく、普通の生活はできませんでした。
でもFGSの方でたん白が＋＋　、　＋＋＋　の方でも、普通に働いている方がいます。
私が体がだるく感じ動けなかったのは、蛋白尿だけのせいではなく、テープの色を見た
せいじゃないかと考えるときがありました。
人間は心に不安なことがあると、それが怒りとなって、行動にでる場合が多々あります。
私はテープの色が緑の日は、いらいらし家族にわがままをもろにぶつけました。
今思えば、不安で不安でつぶされそうだったからです。でも　もし　その時に
＜私は不安なんだね＞と自分の心に気がついていれば、怒鳴る回数が減ってたかも。

自分の周りにも、怒りっぽい人がいると思いますが、もしかしてこの人は何か心の中に
不安な事があるのではないかと思って観察すると、意外にこちらが大きな心で
見てあげられ、人間関係が少し楽になるときがありますね。
話がそれましたが、テープの色に振り回されるようなら、検査の回数を減らせばいいのです。
知らなければ、不安にもなりません。FGSは長い病気です。検査回数をちょっとぐらい
へしても　病状が急変してどうにかなるということはないです。

FGSという病気だけではなく私は自分自身の心も病んでいたのではないかと思います。
子供はお母さんがにっこりしてくれるのが、なによりです。自分を元気にする意味でも
ニコニコする事を忘れないでね。

tori さん 2004/10/23(Sat) 9:06:06

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