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246 始めまして！

にく１８さん 2004/11/7(Sun) 0:33:57 [ 返信 ]

L	Re:始めまして！	ざっけん＠管理人	2004/11/7(Sun) 2:53:38
L	有難う御座います	にく１８さん	2004/11/7(Sun) 14:38:48
L	ＥＳ細胞	ざっけん＠管理人	2004/11/8(Mon) 14:51:19
L	遺伝についての追記です。	ざっけん＠管理人	2004/11/8(Mon) 19:53:41
L	Re:始めまして！	tori さん	2004/11/9(Tue) 7:15:02
L	Re:始めまして！	ノンタンさん	2004/11/15(Mon) 23:49:04
L	Re:始めまして！	ざっけん＠管理人	2004/11/17(Wed) 18:43:41
L	Re:始めまして！	ノンタンさん	2004/11/17(Wed) 19:01:06

始めまして！

　　ネフローゼ２０数年暦の20代の男です

　　深刻な悩みで困ってます

　　子供です

　　自身が病気を持っているため、生まれてくる子供に影響は無いのか、丈夫に生まれるのか、若しくは子供は作らない方が良いのか

　　その辺りの事がご存知でしたら、教えて欲しいのですが～・・・・

　　よろしくお願いします！

　　結構、アチコチで書いてるけど、中々返事が得られず困ってます

　　腎臓病男性は気にせずに子作りに励んでるものなのでしょうか？

　　　　
　　返答願います！
　　

　　

にく１８さん 2004/11/7(Sun) 0:33:57

Re:始めまして！

にく１８さん、はじめまして。
ざっけんです。

ネフローゼ症候群の子供への遺伝についてですが、僕の主治医によると遺伝することはないと言うことです。
他のサイトも調べてみましたが、ネフローゼで遺伝することはないと書いてありました。

腎臓病の中でも多発性のう胞腎、アルポート症候群、シスチン尿症などは遺伝性の腎臓病らしいです。
腎臓病の中でも遺伝性のものとそうでないものが分かれており、ネフローゼは大丈夫とのことですので、まず安心して問題ないかと思います。

ただ、腎臓病そのものが遺伝しないとしても、治療で服用している薬は結構強いものであったりしますので、薬による別の影響等は正直僕もわかりませんので、主治医に相談してみるのもよいかと思います。

個人的な意見としましては、たとえば健康な人同士が結婚したからといってその子供は健康で丈夫かといったら必ずしもそうではないですし、生まれてきた子供が、生まれてきて良かったと思えるような人生を歩めれば、それが一番だと思います。

僕は５人家族の次男として育ってきましたが、弟を除いた４人は病院通いの人生を歩んでいます。辛いこともありますが、この家族でよかったと思ってます。もし生まれ変わるとしても、またこの家族でいたいと思います。腎臓病を背負う同じ人生を歩むとしてもです。

頑張ってください！！

ざっけん＠管理人 2004/11/7(Sun) 2:53:38

有難う御座います

　　一先ず、安心しました。

　　有難う御座います！

　　最後にもう一つ、意見を聞かせて欲しいのですが、

　　20年強もネフローゼで無知だらけで、お恥ずかしいのですが・・・・

　　個人的には、昔から腎臓病に関する取組みがまだまだ遅れてる・大して進んでいないのが現状だと考えてます

　　で、最近話題のＥＳ細胞

　　詳細は解りませんが、これを応用・利用し治す事（完治）が出来るのではないかと個人的に少々、期待してます

　　ＥＳ細胞の理論的な考えからいくと、可能な気もするのですが・・・・

　　どーなのでしょう？

　　ざっけんさん的にはどの様に考えているのか聞かせてください

　　若しくは、何か今後期待できそーな、治療法などもあればよろしくお願いします。

にく１８さん 2004/11/7(Sun) 14:38:48

ＥＳ細胞

そうですね、僕が発病した５年前に聞いたときには腎臓病の研究がちゃんとされるようになって１０年ぐらいと言ってました。
なので、今で１５年ぐらいでしょうか。

まずは動物実験から始まるでしょうから、そう考えるとまだまだの段階ですよね。（特に日本は。。）
その分将来に期待してます。

正直僕もそんなに詳しいわけではないので期待にそえる回答はできないのですが、ＥＳ細胞によって腎臓移植、人工透析とうが必要なくなることは可能ですよね。
（そんなことも書いてありました。）

この病気は、腎臓だけの病気ではなく血液も絡んでくるので（移植してもまた再発するように）完治まで持っていけるのかどうかは分かりませんが、今よりも楽になるのは確かですよね。

ＥＳ細胞による治療が一般的になるまではまだまだかかりそうですが期待してます。

＞若しくは、何か今後期待できそーな、治療法などもあればよろしくお願いします。

すいません。最新医療にちょっとうといです。。。

ざっけん＠管理人 2004/11/8(Mon) 14:51:19

遺伝についての追記です。

遺伝についてもう少し調べてみたのですが、ネフローゼに対して１００％大丈夫と記述してるところはなかなか無く、微小変化群ネフローゼであれば１００％無いと書いてあるところもありました。

参考サイト「微小変化群ネフローゼになっちゃった」
http://www.tcn.ne.jp/~mogu/

他の腎炎については、Noteに追記しましたタイプですと遺伝性と明記されていますが、ネフローゼに対して遺伝性と明記しているところはありませんでした。
慢性腎炎であっても殆どが遺伝とは関係ないそうです。

タイプによっては１００％とは言い切れませんが、子供を作ることにあまり否定的にはならないで下さいね。

ざっけん＠管理人 2004/11/8(Mon) 19:53:41

Re:始めまして！

初めまして　にく１８さん
とりと申します。娘は２０歳になりました。私が子供を産んだころから
体質遺伝はあるが、FGSは遺伝はしないといわれていました。
自分がなぜFGSになったのかという後悔にも似た疑問は　この27年ずっと抱いてきました。
自分が健康や病ということへの無知のためにFGSが発症したのではないかとか
何かのバチが当たったのか、はたまた先祖の遺伝子に何か悪いものが入っていたのではと
素人だけど必死に情報（答え)を探しました。で　自分で納得した結論は、運命であろうが、体質であろうが、私はかかるべくしてかかったです。＾＾；；

娘には風邪を引きにくい体質になってほしくて、スイミングに通わせ、栄養バランスに気をつけ大事に育ててきました。
今のところとても健康体です。
娘が将来的に腎臓病にかかる確率は、肝臓病や心臓病に比べ高いのかしら？？
私が二人目をうまなかったのは、一人目を育てるために、自分の体にこれ以上負担をかけたくなかったからです。

不妊や、持病があって出産できない方がいる中、私はうむことができてラッキーでした。
子供がいたからこそ、自殺もしないで今までがんばってこられたと思ってます。

子作りを決心するまでも大変ですが、（男の人はそうでもないのかな）子育ての方がはるかに苦労と忍耐、そして喜びの連続です。
育て始めたら、うちの子がFGSになるかもという心配より、目の前の問題を片付ける方が先でした。そして気がついたら20年たってました。

tori さん 2004/11/9(Tue) 7:15:02

Re:始めまして！

はじめまして！
私が書き込んで良いものか迷いましたが、ふさわしくなければ削除してください。

じつは、私の夫がネフローゼで、かれこれ１０年ほどステロイドを服用しています。
出来ちゃった婚だったので子供が出来てから病気のことを知ったんですが、主治医の先生も『遺伝することはないだろう』っと言っていたので産むことにしました。
私自身がてんかんという持病を持ち、薬を服用しながらの出産ではありましたが、無事に元気な赤ちゃんが生まれてきました。

だから、薬を服用しながらの子作りでも躊躇しないで作って欲しいです！
私はみなさんと病名は違いますが、私も一生薬を飲んでいかなければなりません。
病気のことで親を恨んだこともあったけど、やっぱり生まれてこれたことを感謝しています。

新しい家族が元気な形で無事に生まれてくることを心よりお祈り申し上げます。

ノンタンさん 2004/11/15(Mon) 23:49:04

Re:始めまして！

ノンタンさん、はじめまして。
ざっけんです。

書き込みは問題ないですよ。

僕自身まだ経験がないので、僕よりも経験者の言葉の方がこころ強いですから。

ノンタンさんもてんかんというのは精神的にも大変かと思いますが頑張ってください。

ざっけん＠管理人 2004/11/17(Wed) 18:43:41

Re:始めまして！

我が家のことでよければお話しますので、何かあったらまたカキコしに来ます。

お互いがんばりましょう！！

ノンタンさん 2004/11/17(Wed) 19:01:06