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254 初めて投稿します

受験生さん 2005/3/13(Sun) 0:50:21 [ 返信 ]

L	Re:初めて投稿します	ざっけん＠管理人	2005/3/15(Tue) 23:46:11
L	Re:初めて投稿します	ゆっちんさん	2005/3/17(Thu) 23:04:53
L	Re:初めて投稿します	tori さん	2005/3/18(Fri) 7:36:49
L	返信ありがとうございます。	受験生さん	2005/3/22(Tue) 21:54:31
L	ありがとうございます！	ゆっちんさん	2005/4/5(Tue) 10:46:15
L	Re:初めて投稿します	とりさん	2005/4/7(Thu) 7:46:37

初めて投稿します

はじめまして。この春高校卒業予定の18歳女です。
高校の卒業式が終わった今も不足日数を埋めるため登校しています。
高校2年のときに発病して1年余りがたちます。
私は入院中治療で免疫力が低下していたため腎生検はしていないのですが、
おそらくFGSだろうと医師から言われています。
私の症状は前例がないタイプだそうで、入院中先生方の悩みのタネになっていました。
最初の入院は３ヶ月でパルスを1回とイーカム、アルブミン置換の透析をやりました。退院時には寛解してステロイドは32mgでした。
２ヵ月後に再発して次の入院が５ヶ月弱、２度パルスをして透析も結構やりました。
一時は血中蛋白の数値が3.1まで下がり（6.0以下でネフローゼだったと思いますが）かなり辛かったです…
寛解は難しいと言われたのですが年末に寛解して退院しました。
今も30mg飲んでいますがもうかなり長い間大量にステロイドを服用している為副作用は顕著に現れていて、顔とか見れたもんじゃ無いです。。
しかもこの度また再発したようで、かなり落ち込みました。
私のように1年近く30mg前後の量を飲み続けている方っているんでしょうか。体への影響を心配しています。

このサイトで自分の病気について色々と知ることが出来ました。
今後も拝見させていただきます…入院にならなければ(^^;)

受験生さん 2005/3/13(Sun) 0:50:21

Re:初めて投稿します

受験生さん、はじめまして。

僕も大学生のころ、同じような感じだったので当時を思い出します。
卒業式と、論文の発表会には行ったのですが、それまで半年近く週に１回ぐらいしか大学には通わず、自宅で勉強していたんですよね。
途中で卒業を諦めたくなりましたが、なんとか卒業させてもらいました。
人の少ない学校にいくのも結構好きだったり。。

当時は病状がなかなか落ち着かなくて結構しんどかったです。
なかなか良い方向に行かない時期って辛いですよね。
どうすればよくなるのかがまったく分からなくて本当に辛かったです。
（受験生さんと比べるとたいしたことないんですが・・・）
いろいろと手を尽くしてもなかなか良くならないのは本当に大変だと思います。
でも、寛解までもっていけてよかったです。
再発をしたのは辛いですが、寛解にもっていける身体でもあるということですから。

ステロイドは強い薬なので、影響がないとはいえないかもしれませんが、量を減らすことができれば、長年服用していてもムーンフェイスもおさまってきます。
ただ、体内に蓄積されたものをきれいにするにはそれなりの時間を必要とすると思います。
なので今は身体第一で考えてもらいたいです。
この病気は寛解状態が長く続くほど、再発がしにくくなるものです。
ですから、はじめのうちは凄く大事な時期だと思います。
同年代の周りの人たちと比べてしまうと、焦りや将来への不安が生まれてくるかと思いますが、１，２年回り道をしても楽しくやっていけるものです。
僕は大学卒業後１年近く身体を休め将来を模索していました。
その後半年Webのデザイン学校に行き、その道で仕事をしています。
（デザインのセンスがいまいちだったので、プログラマーになってしまいましたが。）

受験生さんも自分のペースで頑張ってくださいね。
まずはじっくりと身体のことを考えてほしいです。

ざっけん＠管理人 2005/3/15(Tue) 23:46:11

Re:初めて投稿します

はじめまして。
私と同じくらいの年齢で、同じ性別の方を今まで知らなかったので、ちょっと心強いです（すいません、不謹慎ですかね(^_^;　あっ、私も♀です。）

私は再発した時に動けなくなってしまって、体重がかなり落ちてしまい、ガリガリになってしまいました。
ステロイドを大量に飲んでいたので、顔と体のバランスがあわなくて、鏡も見たくありませんでした。

ですが、今は薬がだいぶ減って、親が言うには「もう全然わからないよ」だそうです。
自分からしてみれば、前と違う!!と思ってしまいますが、最近は自分の考えすぎなのかなと思うようにしています（笑）
でも、前よりはずっと顔がほっそりしました。

私は将来就く職業について不安です。
みなさんはどういう職業についてるのでしょうか??
受験生さんもきっと不安ですよね。

自分の体が一番大切ですが、あまり深刻に考えすぎず、何か息抜きを探してみるのもいいと思いますよ☆

ゆっちんさん 2005/3/17(Thu) 23:04:53

Re:初めて投稿します

受験生さん　ゆっちんさん　初めまして。toriと申します。
どうやってさっけんさんのHPにたどり着いたのかは存じませんが
ラッキーな方だと思いますよ。私は21歳の大学4年で発病しました。
なんと発症は昭和53年ですから＾＾；；もしかしたら　あなた方のお母さんより年が上かもね。腎臓専門医でもFGSの情報を持ってる方は少なく、頻回再発性といわれる程の再発を繰り返し、ステロイドは40mgが長い期間維持量でした。
TPが受験生さんと同じくらいの時期もあり、目の白目が浮腫になり目が閉じられないなんてときもありましたね。
ステロイド10mgの時に女児を出産しましたが、健常児です。ステロイドに関していろいろ情報が入って来るし、心無いうわさも聞いた事があると思います。
私は26年飲みましたが、今いえることは、確かに副作用はでます。でも人間というのは強いものでね　副作用に耐えられるようになるんですね。

仕事についてですが、私は免疫や体力的なことで、外では働けないと思いましたが
なんせ健康を維持するためのグッズにお金がかかったので働かなくてはいけませんでした。自宅で塾を13年ほどやりました。今は辞めてます。
パソコンを独学しSOHOとして生計が立てられれば良いなと、今は準備中です。

ざっけんさんをはじめここに集う皆さんといっしょにがんばっていけたらいいですね。

tori さん 2005/3/18(Fri) 7:36:49

返信ありがとうございます。

色々とアドバイスありがとうございます。心強い限りです。

高校は無事卒業できそうなのですが、結局明日からまた入院することになってしまいました…
すぐに大腿静脈に透析用のカテーテルを入れて血漿交換を開始するそうです。
カテーテル入れるのはこれで６度目ですが、何度やっても慣れません(-_-;
いつ出られるか、良くなるのかも予測がついていないのですが
なるべく後ろ向きにはならずに、体第一で気負わずに頑張って行こうと思います☆

受験生さん 2005/3/22(Tue) 21:54:31

ありがとうございます！

受験生さん、体のほうは大丈夫でしょうか。
入院はつらいと思いますが、ゆっくり休んでくださいね(^_^)

ざっけんさん、toriさん、アドバイスどうもありがとうございました。
とても参考になりました。
大学に行きたいので、体のことも考えながら、受験勉強がんばりたいと思います。

そして、私は腎臓が悪いと出産できないと思っていたので、toriさんのお話を聞いて、少し希望をもつことが出来ました。ありがとうございました。

ゆっちんさん 2005/4/5(Tue) 10:46:15

Re:初めて投稿します

一般的には、腎臓が悪い女性は出産は無理といわれていました。
出産で　腎臓を壊す方が多いせいもありますよね。

私は20年前に特殊産科といわれるところで産みましたが、私なんか
特殊でもなんでもないと思われるような病状の方が出産してました。
周りを見回すと、お元気な方ばかりが、ぽこぽこ生んでるように見えます。
目立たないけど、人には言えない苦労をして産んでる方もいるし、あきらめた方もいます。

何事もそうですが、始めからあきらめないで、とりあえずチャレンジできるなら
チャレンジするというのも、生きる　生き抜くということに置いては大事なことかもですね。

とりさん 2005/4/7(Thu) 7:46:37