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あと２ヶ月で２児の母さん 2005/5/22(Sun) 1:43:42 [ 返信 ]

L	Re:１才１０ヶ月の息子がFGSかも??	ゆきだるまさん	2005/5/22(Sun) 21:31:24
L	Re:１才１０ヶ月の息子がFGSかも??	とりさん	2005/5/23(Mon) 8:07:22
L	Re:１才１０ヶ月の息子がFGSかも??	ざっけん＠管理人	2005/5/24(Tue) 1:33:39
L	Re:１才１０ヶ月の息子がFGSかも??	苦悩パパさん	2005/5/26(Thu) 19:17:08
L	Re:１才１０ヶ月の息子がFGSかも??	とりさん	2005/5/27(Fri) 6:34:26
L	Re:１才１０ヶ月の息子がFGSかも??	苦悩パパさん	2005/5/27(Fri) 21:21:22
L	Re:１才１０ヶ月の息子がFGSかも??	ざっけん＠管理人	2005/5/28(Sat) 2:06:54
L	ありがとうございました	あと２ヶ月で２児の母さん	2005/5/29(Sun) 7:55:57
L	Re:１才１０ヶ月の息子がFGSかも??	とりさん	2005/5/29(Sun) 12:43:47
L	Re:１才１０ヶ月の息子がFGSかも??	ゆーママさん	2005/5/31(Tue) 11:34:48
L	Re:１才１０ヶ月の息子がFGSかも??	ゆっちんさん	2005/6/1(Wed) 15:06:57
L	Re:１才１０ヶ月の息子がFGSかも??	ゆーママさん	2005/6/6(Mon) 8:29:20
L	Re:１才１０ヶ月の息子がFGSかも??	２児の母　さん	2005/6/12(Sun) 1:59:40
L	Re:１才１０ヶ月の息子がFGSかも??	ピヨさん	2005/6/22(Wed) 23:10:15

１才１０ヶ月の息子がFGSかも??

はじめまして・・・
５月７日１才９ヶ月にして息子がネフローゼ症候群と診断されました。
今日で入院生活・プレドニン（粉薬）服用２週間経ったのですが未だに蛋白が４＋。。。
月齢が小さく親としてとても不安な毎日を送っています。
主治医から、あと２週間プレドニン服用と毎日の採血(T-T)尿検査で様子を見ながらアルブミンの点滴と利尿剤で対応していくといわれました。
ＢＵＮの数値が日に日に高くなっていて今５５です。月齢から腎生検は無理だといわれました。
主治医の先生は小児科ですが腎臓に詳しい先生なのでお任せしようと思っているのですが知り合いから病院は３件回るべきとか言われます。
このサイトで病気について色々と知ることが出来ました。
もしアドバイスを頂けたら嬉しく思います。
土曜日だけ主人が息子に付き添ってくれるのでパソコンが触れるのですが平日は息子の隣にいます。
もしアドバイスを頂けたら嬉しく思います。よろしくお願いします。

あと２ヶ月で２児の母さん 2005/5/22(Sun) 1:43:42

Re:１才１０ヶ月の息子がFGSかも??

初めまして、ゆきだるまです。
小さい体で病気を抱えている息子さんを見ているのは
お母さんも辛いですよね。お母さんの体調は大丈夫ですか？

専門的な知識は余りありませんが、わたし個人の意見としては
今の息子さんの状態はあまり安定しているとは思えないので、
あちこちの病院に連れまわすよりは、今の先生に見てもらったほうが
息子さんの体調に負担がかからないのではと思います。
小さい子は病院にいくだけでもストレスだと思いますし。
お母さんもハンドルネームから推察するに、あちこちお子さん連れて動くのは
体に負担がかかるのではと思います。

すぐ近くに腎臓専門の病院がいくつかあるなら楽なんですけど、なかなか大きい病院じゃないと見当たらないんですよね。うちの県だけかな。

どうしても心配なときは主治医の先生に相談してセカンドオピニオンの病院を紹介してもらうのも一案です。紹介状があれば余計な検査などははぶかれますから。
知り合いより何より、お母さんと旦那さんの意見が大事だと思います。
辛いときだと思いますが頑張ってくださいね。

ゆきだるまさん 2005/5/22(Sun) 21:31:24

Re:１才１０ヶ月の息子がFGSかも??

息子の病気に対するいろいろな不安
ご自分の事　うまれてくる赤ちゃんのこと　本当に辛い時期ですね。
ゆきだるまさんのおっしゃてるように、私も現状況ではこのままで様子をみたらどうかと思いました。

私の場合、ステロイドを増量すると、２週間から３週間で効果がわかりました。
服用２週間との事ですので、もうそろそろかな？
プレドニンの量も問題ですね。小さいお子さんと大人の服用量が違うと
思うので、その量であっているのか、先生次第ですね。

目の前の息子さんのぐずったり辛い様子を見たら、どんなことでもしてあげようと思われると思います。
でももう一人子供がいるんだから、ご自分の体も大事にしてくださいね。

とりさん 2005/5/23(Mon) 8:07:22

Re:１才１０ヶ月の息子がFGSかも??

はじめまして。ざっけんです。

腎臓病は１００人いたら１００通りの治療法があるのではないかというぐらい人それぞれ違うんですよね。
なので最初病状が落ち着かないことは多々あることだと思います。
この状態が長く続くのはよくありませんが、実際今まで聞いた体験談のなかではまず落ち着く状態に持っていくことができています。
小さいお子さんですと、不安な毎日で大変辛いことだとは思いますが必ずよくなる日が来ますから頑張ってくださいね。

でも、今は旦那さんに頑張ってもらって身体の負担と精神的負担をできる限り減らしてくださいね。

それとセカンドオピニオンもよいことだとは思いますが、まずはお子さんの病気について勉強して不安なことをどんどん主治医にぶつけることも大事だと思います。
その上で主治医に不安を覚えるようでしたらセカンドオピニオンを考えるのも良いかと。

ざっけん＠管理人 2005/5/24(Tue) 1:33:39

Re:１才１０ヶ月の息子がFGSかも??

こんにちは　はじめまして
私もネフローゼの息子をもつ親です。罹患してもうすぐ２年。まもなく４歳になります。はじめは顔も体もむくんで一体何が起きたのか分からず、突然入院となり今まで幸せだった我が家があっという間に重く沈んでしまったのを覚えています。入院している長男に妻は付き添い、当時小学１年生だった娘と二人で何日も過ごし、家族全員が揃って普通に生活できることのありがたさを感じました。毎日が不安で、「なんでうちの子が？」とやり場のない怒りを何にぶつけてよいかもわからず、何日も過ぎていきました。
幸い、退院でき、今は内服を続けながらなんとか幼稚園にも通っています。
親として本当に代わってあげられるものなら喜んで代わってあげるのにと今でも思います。
自分の事ばかり書いてしまって申し訳ありません。
ざっけんさんの言われる通り、今は主治医に分からない事はどんどん質問していくべきだと思います。それで少しでも不安が解消されるならそうするべきです。そしてそれでも納得できなければ最終的にはセカンドオピニオンという考え方ではいかがでしょうか？
治療の効果が出て、次回この書き込みを見て頂けるときには少しでも状態が改善していることを祈っています。

苦悩パパさん 2005/5/26(Thu) 19:17:08

Re:１才１０ヶ月の息子がFGSかも??

初めまして　苦悩パパさん　とりと申します。

私はなぜ自分だけが、こんな病気なのかと、とても辛い時期がありました。
ラッキーなことに、子供を産むことが出来ました。
親になって初めて、私の両親や妹、親戚達の苦しみに気がつきました。

自分は、この病気と生きることで、本当に人生が濃くなり、
人間として成長できたなと最近つくづくと感じています。

どんなにいやだと思っても、FGSはどうしようもないし、私は副作用の跡が体中に残っています。
どの方にも辛いことがあって、自分の人生を精一杯生きてるんだなということも、やっと理解できました。

小さいお子さんや、若いご両親が、しなくてもいいような苦労をしてる様子を想像すると、自分が辛かった時期を思い出し、涙が出そうになります。

人間は病気にかかったり、すぐ壊れたり、よわっちいものです。
でも強いと思います。

苦悩パパさんや、あと2ヶ月で2児のままさんには、まだちびちゃんは感謝の気持ちをいえないと思います。いつかきっと気がついてくれと思います。
自分が生きていられるのは、両親のおかげだと。

とりさん 2005/5/27(Fri) 6:34:26

Re:１才１０ヶ月の息子がFGSかも??

とりさん、はじめまして。ありがとうございます。
本当に親としても人間としても私はまだまだ未熟で、毎日苦悩しています。
息子のおかげで私も少しは成長させてもらっているのだろうか？とも最近は考えています。

息子が病気になって、まず息子と過ごす時間が大事であると気づきました。そして自分自身は健康でいなくてはならないと思いました。もし、いつかこの子に腎臓移植が必要になったとき、私が健康な腎臓をいつでも提供できるようにしようと思いました。

あと2ヶ月で2児のままさんもきっと心配な毎日でしょうが、きっといつか寛解すると信じ、そして自分自身もいたわって下さいね。同じように苦悩している仲間は沢山いるんですよ。

苦悩パパさん 2005/5/27(Fri) 21:21:22

Re:１才１０ヶ月の息子がFGSかも??

苦悩パパさん、始めまして。

家族の誰かが入院するというのはなんともいえない感覚になりますよね。
家も親が入院したり、兄が入院したりと僕が小さいころから病院にお世話になりっぱなしの家族でした。
誰かが入院するたびに時間が止まったような心に穴が開いたような変な感覚に襲われていました。
不思議なことに自分が入院したときは、この感覚にならなかったんですよね。
それだけ周りの人たちは辛い思いをしているんだなぁと実感しました。
家族が一緒に居れるということは本当にありがたいことなんですよね。

お子さん順調そうでよかったです。
小さな子供がこの病気になると、親としては本当に辛くパニックになるような出来事なので、苦悩パパさんのお子さんが順調にきているというコメントは“あと２ヶ月で２児の母”さんや、同じように小さなお子さんで悩んでいるお父さん、お母さんにとっては大変希望の持てるものだと思います。

これからも大変だとは思いますが、頑張ってください。

ざっけん＠管理人 2005/5/28(Sat) 2:06:54

ありがとうございました

ゆきだるまさん　とりさん　ざっけんさん　苦悩パパさん

ありがとうございました。皆さんに沢山のパワーを頂きました。
同じ境遇の中で頑張っている方との出会いもあり、私自身めちゃめちゃ元気になれました。
本当にこのサイトに来て良かったと思っています。

今週の息子はさらに浮腫みまくりの日々を過ごしました。標準のサイズが分かりませんが・・
お腹回りが５７cmにもなり(〇o〇;)胃が圧迫されてる感じで。。。
超音波と胸部レントゲンを撮ったところ、あちらこちらの隙間に水が溜まってました(>_<)ゞ
で、主治医から、ここの病院では今後の治療が難しいので腎センターのある病院へ・・・と
今までもそこの腎センターの先生と連絡をとり、ここで治療をしてくれていたみたいなんですが・・・

月曜日、救急車に乗って転院します。

また、新しい環境に慣れなきゃいけないけど^_^;
まずは息子の元気な姿を見るために出された線に乗ります。
転院先での治療がまだ明確になってませんがとにかく今の状態より楽になることを信じ家族で頑張ってきます。
場所も自宅から車で３０分の距離だし・・
ついでにアタシとお腹の子も一緒にそこの産科にお世話になる様に紹介状を書いて頂きました。

息子が入院して３週間、いつもの生活が一変したけれど
主人のたくましさや弱さを知り、息子の無邪気に頑張る姿も見れ、沢山の人に祈られてるこころ強さを感じ
辛い日々の中にも笑える喜び、幸せを感じています。

またちょくちょくお邪魔します。本当に皆さんありがとうございました。

あと２ヶ月で２児の母さん 2005/5/29(Sun) 7:55:57

Re:１才１０ヶ月の息子がFGSかも??

息子さんの生命力を信じましょうね。
たくさんおしっこが出て、水がひく事を祈っています。

同じ病院でお産ができるとの事、よい方向に向かっているようですね。
お体お気をつけください。

とりさん 2005/5/29(Sun) 12:43:47

Re:１才１０ヶ月の息子がFGSかも??

はじめまして。ゆーママと申します。
お腹に赤ちゃんがいてそれだけでも大変なときの
息子さんのお病気で、大変なストレスかと思います。
転院されて、様子はいかがですか？早く病状が落ち着かれる
ことをお祈りしております。ママも、お体お大事にしてください。
家の息子は、中三で発病しました。半年の入院生活から通院で現在
高校三年です。やっと免疫抑制剤をきることができ、今はプレドニン
隔日に5㎎飲んでいます。
小さいお子様の入院は本当に辛いですよね。でも、大きくなってもやっぱり
入院は辛かったです。最初は、「養護学校に転校」といわれてなんで・・・
毎日泣き暮らしました。夏休みをはさんでの入院が幸いし、なんとか
卒業、高校へ入学できました。
ご両親が一番苦しく、悲しく、心配かと思います。愚痴をいいたくなったら
心配で心が張り裂けそうになったら同じ病気で頑張る仲間とお話しできると
心強いですよね。
私もやっと少し心の余裕ができ、こうしてこちらにお邪魔させていただこうと
思った次第です。
一緒に、乗り切っていきましょうね。薬を使ってもすぐに蛋白がおちなくて
あせる気持ちになると思いますが、今が踏ん張り時だと思います。
毎日、毎日祈るような気持ちでデータ－を眺めていた自分を思い出します。
辛いこと悲しいこと耐えられないような心配な気持ちを同じ境遇の私達
に訴えることで、頑張ってください。頑張りましょうね。
お体くれぐれもお大事に。

ゆーママさん 2005/5/31(Tue) 11:34:48

Re:１才１０ヶ月の息子がFGSかも??

病気の娘の視点で一言。

私が発病したのは中学生の時だったので、わけがわからず苦しい思いをした、とかではありませんが、｢なんで自分が･･･｣と思う毎日でした。

でも、私だけが苦しんでるんじゃないんですよね。
親は完璧な人間だと思っていた私ですが、弱いところもあるし、自分勝手なところもある、私と同じなんだってわかりました。
親が私と一緒になって悩んだり苦しんだりしてくれることが、私にどれだけ力をくれているか･･･。

こうやって感謝の心をもてるのも、たくさんの苦しみがあったからだと思います。
今苦しくても、大きくなったらきっとお父さんお母さんの子供に生まれてよかったと思ってくれると思います。

生意気言ってすみませんでした。

ゆっちんさん 2005/6/1(Wed) 15:06:57

Re:１才１０ヶ月の息子がFGSかも??

★ゆっちんさんへ★
「丈夫な体に生んで上げられなくてごめんね。
代わってあげられるんだったら、すぐにでも代わってあげるのに。」
何度もそう思います。
ゆっちんさんを子どもに持てたお父様、お母様は幸せですね。
本当に有難う・・・。
また、頑張ろうという気持ちになれました。

ゆーママさん 2005/6/6(Mon) 8:29:20

Re:１才１０ヶ月の息子がFGSかも??

　はじめまして。うちの場合、長男が３歳の時休日急患センターからの紹介で大学病院に入院しました。しかし２人目の子供が間もなく生まれるので翌日実家近くの市民病院に転院しました。そして４日目にこの病院で次男が生まれました。長男は両親以外の人と２人きりで寝ることを嫌がり、休日は主人が、平日は私が赤ん坊と一緒に泊まりました。幸い生まれたての赤ちゃんは免疫力を持って生まれてくるから病気にかかりにくいので入室とベビーベッドの持ち込みを許可されました。入院期間が長いと本人がすごくストレスがたまるしおまけにヤキモチもやくように。しかし、赤ちゃんは退屈な入院生活を新鮮なものに変えてくれたし、時には彼の精神的支えにもなりました。今は１０歳と７歳になりましたが、次男は狂いそうになった私や長男を癒してくれた、天使のような存在だったようにおもいます。あと２ヶ月で2児のママさん、いろいろ悩んで心配しておられるとおもいますが、案ずるより産むが易しってこともあります。前向きに生きていきましょうね。

２児の母　さん 2005/6/12(Sun) 1:59:40

Re:１才１０ヶ月の息子がFGSかも??

はじめまして。ピヨです。このホームページを見てまだ間もないのですが目にとまってしまいました。もう息子さんはよくなられましたか？実は私も転院し病院が自宅から車で約30分の所へ移されました。遠いのでなかなかみんなお見舞いに来てくれず寂しい思いもしました。それにプレドニンもなかなかきかず・・・。私は腎生検を受けたのですが・・・。本当に大変ですね。薬が効かないと不安になりますよね。頑張ってとかいわれても十分もう頑張っているんですもんね。頑張ることは一休みして治った時なにをしようとか考えるといい気分転換になるんではないでしょうか？

ピヨさん 2005/6/22(Wed) 23:10:15