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261 no title

ピヨさん 2005/6/20(Mon) 23:31:24 [ 返信 ]

L	Re:no title	ざっけん＠管理人	2005/6/22(Wed) 1:02:29
L	Re:no title	とりさん	2005/6/22(Wed) 17:36:10
L	ありがとうございます☆	ピヨさん	2005/6/22(Wed) 20:28:40
L	Re:no title	ゆっちんさん	2005/6/23(Thu) 14:48:55
L	ゆっちんさん　ぴよさんへ	とりさん	2005/6/23(Thu) 16:16:54
L	大変ですよね。	ゆきだるまさん	2005/6/23(Thu) 20:11:30

私は中学二年生のとき発病し今高校一年生です。約１年半の闘病生活をおくりました。入院中色々な薬をためしましたがなかなかあう薬がみつからずつらい毎日でした。しかし私はＬＤＬ吸着をしプログラフとプレドニンを合わせることで蛋白が減ってきました。しかしステロイド剤を多く使ったせいで免疫力が低下し残りの中学校生活をおくることはできませんでした。今は少しずつ免疫力も上がってきて普通に高校へ通えています。が、まだプレドニンが隔日８錠のためムーンフェイスがとれていません。そのため、人に「デブ」といわれるんではないかと思い、怖くてなかなかクラスになじめません。みなさんはどうですか？どうしたらいいと思いますか？

ピヨさん 2005/6/20(Mon) 23:31:24

Re:no title

ピヨさん、はじめまして。

ざっけんです。

ムーンフェイスは知らない人から見るとちょっと嫌な目で見られがちですよね。
小学生ぐらい子供だと、説明しても理解を得るのが難しいため親の協力が必要になったりはすると思うのですが、高校生までなればきちんと説明すれば理解を示してくれる人もいるのではないのでしょうか？むしろ多い気もします。
説明といっても全員にしなくても、特定の友達にだけでも理解してもらえれば、その友達伝いで周りの人たちにも理解が広まるのではないでしょうか？
逆にあやふやな状態にしておくことの方が、かえってよくない印象を与えてしまうのではないかとも思います。

僕が高校のとき、周りには見た目健康そうな人しかいなかったのですが、それでも３年間孤立していたような人はいました。
その人は、人と行動をするのが好きでないみたいでほとんどしゃべらないんですよね。
グループにも入ってこようとはしないんです。
だからといってその人に危害を加えるような人は誰もいません。
ただ彼のことを理解している人が誰もいないため、かといって彼から寄ってくるわけでもないので誰も相手にしていなかったわけです。
彼のことを一人でも理解している人がクラスにいたら違ったかもしれません。

ムーンフェイスだと人前に出ることに躊躇いの気持ちが出てしまう気持ちは分かります。
人の視線が気になったりしますよね。
でも、全ての人に理解してもらう必要はないと思うんですよね。それこそすれ違うだけの人には何を思われてもかまわないわけで（実際にはこう思って生きることさえも精神力を必要とするとは思うんですが）
開き直れるのが一番だとは思うんですが、何をするにも精神的なタフさが必要ですよね。
それには自分ひとりでは凄く大変なことだと思います。親の協力でなんとかなるものでもないですよね。

まずは理解してくれる友達を１人でも作ることが大事ではないでしょうか？
友達の支えというのは凄く大きなものです。

高校生活はまだ始まったばかりです。頑張れピヨさん！！！

ざっけん＠管理人 2005/6/22(Wed) 1:02:29

Re:no title

ぴよさん　こんにちは　＾＾
かわいいハンドルネームですね。

８錠ということは　一日平均２０mgということですか？
ということは　まだムーンフェイスが残りますね。
デブといわれるかもしれないということは、とってもいやなことですね。

お化粧するようになったら、顔の輪郭に濃い目のファンデーションを塗れば細く見えます。女はいっくらでも化けられます。＾＾；；；
それよりは中身です。中身が美しい人は、外見の美しい人より、気になります。

心に壁を作ると、なかなかなじめないよね。　ちょっとだけ、ひらきなおりましょう。
最初から、「私、顔が丸いでしょ。　薬飲んでるから仕方ないのよね。」と自己紹介します。そこで　ひくやつはペケ。
そうなんだぁ　実は私も・・・といってくれる子は、人の悲しみがわかる優しい子かも。
まずは　ぴよさんから話しかけないと、相手がどういう子かわからないよね。

たかがムーンフェイス！　顔の大きさなんかたいしたことないよ。
みんなね　なにか体にコンプレックスがあります。足が太い　おなかが出てる　胸が小さい、指が短い、鼻が低い、毛深い、首がない。。。
いちいち気にしてたら、生きていけません。

丸顔をカバーするとっておきの方法を教えときます。あのね　いつもニコニコするの。
私は目も細いのですが、これで顔が丸いのと細目をごまかしてきました。
結果は、やさしそうねとか癒されるといってもらってます。
一度試してみてください。

とりさん 2005/6/22(Wed) 17:36:10

ありがとうございます☆

ざっけんさんとりさんどうも優しいお返事ありがとうございました☆とても勇気がでたような気がします。アドバイスしてもらってさっそく明日から明るくふるまって友達をたくさん作っていきたいと思えるようになりました。一歩ずつ頑張っていきたいと思います。
これからもちょくちょく覗かせていただきたいと思いますのでどーぞよろしくお願いします。お返事いつも楽しみにしてまっています。どんどんご意見聞かせてくださいね！！

ピヨさん 2005/6/22(Wed) 20:28:40

Re:no title

はじめまして☆
同じ高校生ということでちょっと親近感デス♪（笑）

ムーンフェイス、私も薬が多かった時はすごく気になって学校に行くのが憂鬱でした･･･入院も長かったので、なおさら。
最初に、｢薬の副作用で顔丸くなっちゃった｣みたいなことを言った気がします(^_^;)そしたらみんな、｢そうなんだ～｣で終わりましたよ（笑）

私は『この子には、わかってもらいたい、わかってもらえるだろう』という子にしか病気のこと詳しく話してません。でも、それでいいと思ってます。
わかってくれる子は絶対わかってくれると思います。

色んな子と仲良くなることも大事だと思うけど、信じあえる子がいるのってすごく心強いですよ☆☆

まずはみんながどういう子か、自分がどういう人かお互い知るために、明るく声をかけてみてくださいねd(^_^@)

楽しい高校生活が送れるよう応援してます!!!

ゆっちんさん 2005/6/23(Thu) 14:48:55

ゆっちんさん　ぴよさんへ

私は来年５０歳になります。２１の発病で、かなり長くFGSと付き合ってます。
病気であるがゆえに、いろいろ制限がありました。たくさん悩み、いっぱい泣きました。

気がつけば、私はたくさんお友達がいます。その友だちが、困ったときに助けてくれます。うれしいときに、一緒に喜んでくれます。「あなたにとって、一番の財産は何か」という質問をされれば、「お金ではなく、人」と答えます。
泣いたことも無駄ではありませんでした。泣く人の気持ちが解るからです。

若い子達が、大いに悩んだり、明るく笑ってる姿が私は大好きです。

とりさん 2005/6/23(Thu) 16:16:54

大変ですよね。

ちょうど一番おしゃれに敏感なときに「ムーンフェイス」というのは
辛いことですよね。私も自分がムーンフェイスが辛かった時期の写真は今でも見ると落ち込みます。
私は２０代で発症して、ちょうど今の主人と付き合い始めた時期にステロイドの治療が始まって真剣に悩みました。そして正直に話すのはとても辛かったですが、お付き合いをやめる気もなかったので(^_^;)正直にお話しました。
そのあとも色々そのときそのときで病気について説明することにはなりましたが、彼なりに理解してくれました。

お友達を作るのは、健康な人でも苦手な人もいます。私は薬飲んでなくても太ってたので結構中学生時代まで苦手でした。でも高校っていろんな人が集まってくる人だからいろんな価値観の人が集まっていて、きっとぴよさんを理解してくれる人もいると思いますよ。逆に今は「薬飲んでるせいでデブなのよ」と開き直っちゃっていいのでは。きおつける点はステロイドはやせやすくなる人と私のように太りやすく人がいるので・・・ご用心。私は現在7.5mgなんだけどねえ(^_^;)友達や主人にその顔はくすりのせいじゃないでしょといわれちゃいます。

いっぱい書いちゃいましたが、ここに書き込みしている人もいない人もすでにみんなぴよさんの友達というか仲間ですよ。一緒に頑張りましょうね。

ゆきだるまさん 2005/6/23(Thu) 20:11:30