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kay さん 2005/7/7(Thu) 12:34:24 [ 返信 ]

L	Re:はじめましてｋａｙです	ざっけん＠管理人	2005/7/8(Fri) 2:51:04
L	お返事ありがとうございました	kay さん	2005/7/9(Sat) 9:50:39
L	Re:はじめましてｋａｙです	とりさん	2005/7/9(Sat) 16:12:14
L	Re:はじめましてｋａｙです	ピヨさん	2005/7/10(Sun) 22:51:06
L	ありがとうございます	kay さん	2005/7/11(Mon) 11:05:52
L	kayさんへ	とりさん	2005/7/11(Mon) 12:17:01
L	Re:はじめましてｋａｙです	ざっけん＠管理人	2005/7/11(Mon) 14:08:56
L	ありがとうございます	kay さん	2005/7/11(Mon) 19:19:54

はじめましてｋａｙです

ざっけんさん、みなさん、はじめまして。ｋａｙ（けい）です。
４月からこちらのサイトはよく来ていたのですが、
初めて書き込みさせていただきます。

４月に夫が浮腫でネフローゼと診断を受け入院し、
腎生検の結果「ＦＧＳ」との診断がおりました。
その頃から、こちらのサイトではたくさん勉強させてもらいました。

４月中旬からのプレドニン６０ｍｇで始まった治療は
投与１ｗで淡白がマイナスになり、１ｗずつ順調に量も減り
淡白がぶり返すこともなく、投与４ｗであっと言う間に退院となりました。
部長センセイは「再発しなければ完全寛解」だとおっしゃっていました。

退院指導では生活上の制限はないと言われたのですが、
１日１４時間の立ち仕事で飲食業の店長をしていた夫は
会社からのすすめも、自分自身の以前からの転職の気持ちもあり
退院後、職場に復帰することなく退社しました。
失業期間の始まりです。
３１歳働き盛りで、１歳と４歳の子どもを抱え、
２年前に買ったマイホーム。。。

病気の方は嘘のように順調に治ったので、実はミニマムだったんじゃ
ないかと思ったりして、病気に対する不安より経済的不安が大きかった。
幸いなことに失業期間は１ヶ月で、新しい職場が見つかり
７月１日が初出勤でした。
その前日、１週間前の木曜日、退院後２度目の外来で
淡白が２＋。。。。目の前が真っ暗になりました。。。

部長センセイは、
「すぐに入院させる所もあるだろうけど、明日から再就職で
　それはあんまりだから、ネオーラルを追加して２ｗやってみて
　２ｗ後にどうするか決めましょう」
と、ずいぶん悩みながらおっしゃいました。

今はネオーラルを飲み始めて１ｗです。あと１ｗで結果が出ます。
機関銃のように書きなぐって申し訳ありません。
再発はへこむって本当ですね。
来週の外来で入院になったら仕事はどうなるんだろう。
そもそも営業職なんて、ＦＧＳを抱えてやっていけるんだろうか。
じゃあ、今までコックしかやってない夫が何ができる？

入院していた頃は、家族そろってご飯が食べれること
朝起きたら夫が隣に寝ていることがこの上なく幸せなことだと
改めてありがたいと思ったのに、今は生きていくこと、生活していくこと
の先が見えずに結果を待っているこの状態で
精神的にかなり参っています。

先が見えないと歩けない臆病なワタシは
もっと応用力のある生きるチカラをつけないといけませんね。。。
当の本人である夫は、「どうにでも俺なら生きていける！」
と、へんな自信だけはたっぷりなので
今回の再発も「なるようになる」と構えているみたいです。

初めての投稿で長文失礼いたしました。

kay さん 2005/7/7(Thu) 12:34:24

Re:はじめましてｋａｙです

kayさん、はじめまして。
ざっけんです。

このサイトが少しでもためになってもらえていれば嬉しいです。
ただ、このサイトに載せている情報も2001年までに僕が勉強したのものですので、それから医学も進歩していますのでもう少し明るい未来になっているのではと思います。

それでもこの病気にとって自己管理は大切なことです。

まだ解明されていないところが多い為、先生方もいろいろと試しながらその人にあった治療法をみつけているからです。
なので完全に先生任せというわけには行きません。
実際僕も外来に行く度に薬の減らし方などを相談しながら一緒に考えて減らしていっています。
おかげで今年プレドニンをきることができました。

先生にはいろいろな考えの人がいまして、生活重視だったり身体重視だったり。
どちらの考え方も生きていく上では大事なことです。
なのでそのバランスを考えるのは本人や周りの人だと思います。

僕自身の正直な意見としましては、ＦＧＳで一切の生活制限がないと言うのは不安でしょうがないです。
薬が切れた今でも食事制限と生活制限は行っています。
ついでに漢方まで飲んでいます。

でも最初は僕もお先真っ暗で、先生お願いしますって状態でした。
3ヶ月入院していたんですが、1ヶ月ぐらい過ぎたあたりからですかね、入院生活が退屈でしょうがなくて看護士さんを捕まえてはあーだこーだと質問攻めにしてました。
いろいろと資料もコピーしてもらいました。
サイトに載っている情報も看護士さんの協力で得たものが多いんですよね。
勉強しているうちに自分で管理しなくてはいけないものだなと思いました。
それと周りの協力も大きかったです。

退院後は塩分６ｇという食事などで親に大変迷惑をかけましたし、大学を卒業する為に論文を書かなくてはいけない時期で、でも体力はないしで、弟に車で大学まで送ってもらったりもしました。
卒業は無事できましたが、でも就職は決まっていなくて、生活制限もあったことで自分のなかで勝手にあれもできないこれもできないと嘆いていたんですよね。
実際は健康な人でもできないことだらけなんですよね。
でも健康なときって不自由がない分、できないことにはあまり目を向けないでできることだけを頑張ったりして。
病気になっても同じで、できないことに目を向けず、小さなことでもできることに目を向けていくと結構ＦＧＳでもいろんなことができます。

営業職やコックで得た知識や経験は、病気になったからってなくなるわけではないので、それを生かして違う道に進むのもできると思います。
このサイトに来てくれているtoriさんも、人生経験を生かして最近新しい道に進んでます。
最初はエネルギーの要ることだとは思いますが、旦那さんの言う通り人生なんとか進んでいくものだと思います。

kayさんが臆病になってしまうのは、とても普通のことだと思いますよ。
実際本人よりも周りで接している方たちの方が不安な気持ちを消すことは難しいと思います。
本人は病気に対して何かしらの覚悟を持つことができれば、何が起こっても怖くないような気持ちになれます。
でも周りで接している方にとっては、そんな覚悟はできないのが当然で、再発は再発です。
大事な人が再発すれば、どんな理由であっても辛いです。

kayさんにとっては大変辛い時期ですが、病気になって最初の時期というのは大事な時期ですので頑張って旦那さんをサポートしてあげてくださいね。

ストレスがたまったり弱音を吐きたいときは、この場を使っても全然かまいませんので。

ざっけん＠管理人 2005/7/8(Fri) 2:51:04

お返事ありがとうございました

ざっけんさん、早速のお返事ありがとうございました。
一家の大黒柱が突然の発病で、失業やらも絡んで
おまけに子どもらは一番手のかかる時期で
なんだかあまりにも精神的に追い詰められてしまっていました。

生活制限がないというのはワタシも不安でしょうがありません。
ので、お昼もお弁当を持たせて、１日７ｇを限度に
食事制限はしています。
運動制限は。。。こればかりは本人に管理してもらわないと
ワタシにはどうしようもない部分もあるので
本人に任せていますが、再就職して１０日あまり
今度の外来で入院になるかもという焦りから
本人は必死で仕事をしているようです。。。

まだまだ勉強不足でそれも不安の一因になっているのもあります。
そこで、ネットでいろいろ調べたりしたのですが、
ネットだとやはり限度があるなあ。。。というのを痛感しています。

ざっけんさんのように、入院中に医療関係の人から資料を
もらうというのが一番かもしれませんね。

あと、先生任せにできないというのも、すごくよくわかります。
今の主治医の先生はとてもよく説明してくださるし
何でも聞いたら答えてもらえるし、とても患者に向き合ってくださる
良い先生に出会えたと思っています。

が、何しろまだ不明なところが多い病気ですから、制限にしても
先生で言われることがぜんぜん違いますよね。
でも、病気の初期の初期、まだ発病から６ヶ月過ぎてないので
病院を替わるというのも考えものだと思うのですが、
初期だからこそ、他の病院の先生の話も聞くべきでしょうか？

再発がわかって１０日が過ぎました。
先日こちらに書き込みをしたくらいをピークに、いくらかワタシも
覚悟と言うかハラが据わってきました。
今できることに最善の努力をしていけば、将来はつながっていく
ものですよね。
仕事だって、続けられる仕事を見つけられるまで、何度だって
変わったっていいし、まあ、どうにかなりますよね。
病気になる前の生活にしがみつこうとするから、苦しいんじゃないかと
思います。ありがたいことに両親はまだ両方とも元気ですし、
ネットなどで情報も手に入れられる、恵まれてると思います。

またまた長々と失礼いたしました。
同じ病気の先輩としてこれからもよろしくお願いしますね★

kay さん 2005/7/9(Sat) 9:50:39

Re:はじめましてｋａｙです

kayさん　ちいさいお子さんを抱え、だんな様がたん白が出てるのに
再就職なんて、不安なことだらけでしたね。
少し立ち直ってきてるようで、良かったです。

病気になる前の生活と、これからの生活を比べることをしないと
気づかれたことは、それだけでも、kayさんは強くなってきてると思いました。
今keyさんがもっているものの中に、幸せを見つけてください。

病気の本人であるご主人が、どうにでも俺なら生きていけるという考えを
もたれてるなんて、すばらしい男性だと思いました。大事にしてあげてください。

とりさん 2005/7/9(Sat) 16:12:14

Re:はじめましてｋａｙです

どうもはじめまして。。ピヨです。子供な私がいうのもなんか生意気ですが・・・。焦っても、何もいいことありませんよ☆なるようにしかならないのですから。ゆっくりいきましょう。。きっとだんなさんも辛いはずです。そんな今ささえてあげるのが家族なのではないでしょうか？

ほんとなまいきいってすみません。。。

ピヨさん 2005/7/10(Sun) 22:51:06

ありがとうございます

トリさん、ピヨさん、コメントありがとうございます。

次の外来まであと３日ですが、１日１日焦りは減り
気持ち的には落ち着いて行ってるカンジがしています。

ワタシは心のキャパシティの小さい人間です。
すぐに煮詰まってしまうんでしょう。

彼がこの病気になったことは、ワタシがなったのと同じだと
思いました。彼とは一生いっしょに生きていくのだから。
でも、彼とワタシはあまりにも心の強さが違いすぎる。
病気のことはすんなり受け入れて、
「生きていく条件がちょっと変わっただけ」と飲み込めてしまう、
そんな彼についていけてなかったのも苦しかったんだと思います。
「大丈夫」と軽く言う彼が逆にいい加減に思えたりして。
「ねえ！？自覚してるの！？」「どういう状況かわかってる！？」
って、独りよがってしまっていたんじゃないかと。

なんか病気のハナシじゃなくて、夫婦のハナシですよね、
ごめんなさい。なんか、こんなで。。。（汗
今はワタシもずいぶん落ち着いたので、病気のことも
家庭のことも、そっか、煮詰まったってわめいたって
なるようにしかならないもんな～と思えてきました。

ピヨさん、コメント生意気なんて思っていませんよ。
気にしないでください。ありがとうございます。
コドモなのはワタシの方です。なくなったおもちゃに
いつまでも固執してグズグズいってたコドモです。
新しいおもちゃをまた見つければいいだけで、そのためには
歩き出さなきゃ。。。ですよね。

また外来の結果が出たらご報告に参ります。
ありがとうございました。

kay さん 2005/7/11(Mon) 11:05:52

kayさんへ

夫婦って、なにか大事件が起こると、ものすごく絆の強い関係になるそうですよ。

一人の女性として生まれ、20歳を過ぎたら大人と呼ばれ、
結婚したら奥さんと呼ばれ、子供を産んだら、親と呼ばれる。
一般にみんなが通る道ですが、大人と呼ばれたとたん　なにかが変わるのでしょうか？子供を抱いたとたん、親になるのでしょうか？
いえ、ちがいます。

親になる努力、夫から良い妻だといわれる努力、人間として一人前になる努力をしてこそ、だんだん本当にそうなれるのではないかと思います。

努力は、しなくてはいけないということもないと思います。
ｋａｙさんは今のｋａｙさんでいいのではないかと　とりさんは思います。
目の前に起こった現実を受け入れ、その時その時を自分に出来る力の範囲でで精一杯がんばればいいと思います。

無理にこうこうしなくちゃ　ああならなくてはとがんばりすぎるのは、疲れが出ますよね。

とりさん 2005/7/11(Mon) 12:17:01

Re:はじめましてｋａｙです

病院を変える場合、今の病院からの紹介状が出たりするのであればすんなりいきますが、そうでない場合は、また最初から検査をしなくてはいけなかったりで、大変な部分をあるかと思います。
初期だからこそ、今の病院でもわからないことがありますし、今の病院でもこれから良い方向に向かうかもしれません。
なので病院を変えることに対しては、正直なんともいえません。
今の病院で他に腎臓の専門医はいないでしょうか？
もしいるのであればその先生にお話を聞くのは良いことだと思います。
その場合、主治医に相談するよりは看護士さんに相談するのが良いかもしれないです。
主治医も腎臓専門だと思うので、その先生に他の専門医の相談をするのは・・・

「大丈夫」という言葉は僕も家族や周りにはいつも言ってました。
心配をかけたくないというのが一番の理由です。
顔では笑っていても、心は別です。
なのでもしかしたら、旦那さんも自分の中でいろいろと悩んでいるかもしれません。
それと病気になったばかりのころは僕も思うように心をコントロールできず、心配をしていろいろとやってくれる親をつっぱねてしまったことがあります。

病人扱いされたくない
あれダメこれダメと監視されたくない
言われなくても分かってる

そんな気持ちでぐちゃぐちゃでした。
それでも一生懸命やってくれる親をみて反省しました。

旦那さんも一家の大黒柱として、いろいろと悩んでいるのではないかと思います。
kayさんの一生懸命な気持ちは、心の中ではわかっているはずです。
わかっていても急に病気になって自分を見失ったりして、反発したくなったりもします。

いつかkayさんの気持ちに素直にこたえてくれるときが来ると思います。

ざっけん＠管理人 2005/7/11(Mon) 14:08:56

ありがとうございます

とりさん、ざっけんさん、ありがとうございます。

こんな弱くちゃダメだ！これから大変なのに、強くならなきゃ
ワタシがしっかりしなくちゃ！
というプレッシャーも混ざっていたのだと思います。
とにかくいろんなことを考えすぎて、抱え込みすぎて
さらに自分で自分にプレッシャーをかけて。。。つぶれてました。

とりさんのおっしゃるとおり、強くならなきゃ！と
がんばり過ぎは疲れちゃうし、自分を追い込むもとですよね。
薬が効くかとか、病気が快方に向かうかとかは、
（生活制限はちゃんとやらなきゃですが）
じたばたしたって本当になるようにしかならないですもんね！！

ざっけんさん、セカンドオピニオンについては
焦らずに考えてみようと思います。
まだ、プレドニンにネオーラルが追加になっただけですし、
その病院には他の腎臓の専門医も確かにいらっしゃるので、
もし、また入院することなどになったらその時に他の医師のお話
も聞くことができるかと思います。
今の主治医はその病院の腎臓内科の部長医師（一番エライ医師）
なんですが、その先生もこの前の再発で入院か様子見か迷った時
隣の病院の腎センターの部長医師に電話して意見を聞いていたりして
選択肢を増やして選ばせてくれたりしているので、
本当に必要と思えばセカンドオピニオンも考えようかというところです。

ワタシが弱いのを知ってるから「大丈夫」としか
言わない（言えない）のかもしれませんね。
いちばん近くにいる人間がいちばんストレス与えてたかも。。。
彼の動じなさを見習おうと思います。

kay さん 2005/7/11(Mon) 19:19:54