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264 今日は～はじめまして

シアンさん 2005/7/8(Fri) 17:02:00 [ 返信 ]

L	Re:今日は～はじめまして	ざっけん＠管理人	2005/7/9(Sat) 3:00:23
L	Re:今日は～はじめまして	とりさん	2005/7/9(Sat) 15:58:06
L	Re:今日は～はじめまして	シアンさん	2005/7/11(Mon) 17:46:30

今日は～はじめまして

一昨日、やっとインターネットが出来る環境になり早速ですみませんが書き込ませて戴きました。
色々と拝見いたしました・・・私なりにネフローゼを把握していたつもりだったのですが、かなり勉強不足だと思い知らされ少し凹んでます。
私には３人の子供がいます。男の子ばっかりで将来頼もしい？・・・本音を言えば女の子が欲しかった（^^;)
末っ子の小学２年生が、昨年新１年生の健康診断で尿タンパクが出て再検査・・・地元の総合病院にかかりエコーで腎臓を調べた所、右の腎臓が小さい事が分かりました。
小児科のDr.は右の腎臓が小さい為にタンパクが出たのだろうとの事。次に言われた事は、何故腎臓が萎縮したかの原因を調べる必要がある。泌尿器科のDr.の意見も聞きたいので診察を受けて下さい・・・でした。
結果、夏休みに入って二日間造影剤検査をしました。　　ところが・・・翌日の夜から体調不良になり目の上下が腫れ微熱・腹痛・嘔吐と症状は酷くなっていく一方。　病院に連絡をし、自宅から車で約２時間かかる病院を紹介され緊急入院しました。
可哀そうに初めての夏休みが初めての入院で潰れ、ベット上の絶対安静・水分制限・塩分制限・・・私は涙が出るのを必死で我慢しました。
造影剤検査をするまでは、普通に生活しプールも体育も大丈夫～何でも食べていいですよ！と言われていたのに・・・今思うと造影剤が引き金になったんじゃないかと・・・。
現在、プレドニン５０mgを隔日・プレディニン朝夕各１錠　　
月１回パルス投与
相変わらず、タンパクは２＋。入院時よりは落ち着いてはいますが、良くもなく悪くもなく状態・・・長い目で上手に病気と付き合って行かなきゃと思っています。だって、本人が一番辛いはずだから～私がフォローしてあげないといけませんよね(^^)　　長々と書き込みごめんなさい。

シアンさん 2005/7/8(Fri) 17:02:00

Re:今日は～はじめまして

シアンさん、はじめまして。
ざっけんです。

僕は男３人兄弟の真ん中なんですが、男ばかりというのはやんちゃで喧嘩もありで、なかなか大変そうでした。
でも良いことも沢山ありますよー。
何と言われると直ぐに出てこないのですが楽しかったです。
でも親の本音は女の子が一人欲しかったそうです。家の手伝いをしてくれるので。。。
おかげで小さいころはみんなスカートをはかされました。
記憶にはないのですが、バッチリ写真におさまってました。

病状が落ち着いて薬も減ってくれば、腎臓病は本人にとっては痛くも痒くもないので肉体的にはあまり辛いことはないのですが、薬が多いというのは辛いです。
プレドニンも、ブレディニンも僕自身は副作用が強かったです。
パルスの副作用はかなり辛かったです。胃があれて寝付けなかったのを覚えています。
大人の僕でも辛かったので、小さなお子さんは本当に辛いと思います。
まして、いろいろと制限があると精神的にも辛くなります。

そんなときに頼れたのは家族だけでした。

造影剤の検査が影響あったのかどうかは僕には分かりませんが、今はお子さんの為にも前を向いて頑張ってくださいね。

必ず良くなるときが来ますから！！！

ざっけん＠管理人 2005/7/9(Sat) 3:00:23

Re:今日は～はじめまして

シアンさん　初めまして。
お子さんもお母さんも、よくがんばっていますね。

造影剤を入れたことが、お子さんのストレスになったということも考えられるのかなぁ・・・
造影剤は私は苦手でした。のどの奥に油が流れてるような気がして、精神的に辛かったです。

完治という言葉がない病気です。長い付き合いが始まったばかりですね。
人間は強いものです。きっと病気やステロイドを乗り越えたお子さんに育つと思います。

とりさん 2005/7/9(Sat) 15:58:06

Re:今日は～はじめまして

ざっけんsanとりsanはじめまして！
コメントありがとうです。

ざっけんsanも３兄弟なんですね～・・・って家の場合は次男だけ
相手に引き取られて、離れて暮らしています。
年に２回位しか会えないから寂しいものです。。。
いつか、３人兄弟が一緒に暮らせるようになれたらと思い願ってます。

薬の副作用と言えば・・・入院当初すっごく大変でした。
３日連続パルス投与の後、４日間プレドニン５０mg服用
これを４クール・・・ざっけんsanと同じく胃痛を伴い(嘔吐も)それを緩和する為にまた薬が増え嫌がるのを必死で飲ませていました。　
(プレドニンがすっごい苦いらしく未だに身構えて飲んでます)

それに、食欲過多！よく食べる食べる！そんなに食べて大丈！？と心配でした・・・　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　やはりムーンフェイスとは良く言ったもので・・・その通りになりました。　　　
退院後、友達に会うのが嫌だったみたいです・・・まったく別人のように
なった自分が恥ずかしかったのでしょう。
恥ずかしくないよ・・・みんな分かってくれるよ・・・大丈夫！！
何もおかしくないから！君は君だから何も変わってないから！　　　　　　可愛いよ～ほっぺぷくぷくで可愛いよ♪
不登校にでもなったらどうしよう・・・と思い何度も言い聞かせたなぁ。。

相変わらず、運動禁止なので体育は見学・・・プールも。
でも・・・学校で結構走り回ってるみたいで(^^;)

造影剤検査もステロイドも私は経験していません・・・
ざっけんsanやとりsanにコメント頂いて助かりました。
あの時彼はすごく辛かったんだと・・・気付かされ涙が溢れてます。
これから先も治療は続きます・・・完治と言う言葉がない病気って事も
この掲示板で知りました。
でも・・・いつかきっと運動会で走る姿をみるぞ！！
と、前向きに考えて行こうと思っています！

また、長くなっちゃいました・・・m(__)m

シアンさん 2005/7/11(Mon) 17:46:30