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269 初めまして＾＾

沙奈さん 2005/8/10(Wed) 0:24:50 [ 返信 ]

L	Re:初めまして＾＾	ざっけん＠管理人	2005/8/10(Wed) 2:13:18
L	Re:初めまして＾＾	ゆっちんさん	2005/8/16(Tue) 14:31:39
L	Re:初めまして＾＾	沙奈さん	2005/8/18(Thu) 14:08:05
L	よい結果がでますように。	ゆきだるまさん	2005/8/18(Thu) 22:57:24

初めまして＾＾

初めまして、こんにちは。

最近、私の友人（１８歳）がネフローゼと診断され、入院しました。
友人は、その病気と診断され、主治医から話を聞くまでは、ネフローゼに関しては無知識でした。
そして、私もネフローゼに関しては全くの無知識で、ネットで調べて、はじめてどんな病気かを知りました。

友人は８月２日に入院し、食事療法を行っています。
来週からは検査があると聞きました。

色んなサイトを見ていて気がついたのですが、なかなか完治しにくい病気のようで、かなり心配しています。
しかし、友人は自分が病気をしている、と言う自覚を全く持っていず、困っています。
８月２４日には、ライブを見に行くと言っていたり、出された食事もしっかりと食べずお菓子は食べる、と言うようなひどい生活をしているようです。

このような調子で闘病生活をしていて、完治するとは思えません。
知識のある方から見て、このような生活はどうなのでしょうか・・？

なんせ私も最近知った病気なので、友人になんとも言えない状況です。
友人は現在浪人中、予備校に通っていて、来年国公立の大学を受験するそうです。

アドバイス等いただければ幸いです。
よろしくお願いします。

沙奈さん 2005/8/10(Wed) 0:24:50

Re:初めまして＾＾

沙奈さん、はじめまして。
ざっけんです。

ネフローゼなんて知らないですよね。
僕も最初知りませんでした。
なので身体が浮腫んでいても病気が判明するまで運動していましたから^^;

ネフローゼといっても実際には細かく分類されているもので、どのタイプの病気かによって完治するのかどうかも変わってきます。
微小変化であれば完治する可能性もあります。
来週から検査ということなので、完治するタイプだと良いですね。

ただ、どちらのタイプにしても再発を繰り返してしまうとよくありません。
安定した時期が長く続けば続くほど再発もしにくくなり、良くなると言われています。
完治するタイプだとしても、いきなり治るわけではなく、安定した時期が長く続いた後に治るものです。

年齢的に制限されるのは辛い時期だと思いますが、病気と真剣に向き合って食事や生活の制限をきちんとした方が良いと思いますよ。
制限したからといって何もできなくなるわけではないですから。
かといって制限をかけすぎるのも辛いです。精神的につぶれてしまいます。
食事にしても、朝昼であまり塩分を摂らないで、その分を夜にまわして夜の食事を楽しむなど、楽しめる時間を作ることも大事です。
お菓子にしても一日に少しだけ食べるとか。
お菓子は塩分が多いですからね。お菓子で塩分をとるならきちんとした食事で塩分をとるほうが良いですが。

生活面にしても疲れが良くないので、休めるところではきちんと休んで、なるべく疲れをためないようにすることが大事です。
なのでライブも座って見れるならなんとかなるかもしれませんが、２時間とか立っているのはオススメできないですね。
どうしても行くのであれば、座って見る時間をきちんとつくることが大事だと思います。
立ちっぱなしは良くないです。

この病気は相当悪くならない限り、痛くも痒くもないのでたちが悪いんですよね。
何でもできるし、何でも食べれちゃうんで。

将来のことを考えたら今は大事な時期ですので、がんばって支えてあげてくださいね。

ざっけん＠管理人 2005/8/10(Wed) 2:13:18

Re:初めまして＾＾

沙奈さん、はじめまして☆
ゆっちんです。

ゆっちんもこの病気になるまでネフローゼなんて知りませんでした。
浮腫んでからも部活してましたし(^_^;)

お友達のために色々調べているなんて、お友達は幸せですね！
お友達の検査はもう終わりましたか？

ライブに行くとか、偏食だとかは、この病気にはあまりよくないですよね。でも、沙奈さんが頭ごなしに反対するのは避けたほうがいいかもしれません(これはゆっちんの意見なので、流しても平気ですよ)。
お友達はライブに行くと言ってるほどですから、あまり病状が重くないみたいですね。
ですが自由に動ける沙奈さんが、制限のあるお友達にいろいろ言うと、好意で言ったつもりが、違う風にとられてしまうこともあるかもしれません(多かれ少なかれ、病気になったショックはあると思うので)。
それでも、友達が傍にいてくれるというだけで安心できるものです。

大学受験など、とても精神的に辛いと思います。ゆっちんも今年は大学受験です（笑）なので、傍で見守っていてあげてください。
周りが大切に思っているのがわかれば、お友達も自分自身を大切に出来ると思います。

ゆっちんさん 2005/8/16(Tue) 14:31:39

Re:初めまして＾＾

ざっけんさん、ゆっちんさん有難うございます＾＾
昨日、検査があったようで、来週結果が出るそうです。

入院してから、何度もお見舞いに行っていますが、
浮腫はひどくなっているようで、体重が増え続けているそうです。
ステロイドを２年間飲み続けると言っていました。

ざっけんさん＞
お菓子は塩分が多いと本人分かってないかもしれません・・＾＾；
あまり言い過ぎるのは良くないとは思いますが、一度言ってみます。
ネフローゼを知らない人が、お見舞いにたくさんお菓子を
持ってきているようなので、きっと食べていると思います。
制限されることを嫌う子なので、精神的に潰れてしまわないように
私も頑張って支えられるように、努力します＾＾

ゆっちんさん＞
ゆっちんさんのおっしゃる通り、平気に見えても
病気になったショックと言うのはあると思うので、
頭ごなしに反対したり、あまり言い過ぎるのは避けたいと思います＾＾
ゆっちんさんも、今年大学受験なのですね。
精神的に辛いのが続くと、ストレスで他の病気になってしまってもいけないので・・。
（実は私、ストレスが原因で、顔面神経麻痺になったことがあるのです＾＾；）

アドバイスをくださいまして、本当に有難うございます！
早く病気が治るように、私も頑張ってみます！

また、検査の結果が出ましたら、良ければ書き込みをさせていただきますね＾＾

沙奈さん 2005/8/18(Thu) 14:08:05

よい結果がでますように。

お友達のことをこんなに心配できるなんて、凄い優しいひとですね＼(~o~)／
きっといつか友達もわかってくれるんじゃないかな?
多分今は病気を受け入れるだけでも本人はいっぱいかもしれません。
あせらず長い目で見てあげてください。
差し入れは難しいですよね。まえに同室者のところに毎日ケーキを焼いてくるおばさんがいました。好意だと思いますが、そんなに毎日制限がなくても食べないし、周りは制限あるしで大変でしたよ。うまくお友達の家族の方と協力して周りにおかないようにする必要もあるかもしれませんね。
ライブはねぇ・・・私も行ってますが、浮腫が進行中となると許可出るのかな?

これから、たぶんステロイドの副作用がつらいとおもいますので支えてあげてくださいね。

ゆきだるまさん 2005/8/18(Thu) 22:57:24