FGS LIFE - FGS 掲示板

新規投稿は上記メニューの[ 新規投稿 ]より行えます。

返信は、記事の内容を表示した際、親記事の右にあります[ 返信 ]より行えます。

投稿して２４時間はnewマークが表示されます。

+++ FGS 掲示板 +++

zuzu さん 2005/8/28(Sun) 23:20:20 [ 返信 ]

L	Re:初めてお邪魔します・・・	ざっけん＠管理人	2005/8/29(Mon) 12:45:16
L	Re:初めてお邪魔します・・・	とりさん	2005/8/29(Mon) 22:15:10
L	Re:初めてお邪魔します・・・	kay さん	2005/8/29(Mon) 22:57:33
L	ありがとうございます！	zuzu さん	2005/8/29(Mon) 23:25:15
L	kayさん、ありがとうございます！	zuzu さん	2005/8/29(Mon) 23:43:10
L	支えてくれてる人たちに感謝感謝	とりさん	2005/8/30(Tue) 9:16:40
L	笑顔が一番(^^)v	ゆきだるまさん	2005/8/30(Tue) 22:28:16
L	Re:初めてお邪魔します・・・	zuzu さん	2005/8/30(Tue) 23:59:45
L	ゆきだるまさんへ	zuzu さん	2005/8/31(Wed) 0:09:52
L	えへへ(^_^;)	ゆきだるまさん	2005/8/31(Wed) 21:10:16

初めてお邪魔します・・・

　はじめまして。５月頃から拝見していて、とても参考になり、元気ももらいました。私の場合、夫（３４才）がFGSになりその事で少し聞いていただきたいのですが・・・。
　浮腫は一年くらい前から出ていたのですが、今春の検診でひっかかり、５月から７月まで入院していました。腎生検の結果３割位機能しなくなっているとの事。退院後の薬の使用は、プレドニン１５ミリ、リピトール（高脂血症の治療薬）、アテレック（高血圧の治療薬）、バクタ（抗菌剤）他２種。食事は塩分７グラム、タンパク質６０～７０グラムを目安にだいたいの量で本人共々調整しています。運動は息切れしない程度の生活、仕事は事務になり周りにも協力してもらっています。
　病気に関しては受け止めるしかないのですが、相談というのは精神面での事です。退院後は普通の暮らしがありがたかったのですが、最近は何をやってもよく文句を言っています。本来温厚で元気で大好きだった夫がだんだん変わっていくようで、不安と淋しさが入り交じった毎日です。
　気のせいか、体重は変わらないのに顔がふっくらした感じがします。精神的な事も副作用の一つなのでしょうか。薬の量が減らなければ一生こんな状態なのでしょうか。それともシンプルに病気や制限のある生活へのストレスでしょうか。本人は「無理しなければ元気だし、別に普通の生活。」と私の心配が大げさなように感じているようですが。
　今私にできるのは話を聞いたり、少しの量でも「お弁当が楽しみ」と思えるような食事を努力したり、その位しかできません。あまり頑張りすぎても「自分が負担になっている」と感じると思うので、そのあたりがまた難しく、私も自分の好きなことをあえてしています。
　こちらの掲示板を読んでいると「支える誰か」が必要なんだな、と思いました。でも実際その立場になると、どうすればいいのかわからなくなってしまいました。何をしても何も変わらないのでは、それもずっと・・・。
　本当はどこかに出口があるのだろうとは思っていますが、今の私には見えません。みなさんはどんな風に強く乗り切ってきたのか、まわりの方にはどんな風でいて欲しいのか、お話聞かせて下さい。

zuzu さん 2005/8/28(Sun) 23:20:20

Re:初めてお邪魔します・・・

zuzuさん、はじめまして。
ざっけんです。

この病気の精神的辛さはおそらくずっと残ると思います。
克服できたと思っても、ちょっとしたきっかけで、この身体が嫌になるときがあります。
制限があるだけで精神的に不安定になり、薬がさらに情緒不安定にさせます。
それでも薬が切れれば大分楽にはなります。
薬がなかなか切れなくても、時間が経てば自分の病気を受け入れ、周りの気持ちをありがたいと思えてきます。

心配してくれている人の気持ちは頭ではわかっているんですよね。
周りから見れば、自分は病人です。
なのに病人扱いされるのが嫌で、心配してくれている人に対してあたっている自分も嫌で。
でも普通の身体じゃないから、気を使って欲しかったり。
気持ちがぐちゃぐちゃになりました。
こんな人にどのように接するかなんて本当に難しいですよね。
それでも親は根気強く接してくれました。大変な食事も毎日やってくれました。
僕の場合は一度親を泣かせたのがきっかけです。
一生懸命やってくれている親に対して本当に悪いことをしたと思いました。

気を使ってくれるのは嬉しいですが、好きなことをやっていてくれるのも嬉しいです。
友達同士でチームを作ってサッカーをやっていたのですが、病気になった後も呼ばれて嬉しかったです。
やることはできないのでみんながやっているのを見て、こうした方が良くなるとか話しているだけですが、それでも気を使って呼ばれない方が寂しいですから。

zuzuさんが、今してあげていることだけでも十分に感謝しているはずですよ。
今はまだ素直になれないだけだと思います。

小さなことでも一緒に楽しめる時間を増やしてくださいね。
最初は病気になった現実ばかりを考えてしまって自分で自分を追い詰めてしまいますが、この身体でもできることが沢山有り、この身体で楽しむことができれば病気であることの辛さも減ってきます。
僕自身サッカーはできなくなりましたが、趣味だったギターはこの身体でもできるのでバンドなどして楽しんでいます。

それと、薬の副作用で顔は丸くなりますよ。

ざっけん＠管理人 2005/8/29(Mon) 12:45:16

Re:初めてお邪魔します・・・

zuzuさん　初めまして。とりと言います。
zuzuさんは、温厚で元気で大好きだったご主人が、FGSになってステロイドを飲み始めた頃から、変わってきてるようで、そのことが不安で寂しくなったりするんですね？

支えなくてはいけないとか、支えられる妻にならなくてはいけないと、思いつめないでください。だって、ご主人は一人で歩けるもの。みんないろんな荷物をしょって歩いています。ああ重いなぁしんどいなぁと思ったときに、
自分のお気に入りの人が、横にいてくれたら、にこっと笑ってさあもうちょっとがんばってみようかと思うかも。

”支える”と言うことは、私の荷物をあなたもしょってねということではないと思います。

とりさん 2005/8/29(Mon) 22:15:10

Re:初めてお邪魔します・・・

ｚｕｚｕさん、ダンナさんの精神面での変化、不安ですね。
ワタシもＦＧＳの夫を持つ妻という、同じ立場として、
「本人は周りにどういうふうに接して欲しいか」というのは聞きたかったです。

「大げさに心配しすぎだ」と言われることは、ワタシもいつもです。
でも、周りの人間、妻としては心配で心配でしょうがないですよね。
だって、自分の身体ではないから、わからないんですから。。。

精神面の変化とのこと。。。
食べることが好きだったダンナさんからしたら、食事の制限はきついものだと
思います。味覚というのはけっこうしぶとい習慣だと思うし。
今、退院されて２ヶ月近くになり、退院した時は
「この病気とのつき合い始め」でフレッシュだった気持ちも、
今、少ししんどくなっている時期でもあるのかもしれません。
うちのダンナはもともと薄味党だったので、病院での７ｇ食もまったく
平気だったけど、普通の方なら７ｇ食に慣れるのは時間がいるはず。

わたし達周りの人間ができること。。。
それは、本人の身体と心にこの病気がなじむのを、辛抱強く待つこと
なのかもしれません。
ざっけんさんもおっしゃる通り
＞この身体でもできることが沢山有り、この身体で楽しむことができれば
＞病気であることの辛さも減ってきます。
とのように、ここまでの気持ちになれるまで待ちつつ、また、こんな風に
病気と共生できるようになれるようにサポートし続ける。。。かな。

ｚｕｚｕさんは、「自分が頑張りすぎることで負担を掛けていると思わせない
くらいの頑張り方」も心得ていらっしゃるし、
「どうしたらいいかわからない」とありましたが、今までやってきたこと
を続けていくこと、が最善ではないかとワタシは思います。

kay さん url 2005/8/29(Mon) 22:57:33

ありがとうございます！

　ざっけんさん、とりさん、何度も何度もコメントを読み返しました。退院して一ヶ月半経ち、病気になった事と本人のしんどさをいくらかは受け止めているつもりになっていたのですが、そうでない事に気づかされました。
　”精神的辛さはずっと残る”というのは正直ズシンときますが、誰でも人生は荷物をしょいながら歩いていくものなんですね。自分の甘さとこれから向き合って私が成長していきたいと思います。
　”ご主人は一人で歩けるもの”。そうですね。私は心配ばかりして本人の力まで奪いかねませんでした。
　ここまで書くのに色んな思いになり、実は１時間もかかってしまいました。まだまだこれからなのでうまく言葉をまとめられませんが、自分なりに方向を決められそうな気がしてきました。
　それから病気本人でない私に親身にコメント下さった事、この少ない病気のＨＰを作って下さっている事に本当に感謝しています。

zuzu さん 2005/8/29(Mon) 23:25:15

kayさん、ありがとうございます！

　続ける事、待つ事・・・。そうですね。これだけの短い言葉だけれど、長い時間をかけてでも病気が身体と心に馴染んでくれる日がくるのを願います。何となく私は力を入れすぎる気がするので、自然体でいたいものです。
　同じ立場のkayさんの存在、いつも心強いです。夫のそばでシャキッと笑顔で立っている強くて優しいおばちゃんになりましょうね！
　

zuzu さん 2005/8/29(Mon) 23:43:10

支えてくれてる人たちに感謝感謝

kayさんやzuzuさんのような方がいることは、本当にうれしいです。

FGSであるという事実は、もうどうしようもないものです。
何度も自殺を考えたけど、私は死ねませんでした。それは、私を一生懸命支えてくれる人たちに、申し訳ないと思ったからです。私は寝たきりの時間が長かったので、支えてくれてる人達にお礼が出来ないと悩みました。でもある日　私が一日でも長生きすることが、恩返しになるんだと思いました。

どんな人もかけがえのない存在だという言葉に出会いました。
確かにそうだと納得しました。私自身も　かけがえのない存在。
私を支えてくれてる人たちも、本当にかけがえのない存在。

とりさん 2005/8/30(Tue) 9:16:40

笑顔が一番(^^)v

私は結婚前からこの病気だったので、旦那にはこの病気後ともらってもらった形になります(^_^;)だからとっても頭が上がらない感じ。いつも悪いなあぁとおも五つも色々わがまま言ってます。本当に感謝しています。

病気を受け入れることって簡単そうに見えておくが深いです。病気があって旦那やこのホームページのみんなやいろんな人との出会いが会ったと感謝できることもあれば、子供の産めない状況や思うように働けなかったりすることにイライラ。
難しいです。
当事者でも難しいのですから、見ている側はもっともどかしいものだと思います。
でもきっとそばにいてくれる人が笑顔で生活してくれると楽になり「ますよ。毎日心配されているとかえって、迷惑かけてるなぁとか悪いなぁとか私は思っちゃうので。
｢支える｣ということは多分いままで通りでいいと思いますよ。だって夫婦ってもともと支えあうものでしょうから。一人で頑張らないで大丈夫。あまり気負わないでいままで通りが一番です。たぶん男の人だと弱みを見せずらいのかもしれませんが
きっといつかｚｕｚｕさんでしかささえきれない事もあるのでしょうから、余力は残した方がよいですよ。
すごーいみんなの意見に今日もジーンとしてしまいました。最近疲れていて、ほんとに旦那に頼りっきり。だめ主婦です。

ゆきだるまさん 2005/8/30(Tue) 22:28:16

　ずっと思っていたのですが、とりさんの言葉はいつも心の深いところに染み込むような感じがします。強くて優しくて。この掲示板を読んだ方がたくさん励まされたのではありませんか？でもそれは、半端じゃない苦しい思いを通ってこられたから出来る事ではないのでしょうか。
　"give and take"と言いますが、病気になるとそれが成り立たない気がするのは当然だと思います。けれど、恩を受けた相手に同じだけの何かを返す他にも方法はあると思います。別の誰かの力になる事。
　病気が有る無しに関係なく、そんなケースはたくさんあるはずです。そうやって人の関わりが広がる事は、大きな大きな意味があるのではないでしょうか・・・。私に温かく意見を下さる方はずっと前からそんな事は悟っておられるのですね。
　一体誰に話しかけているのだろうと「？」ですよね。ＦＧＳの方みなさんでしょうか。なぜか夫には肝心な事を話せないzuzuでした。
　
　

zuzu さん 2005/8/30(Tue) 23:59:45

ゆきだるまさんへ

　コメントありがとうございます。笑顔が一番、そうですね、ほんと。余力を残しておいた方がいいというのは考えもしませんでした。あまりカリカリしないように穏やかでいなければ・・・。
　実はゆきだるまさんのコメントを読んでいると、イライラしたり、ジーンとしたりの自然体なので何だか私はほわっとした気持ちになりました。失礼な事言ってたらすみません。でもありがとうございます！

zuzu さん 2005/8/31(Wed) 0:09:52

えへへ(^_^;)

なにぶんわがままで気分やなので、まわりにいっつも迷惑かけています。自然体というより自然児なのかも三十路なのにねぇ。ほんわりしていただけたら何より。

うちもいまは親が年のせいか癌になったりしちゃって、娘なのでできる限り支えようとしていますがむずかしいですねぇ。やっぱり心配しすぎてついついきつく言ってしまうこともありますから。｢すぐ怒るんだから｣と言われています。冷静にしていれば｢冷たい｣らしいです。でも可哀想がっていたら病気に負けちゃいそうなので｢それらい元気なら大丈夫｣とはっぱかけています。実際私より食欲あるんですから(^_^;)
ご主人もイライラしたりわがまま言ったりすることもあると思いますが、くすりのふくさようのせいだったり、病気を持つとみんなどこか甘えん坊になりますので温かく見守ってください。
これからもよろしくお願いします。こんなに心配してくれる奥さんがいてｚｕｚｕさんのご主人は幸せ者ですね。

ゆきだるまさん 2005/8/31(Wed) 21:10:16