FGS LIFE - FGS 掲示板

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ライトさん 2005/9/3(Sat) 15:18:14 [ 返信 ]

L	不安な毎日は辛いわね	とりさん	2005/9/3(Sat) 17:40:09
L	Re:初めてですがよろしくお願いします	ライトさん	2005/9/3(Sat) 18:24:24
L	薬の減量について	とりさん	2005/9/3(Sat) 20:57:02
L	Re:初めてですがよろしくお願いします	ライトさん	2005/9/3(Sat) 21:08:27
L	とり語	とりさん	2005/9/4(Sun) 10:11:52
L	Re:初めてですがよろしくお願いします	ゆっちんさん	2005/9/4(Sun) 11:59:42
L	Re:初めてですがよろしくお願いします	ざっけん＠管理人	2005/9/4(Sun) 12:59:51
L	Re:初めてですがよろしくお願いします	ライトさん	2005/9/4(Sun) 14:40:03
L	Re:初めてですがよろしくお願いします	ライトさん	2005/9/4(Sun) 15:45:02
L	Re:初めてですがよろしくお願いします	レオさん	2005/9/4(Sun) 20:45:50
L	Re:初めてですがよろしくお願いします	ライトさん	2005/9/4(Sun) 22:02:59
L	Re:初めてですがよろしくお願いします	ざっけん＠管理人	2005/9/4(Sun) 22:42:29
L	レオさんへ	とりさん	2005/9/5(Mon) 8:01:01
L	一緒に頑張りましょう。	ゆきだるまさん	2005/9/5(Mon) 10:08:36
L	Re:初めてですがよろしくお願いします	ママ子さん	2005/9/5(Mon) 11:43:07
L	Re:初めてですがよろしくお願いします	レオさん	2005/9/5(Mon) 15:43:36
L	Re:初めてですがよろしくお願いします	にゃんこ★にゃんこさん	2005/9/5(Mon) 17:05:52
L	にゃんこ★にゃんこさんへ	とりさん	2005/9/5(Mon) 20:39:52
L	とりさんへ	にゃんこ★にゃんこさん	2005/9/8(Thu) 10:08:04
L	Re:初めてですがよろしくお願いします	ゆっちんさん	2005/9/8(Thu) 14:13:46
L	Re:初めてですがよろしくお願いします	ライトさん	2005/9/10(Sat) 14:37:34
L	私も始めましてですm( _ _ )m	お天気屋さんさん	2005/9/11(Sun) 13:49:53
L	よろしくお願いします。	ゆきだるまさん	2005/9/11(Sun) 23:21:32
L	ありがとうございます	お天気屋さんさん	2005/9/12(Mon) 18:24:10
L	はじめまして	とりさん	2005/9/13(Tue) 7:18:41
L	とりさんへ	お天気屋さんさん	2005/9/13(Tue) 12:20:53
L	お母さんはさすがですね	とりさん	2005/9/13(Tue) 22:00:25
L	恋愛って・・・	にゃんこ★にゃんこさん	2005/9/14(Wed) 15:05:34
L	はい、さすがです	お天気屋さんさん	2005/9/14(Wed) 19:51:37
L	ライブは心の栄養です。癒しかな。生きがいだ。	ゆきだるまさん	2005/9/15(Thu) 11:59:31
L	本当に・・・そうですね！	お天気屋さんさん	2005/9/16(Fri) 10:33:44

初めてですがよろしくお願いします

初めて書き込みします。僕はいま20代前半の男です。僕は去年に発病し、入院して腎生検で微笑変化型ネフローゼということで治療をはじめました。入院中一度再発しましたが、免疫抑制剤の導入でその後1年位完解状態が続きました。しかし今年の5月に再発し、外来でのパルス療法で完解しましたが翌月の6月にまた再発し入院となってしまいました。入院中は二度のパルスの行いましたが蛋白は10g/dayの日々が続き、LDL吸着療法も行いました。結果まだ腎生検をしてませんが医者には、「もうほとんどステロイド抵抗性のものに移行している、巣状糸球体硬化症になっているでしょうと」言われました。自分の中では今までは微少変化型ネフローゼだと思っていたのに急に違うと言われてかなり参ってます。この巣状糸球体硬化症では腎不全への移行や将来的に透析の可能性があったりととても不安になる所見ばかりに考えがいってしまいます。これからの生活やこの病気とのうまく付き合っていきかたなんかのアドバイス、いただけたら幸いです。

ライトさん 2005/9/3(Sat) 15:18:14

不安な毎日は辛いわね

ライトさん　とりと申します。私が発病したのは27年前ですが、私も初めの診断は”ただのネフローゼ”でした。再発をあまりに繰り返すので、腎生検を2回やって、FGSに病名が変わりました。同じ経緯ではないかな。

同じ病名でも、余後は全く違います。
私は今も腎機能が正常値です。ステロイドは26年飲みました。ある日　病気を心から放すことが出来ました。ライトさんは、FGSについて調べれば調べるほど、不安でしょうね。元気な老後を迎えられそうな人もいると言うことは、たぶんライトさんの調べている本には、書かれていないでしょう。＾＾；；

FGSは治りません。でもね、自分だけが特別な苦しい人生ではありません。前向きに自分の運命を受け入れてください。気持ちが少し楽になったら、食事を正しくするといいと思います。
塩分とかではなく、栄養バランス。色の濃い野菜類を必ず摂る事。防腐剤　保存料　着色料など、自然の食品にはありえない！と思われるものは、極力口に入れない。
外から帰ったら徹底的にうがい手洗い。どんな感染も避ける。冬場はダレがなんといとうとマスク。だるい日は、とにかく体を横にして腎血流を増やす時間を少しでもとる。
生きがいを見つける。　納得のいくサプリメントは試してみる・・位かな。

不安な気持ち(ストレス)は、腎臓を攻撃する気がします。不安を一瞬でも忘れるような楽しい事を見つけてください。
自分で処理できない不安な気持ちで困ったら、このざっけんさんの掲示板に書き込めばいいと思います。
ライトさんの気持ちのわかる人たちばかりだと思うから。ライトさんはざっけんさんと年が近そうですね。

とりさん 2005/9/3(Sat) 17:40:09

Re:初めてですがよろしくお願いします

とりさんコメントありがとうございます。

確かに今は不安な気持ちの方が強いですが、それでもやっぱし人生楽しく生きたいと思う気持ちはあります。けどやっぱし今不安なのは今後の生き方もそうですが、透析にまでいたりたくはないというのが強くあります。

それにやはりこの病気はなかなか薬の減量は難しいのでしょうか？薬による副作用や合併症も心配です…

といっても、そんなことばかり考えていては人生つまりませんよね。
僕も音楽バンドしてたり仕事面での夢もあったりで、なんとかそれが希望みたいな形で頑張ってます。

後は何と言っても家族や仲間達の強力なバックホーンが何よりの救いではないかと思っています。

これからも不安なことや勝手なことを書くかもしれませんが、良いアドバイスよろしくお願いします☆

ライトさん 2005/9/3(Sat) 18:24:24

薬の減量について

薬の減量には苦労しました。ありとあらゆる副作用を経験しました。FGSであることよりも、ステロイドを飲んでることが辛い時期がありました。

ある日　ステロイドの副作用に、自分の体が勝ってると思いました。

別にFGSでなくても、友人関係　親子関係　仕事　結婚とか、ありとあらゆる事で人間は悩み、乗り越えて年を重ねていきます。どん底ってあります。暗い夜怖い日も来ます。　じっと耐えれば、明るい日が必ず来ます。明るい日のありがたさに気がつけます。それの繰り返しが、生きるということではないでしょうか。
ライトさんには、お友だちやご家族がいらっしゃるようですね。健康は失いましたが、なくした物を嘆くのではなく、今もっている物を再認識すれば、透析になるかもという不安が、だんだん薄らいでいくかも。

今は透析だといわれたわけでもないし、お化けの影におびえることはないです。お化けはいないかもしれないよ。

とりさん 2005/9/3(Sat) 20:57:02

Re:初めてですがよろしくお願いします

とりさん、色々とアドバイスありがとうございます。

そうですよね、病は気からというようにいまから不安に負けているようでは本当にその不安に負けて恐怖に食われてしまいますもんね！
頑張りますっ☆　
でも病気になって多くのものを失ってからは“生きる”ということにとても真剣になりました。今までは当たり前の自由があったけど、それが当たり前でなくなった時にどうするか。変ないい方ですが、ほんと生きることの素晴らしさを痛感します。

ライトさん 2005/9/3(Sat) 21:08:27

とり語

他人の意見で、自分のものの見方や考え方がの角度が、ふっと変わるときってあるよね。
ライトさんの気持ちが少し軽くするお手伝いが出来るとうれしいです。

私の意見は、とり教とかとり語と言われることがあります。
自分では特別なことは言ってないつもりですが、命に関わる発言をするので　そういわれるのかも。

ブログを始めました。
なんでとり語を話すようになったのか、さわりの部分を書いてみました。

どうしようもないバカだと自分の事を思うこともありますが、これが私。

とりさん url 2005/9/4(Sun) 10:11:52

Re:初めてですがよろしくお願いします

ライトさん、はじめまして(*^_^*)

ゆっちんも初めは微小変化群と診断されました。
だんだん潜血が出るようになって、腎生検をしたけど変化がなく、巣状糸体球体硬化症だろうといわれました。

ゆっちんは今高３で、進路のことすごく悩んでました。
親に面倒見てもらわずに、一人でやってけるのかなとか、いろいろ不安なこといっぱいあります。

でもとりさんの言うとおり、『お化けの影におびえることはない』です☆
心が不安でいっぱいなっちゃったら、身体のほうにも移っちゃいます。
今出来ることを一生懸命することが、自分のためにも周りで支えてくれてる人たちのためにも一番だなって思います。
学校にいけなかった時間が長かったので、学校にいけるだけ嬉しい｡
みんなと遊んだり、恋バナしたり、そういう日常の些細なことでも、幸せだなって思えるのは、自分の特権です。
ちょっと大げさかもしれないですが、そうやってゆっちんは生きていきたいです｡

身体のほうは、少しでもだるかったり、体調が悪い時は無理しないで横になる｡
これから寒くなってくるので寒さ対策をする。インフルエンザの予防接種をしたり･･･。
プレドニンの副作用のムーンフェイスは何とかしてほしかったです｡ほんとに。
でも薬が減ったらおさまってきました。
あと、骨が確実にもろくなってる!!カルシウム＆ビタミンD補給しなきゃです（笑）
今思い返せば、かなり情緒不安定だったかなとおもいます。
入院でストレスもたまったりして、発散する場がありませんでした。
ストレスをためるのは本当によくないですね｡

いっぱい書いちゃいましたが、なにか悩んだり不安があったら、この掲示板にくるのが一番ですよ☆

ゆっちんさん 2005/9/4(Sun) 11:59:42

Re:初めてですがよろしくお願いします

ライトさん、はじめまして。
ざっけんです。

僕も最初微小変化と言われました。
不幸中の幸いだな～と思っていたんですが直ぐに再発して、１ヶ月後ぐらいにはFGSと言われちゃったんですが。
その日は眠れず涙を流したような。。
でもどんなに頑張ってもFGSは変わらないんですよね。
いくら落ち込んでも良い方向に行くわけないし。
やるだけやって再発したらしょうがないと思うようになりました。
人生なるようになります。
なら、楽しめる範囲で楽しんだ方がいいですよね。

僕もバンドなぞやったりして楽しんでます。

それでも辛くなるときはあって、また落ち込んで、また頑張っての繰り返しです。
頭ではわかっていても、不安におそわれて落ち込むこともあると思います。
そしたら愚痴でもなんでも吐きにきてくださいね。

ざっけん＠管理人 2005/9/4(Sun) 12:59:51

Re:初めてですがよろしくお願いします

＜とりさん　＜ゆっちんさん　＜ざっけんさん
みなさんあたたかい言葉うれしいです☆

僕もこれから精神面では打ち返す波のように不安がったり前向きになれなりの繰り返しじゃないかなって思います。
それでもそれも含めてそれがこれからの自分の現実をうまく受け入れていければいいなって思えるようになっていきたいですね。

とりさんの言うように、たしかに誰かの言葉で一喜一憂することはしばしばあります。それでもこういう場で同じ苦労を抱える人のアドバイスや言葉はすごく気持ちが楽になるのでありがたいです。

ゆっちんさんが言うように、病気になってから今まで当たり前のことがとてもより幸せに感じるようになりました。今まで何でも自由にやってたよりは丁寧に自分の体を考えて生きていくみたいな考えかたもできたり。
何でもネガティブにいくんじゃなく、ポジティブな考え方にしてみたり。
少しと言わず全開に（もちろん体第一で）人生を楽しむことが、自分のとっても周りへの感謝のもなりますもんね♪

ざっけんさんもバンドしてるんですね。僕もサッカーしてましたし、勝手に親近感を感じます。これからも不安や愚痴を言いたくなったら訪れさせていただきます。特にリアルな生活面でのアドバイス等を受けれたらうれしいと思います。

また逆に僕の意見が役に立てる事もあったら幸いです☆

みなさんこれからもよろしくお願いしますね。

ライトさん 2005/9/4(Sun) 14:40:03

Re:初めてですがよろしくお願いします

こんな質問はもしかしたら失礼かもしれませんが、みなさんは現在病状はどのように落ち着いているのでしょうか？

ライトさん 2005/9/4(Sun) 15:45:02

Re:初めてですがよろしくお願いします

ライトさん、はじめまして。私も初投稿です。私も2年前にネフローゼを発症し発症当時は状態も悪く急性腎不全の状態でした。その後、腎生検の結果、巣状糸球体硬化症と診断されました。私の場合、ステロイドやパルス療法にも抵抗性で難治性ネフローゼ症候群だと先生に言われました。治療としてはステロイドとネオーラルという免疫抑制剤と入院中はライトさんと同じくLDL吸着法をずっとしていました。再発も一年前にして入院加療していました。私は医学部の学生だったので自分で色々と調べて、また先生方が詳しく病状について説明してくださったのでこれらの治療が今できる最大限の治療であることは分かっていました。一年前から大学に復学し授業で教科書に書いてある巣状糸球体硬化症のことをみると予後が悪いとか、腎不全へ移行するものがほとんどだとか書いてあって泣きながら読んでいました。しかし、最近の報告では治療の成績も上がってきてるみたいです。苦しいかも知れませんが早期の大量のステロイド服用がいい結果をだしているみたいです。そのせいか私も最近は調子もよく蛋白も以前は２０ｇ/日も出ていたときもあったのですが今は0.1g位になってきています。ステロイドも夏前に切れて、今は免疫抑制剤の減量に入っています。一度は医者になることも諦めかけていましたが、今は将来私のように腎臓病になってしまった人が自分のやりたいことを諦めないでいいように腎臓の専門医になりたいと思っています。だからライトさんもどうか自分のやりたいことを諦めないでくださいね。私も少しでも多くの病気が治せるように頑張ります。

レオさん 2005/9/4(Sun) 20:45:50

Re:初めてですがよろしくお願いします

レオさんコメントありがとうございます。

LDL吸着療法についてですが、これは基本的に10回を（最大12回？）保険適用範囲として大体3ヶ月以内に週2回からやるとのことが一般みたいですが、僕は先月のあたまから週3回のハイペースでおこない、それは確かに蛋白尿が0.3g/dayまで安定したのですが最後の10回が終わる頃にまた徐々に蛋白尿が出てきてしまいました。そこで医者からはあと5回やらないかと言われていますが、短期間での集中した回数でのこの治療の効果はあるのでしょうか？この治療は確かにすごく効果もあったけど、やはり高価な治療ですし…これからも再発の度にというわけにもいかないと思うのです。

ライトさん 2005/9/4(Sun) 22:02:59

Re:初めてですがよろしくお願いします

ライトさん＞
３年近く以上再発も何もなく来て今年ステロイドも切れました。
食事制限6g/日とあまり疲れないようにという生活制限はありますが、あとは普通の生活ができています。
今がおそらくベストな状態ですね。
風邪をひくこともないので、体力も少しづつ回復してきていると思いますし。
何もしていない空白な時間もありましたが、家族や周りの理解のおかげで今では普通の人と同じように仕事もしています。
パソコンの仕事なので、この身体にはちょうどいいんですよね。
ライトさんにもあった生活スタイルというのが必ずありますからいろいろと探してみてくださいね。
あと、たまにサッカーがしたくてうずうずします。。。
こればかりは我慢です。

レオさん＞
はじめまして、ざっけんです。
患者の気持ちを本当に理解できるお医者さんがいることは凄く心強いことだと思います。
大変な道のりだとは思いますが頑張ってくださいね。
応援してます！！！

ざっけん＠管理人 2005/9/4(Sun) 22:42:29

レオさんへ

医者は体力の要るお仕事だと思いますので、無理しない程度にがんばってください。

自分に経験のないことへのアドバイスというのは、どの世界でも難しいです。ほんまもんの腎臓の専門医が一人でも増える事を心から願っています。

私がお医者様に願うことは、腎臓を治してほしい・・・それ以上に私の心を救う一言がほしいです。
昔、浮腫で目の閉じられなくなった私を見て、ロビーで泣いてくれた先生が居ました。
なんでそんなになるまでほっといたんだと　いってくださいました。
ほっといたんじゃなくて、さっきまで違う病院で入院していたんですが・・・

今の大学病院の担当医は、副院長先生だそうですが、私の病状の報告よりも、先生の医師としての大変さのお話の時間が長い気がします。どっちが患者か。。。と思いながら、診察室を出るこのごろです。

とりさん url 2005/9/5(Mon) 8:01:01

一緒に頑張りましょう。

＞ライトさんへ
私はかれこれ８年目に微小変化型と診断され、そのうち治るだろうとたかおくくっていました。そうしたら3年目ぐらいの冬に急激な浮腫が出現し、ＦＧＳということになりました。それからステロイドもはじまり、免疫抑制剤もとみんなと同じようなルートで薬が増えていきました。去年はアフェレーシスも試しては見たのですが、まあ一時的な感じです。いまは支えてくれている旦那のためにも子供が欲しいので仕事をやめて、薬の減量に挑戦しています。わたしの先生もそのために色々考えてはくれてるので、感謝しています。まだまだ先はながーいので今年三十路のわたしとしてはあせっていますが。意外と40くらいで今は初産も多いからとあきらめてはいません。
たしかに病気の事だけをみていると辛いことばかりかもしれませんが、意外と病気になったことでこうしていろんな人に会えた気がします。旦那にも病気でいなければあえなかったかも・・・と考えるといいこともあります。
バンドをしているなんてすごーい。何系なのですか？私は昨日ライブを見てきてストレスを一気に解消しました。音楽って凄く頼りになりますよね。きっとライトさんの演奏に勇気や励ましをもらえている人もいるんじゃないかな。でも演奏には体力が必要なときもあるから無理はしないでくださいね。
＞レオさんへ
私は昨年まで看護師をしていました。なかなか医療者は患者さんには休むようにいながらも、スタッフには休んでいると厳しい面もありますのでからだにはきをつけて。いまはスーパーローテートでかなり大変そうなので心配ですが、いいお医者さんになれるよう頑張ってください。自分が病気を持っていると患者さんの辛さや必要としてることが健康な人よりわかる気がしていい？と思います。ぜひ患者さんの気持ちを汲めるＤｒになってください。

ゆきだるまさん 2005/9/5(Mon) 10:08:36

Re:初めてですがよろしくお願いします

ライトさん、はじめまして。
私もFGSといわれて、7年たちます。

私は、目の前まで透析が迫ってます。
早ければ、来月には導入かな？
先月風邪をひいたのがいけなかったようです。

病気になって、つらいって思うことはありましたし、
今もたまにそう思って落ち込んで、どうしようもないときもあります。
でも、ネットで多くの友人に励ましてもらい、
勇気をもらってます。

無理は禁物、風邪には要注意です。
だけど、『あれもダメ、これもダメ』って自分を
追い込まないで下さい。
自分ひとりじゃないです。

ママ子さん 2005/9/5(Mon) 11:43:07

Re:初めてですがよろしくお願いします

ライトさん＞
そうですよね、LDL吸着法は一回で保険適用されても7万円くらいかかりますよね。私も週２ペースで保険適用回数限界までしていたので医療費はすごくかかりました。私の場合は先生も保険適用内で済ませてくれたのですが。ライトさんは週３ペースということでまだ状態が落ち着いてないのでしょうか？私はまだ医者ではないので治療内容については言及できませんが、医療費の負担について担当の先生にも相談してみたらいかがでしょうか。この病気は長い付き合いになる病気ですので先生も考えてくださると思います。もし先生のお考えで今治療するのがよいということで、ライトさんの状況が許すのならば大変ですけど頑張って治療を受けるのもよいのではないかと思います。
この病気になって私も両親には本当に精神的にもお金の面でもたくさんの負担をかけてしまいました。そんな自分に歯がゆさを感じたこともありますが今はそんな両親に私の一生をかけて恩返ししていこうと思っています。ライトさんも今はお辛いでしょうが自分を支えてくれる人の優しさを受け止めて身体を大事にされてくださいね。まずは私たちが元気で笑顔でいれることが一番の恩返しになると思います。頑張りましょうね。
げっさん、とりさん、ゆきだるまさん＞
はじめまして。応援ありがとうございます。こんなに応援をいただけるとは思っても見なかったのでとてもうれしかったです。私は病気になったから他のお医者さんより患者さんの気持ちがわかる医者になれるとは思っていませんが患者さんが出来るだけ私と同じような思いをしないでいいように頑張っていきたいと思っています。皆さんもお体にお気をつけて。

レオさん 2005/9/5(Mon) 15:43:36

Re:初めてですがよろしくお願いします

はじめまして。
私もFGSで今年で１０年になります。
尿たんぱくは２g～３ｇを行ったり来たりしています。
初めて入院した病院で、あまり強い薬は使いたくないからとステロイドは使わずに１年程様子を見ていたら悪化してしまいました…。
どうもヤブ医者だったようで…。すぐにちゃんとした治療を受けていれば治ったかもしれないのに…と思うと悔しいです。
病院選びは大事ですね！

私は昔、医者に「治ることはないし、子供も無理だろう」と言われたことがあります。
ものすごくショックで病室でひとりシクシク泣きました。
運動はダメ、立ち仕事はダメ、あれはダメ、これはダメ…制限の多さにやけっぱちで飲んだくれていた時もありました。（まあ、今も飲んでばかりですが…。）
でも、慣れというか時間の経過により受け入れることが出来ました。
嫌がっても反発しても体は正直で、無理をしていると自分がだるくなってしまうだけだから。
今は病気とだいぶ仲良くなれて、のんびりとご機嫌を伺いながら普通の人と変わらない生活をしています。
飲みにも行くし、外食もするし、ライブではしゃいだりもしています。
今以上悪くならなければ良いと思うことにしています。
考えるとホントにキリがないですよね。
病院の腎臓科で移植以外の若い人を見ることがあまりないので、若い人達が同じ病気で同じような悩みを抱えているってわかっただけで、嬉しいです。

にゃんこ★にゃんこさん 2005/9/5(Mon) 17:05:52

にゃんこ★にゃんこさんへ

はじめまして。
とりと申します。21で発病し、かなり多い量のステロイドをずっと飲んでましたが、27歳のときに、10mgまで落とし、出産しました。
37週目で、北里大学の特殊産科で産みました。2770gでした。健常児です。
妊娠したことにより、腎機能低下も覚悟しておりましたが、ちょっと落ちただけですみました。

子供が産めないから産まないと、産めるけど産まないは、女性にとってずいぶん違ったニュアンスだと思います。北里以外の病院では、産めないと宣告されていました。出産に関しては、あきらめないでくださいね。娘は健康体で、成人しました。

とりさん url 2005/9/5(Mon) 20:39:52

とりさんへ

はじめまして。
ありがとうございます。とりさんのご意見、励みになりました。
出産も可能なんですね！なんだか子供が無理だと結婚への意欲も少なくなってしまう部分があったので…。
（まあ、今のところ結婚を考える相手もいませんが、三十路なものであせりも少なからずあり…。）
もっと前向きに考えていきたいと思います。

にゃんこ★にゃんこさん 2005/9/8(Thu) 10:08:04

Re:初めてですがよろしくお願いします

レオさん、にゃんこ★にゃんこさん、はじめまして☆

＞ライトさんへ
ゆっちんは今プレドニン隔日５mgで、食事制限はないです。
学校の体育は中程度の運動ならしていいということです｡
学校行事とかにも普通に参加しています♪
３年近く再発していません。
一番ひどい時が１ヶ月以上寝たきりになって10kgぐらい浮腫みました。
筋力が落ちて歩けなくなったりしましたが、今はこんなに元気になってるって、人の生命力って強いなってつくづく感じます。
みなさんが書いている治療法などは全くやったことがないのでよくわからないです、すみません(^_^;)

＞レオさんへ
レオさんの夢、応援してます｡
身体だけじゃなくて心もサポートできるお医者さんになれるよう頑張ってください。
ゆっちんも医療関係の仕事につきたいと思っています｡
この病気で体力の要る仕事はきついかもしれませんが、夢、実現させましょうね!!

＞にゃんこ★にゃんこさんへ
女性はきっとみんな不安ですよね｡
ゆっちんは18歳なのでまだ出産はないですが、お医者さんにも両親にもそういう事は話したことないです。
きっと両親は産めないだろうと思ってると思います｡
でもせっかく子供が産める女性に生まれたんだから、大好きな人の子供をゆっちんは産みたいです｡
諦めないで下さいね(>_<)

ゆっちんさん 2005/9/8(Thu) 14:13:46

Re:初めてですがよろしくお願いします

＞ゆきだるまさんへ
簡単に軽々しくは言えないですけど是非元気なあかちゃんあきらめず頑張って下さい☆最近僕の友達も赤ちゃんを出産しましたが、ほんと幸せそうに赤ちゃんのことを話したりするのをみてやっぱり赤ちゃんて宝物なんだなぁって思いました。
バンドは今は俺抜きでメンバーが頑張ってくれてて、以外に俺抜きでもやれてるからちょっとジェラシーです。音楽的にはわかりやすく言ってしまうとドラゴンアッシュみたいな内容でオリジナルをやってます☆

＞ママ子さんへ
励ましの言葉ありがとうございます☆僕もまだまだ精神的にも不安定だし、これから徐々に普通に日常生活に戻る過程でどうしても苦悩する壁は多々あると思います。でもこうやってみなさんに励ましてもらったり、家族や仲間に支えられて頑張っていけると思います。
ママ子さんも頑張って人生エンジョイです♪

＞レオさんへ
実はまだ入院中で先週今週ともども外泊で土日だけ自宅に戻ってきているしだいです。でも最近3g/dayのラインだった蛋白量がネオーラルを250mgの量にしてからじょじょに減ってきて今はまた0.6g/dayと減ってきていています。そこであと5回のLDLをコストは病院持ちで、さらに相乗効果でやろうということになりました。ステロイドの減量等でまたいつか蛋白量が増えるか分からないけど、僕はやれる事はやってあとはあまり毎日数値ばかりにとらわれないように1日もはやくいろんな意味でタフになってまた夢に向かっていきたいと思っています。ちなみに僕の夢はフリーランスのデザイナーとして成功する事です☆
ですからレオさんも大変ですが是非、医者の夢つかんで下さい！

＞ざっけんさんへ
俺もTVで試合観たり友達がサッカーしてるの観てるとたまらなくこの体こんちくしょうとなりますが、そんなときはしょうがないからウイニングイレブンで気持ちを鎮めたりします。
バンドはこれからはたしてライブをやれるか分かりませんがメンバーに迷惑がかからなければ是非続けたいとは思っています。
仕事も以前僕はグラフィックデザインの仕事をしていて、将来は自分で仕事を始めたいと思っていたので、とても大変だと思うけど自宅でも出来るし肉体的にはハードではないし頑張ってやっていこうと思います☆

＞ゆっちんさんへ
僕も肉体的に長い入院生活でかなり弱っています。ベストな時に比べるとそれはもう泣きたくなるくらいのぼろぼろ具合です。足なんか細っ！だし、ちょっと薬の副作用で髪の毛も抜けやすいし…でもそのうち復活！することを願ってますけど。

ライトさん 2005/9/10(Sat) 14:37:34

私も始めましてですm( _ _ )m

皆さん、始めまして。私も今年の4月に腎生検を受けてFGSだと診断されました。入院当時はﾍﾞｽﾄ体重よりも13㌔も太って(浮腫んで)目も開けられないような状態でｺﾚｽﾃﾛｰﾙ値なんて800以上!!もあって、私、死ぬんかナ…と不安でたまりませんでした。
幸い、ｽﾃﾛｲﾄﾞの効きが良く三日目にして尿蛋白の減少とﾄﾝﾄﾝ拍子に退院にこぎつけたのですが、もっと早くにこのｻｲﾄを知っていればどんなにか精神的に救われただろうに…と思います。今では尿蛋白もﾏｲﾅｽが続いていて、月一回の検診も特に異常は認められず仕事復帰して日々頑張っているという状況です。
この病気に関してあまりにも無知な故、これからもこちらのｻｲﾄにお邪魔させていただきたいな…と思っとります。どうぞよろしくお願いします。
ひとつ質問なんですが、ﾌﾟﾚドﾆﾝを飲み出してからず～っと喉に違和感があるのは
これも副作用なんですかねえ?色々と病院で診ていただいたのですが、『異常ない』
といわれるんです。でも、私としては気になるし…あまり神経質にならない方が良いのかな？

お天気屋さんさん 2005/9/11(Sun) 13:49:53

よろしくお願いします。

＞お天気やさんへ
のどの違和感というのは初耳ですが、いま何錠ぐらいのんでいるのでしょうか。結構プレドニンて苦いし、後味最悪だからそういうのが気になってしまうのかなぁ～とおもうのですがちがうかな？もしくは風邪とか引きやすくなるので軽い炎症が起きているのかなぁ？でも異常ないんですもんね。
でもお医者さんの異常なしって、どの程度を目安にしてるかですね。重い感染症や糖尿病や、骨粗しょう症などを異常とするなら、軽い炎症程度は異常までは行かないかも。
まあただの気のせいって事もありますがね(^_^;)結構ステロイド飲むというだけでストレスや神経使うと思うので、気になることが色々とでてしまったりするので。
まあ副作用はステロイドは特に多いけど、どのくすりにもあるし、副作用がでることは薬が効いているんだと思って、気を楽にしてもいいかも。
もしのどの違和感とともに発熱が起こったり、息苦しくなったりするときは受診したほうがよいですが。
もし飲みづらいときは「マツキヨ」とかで売っているカプセルとかにつめて飲むと
飲みやすいですよ。

ゆきだるまさん 2005/9/11(Sun) 23:21:32

ありがとうございます

＞ゆきだるまさんへ
ありがとうございます。ひょっとして年齢が近いのかな…?私も三十路です。といっても四捨五入したら四十路になっちゃうけど(^^;
ﾌﾟﾚドﾆﾝは現在4錠(20㎎)飲んでいます。物を飲み込む時にウｯク、ウｯクと飲み込みずらいので、病院で喉のエコーまでとってもらったのですが、小さな水疱があるくらいで特に異常はありませんといわれました。熱もないし、炎症もしてないから大丈夫だろう､『どうもなっとらんなら…ま、いっか』と今は気にしないようにしてます。もともと扁桃腺が弱く熱を出すと40度近くなってしまってたし、ｱﾚﾙｷﾞｰ性鼻炎だから鼻や喉は何かあるとすぐ炎症起こしてたし…。妹からはストレスよ!と言われ、アー!そうよ、きっと。とストレスのせいにしてます。(^0^;
あと、どうしても嫌なのが、髪の毛が抜けてしまうことと、スネ毛が日々濃く増えていくことでしょうか。自他共に認める美脚の私(ナンちゃって)スカートがはけない…。ムダ毛処理というてもあるのでしょうが、今はやめてた方が良いかな?と思って。
とにかく、今は気を付けなきゃいけないことは気を付けて『ケセラセラ♪』でいます。

お天気屋さんさん 2005/9/12(Mon) 18:24:10

はじめまして

私は、ステロイドの副作用と思われるいろいろな症状がでました。
飲み込むときの違和感というのは、感じたことはないですが
のどの中が、痛みはないけど、ずっとただれていたことはあります。
つばが出にくくなったと感じたことはありました。そのせいで
食べ物が飲み込みにくかったかな。

ステロイドの副作用なのか、他の病気なのかということは判断が
つきにくいですよね。私は、更年期障害が、38から始まりました。
物を飲み込みにくいと言う症状は、更年期の人から聞いたことがあります。
私はナショナルの顔そり器が手放せません。顔の毛が濃いんです。＾＾；；
ま　それは　剃ればなくなるのでたいした副作用ではないですね。

長い病気ですので、気持ちが上がったり下がったりすると思いますが、
生きてるということは、何やかや背負い込むことです。
ケセラセラという言葉は、私も何度もつぶやきました。

とりさん url 2005/9/13(Tue) 7:18:41

とりさんへ

ありがとうございます!確かに言われてみればつばが出にくいかも。口の中が乾いているし｡それで食べ物が飲み込み難いのかもしれませんね。首をキュ～って絞められているような変な圧迫感があるので何かの病気かしら?と不安になった時もありましたが、先生は『異常なし』とおっしゃるので､大丈夫なんでしょう｡

更年期…考えてもみなかった､なんだかショック(;_;)
でも遅かれ早かれなるんですよね？
できることなら子供だって欲しいと思ってたけど、なんだか焦ってしまう(^^;
未だ独身…というか独身になったばかり｡また人を好きになれるかナ?

思いきって除毛フォームなるものを使ってみました｡意外に大丈夫じゃん!
今日からスカートがはける(^^)v少しウキウキ気分で仕事がはかどるかも!?

生きていると何やかやありますね､本当に。退院してきたもののクヨクヨしている私に母が『それぐらいですんだということは､あんたはまだまだ死ぬには早すぎるという神様の思し召し｡ハンデを背負ってでも生きていかないかんという事は､あんたにしかできない何かせないかんことがあるとよ!クヨクヨしたってしょうがないやん｡ケセラセラでおらな!』と言いました。そうだよな～､落ち込んでても何も始まらないよな～と今も尚気持ちのアップダウンの激しい私は呪文を唱えるようにケセラセラ♪と何度も何度も心のなかで歌っております｡

お天気屋さんさん 2005/9/13(Tue) 12:20:53

お母さんはさすがですね

私は、お母さんの言葉は、お母さん自身に言われたんだと思いました。
私の母も、気丈な人で、べそべそしてそのあとに暴れる私に、お天気やさんのお母さんと同じような事を土佐弁で言って、励ましてくれました。お母さんだって、動揺してるんですよね。

更年期障害は、出る人と出ない人がいますね。私は38が早いと思っていましたが、そうでもないらしいです。40歳前に閉経だと、何かの症状を疑うけど、40を過ぎてれば、問題ないそうです。

恋愛は、生きる希望になると思うから、良い人にめぐり合うと良いですね。

とりさん url 2005/9/13(Tue) 22:00:25

恋愛って・・・

ホントに恋愛は難しいですね。健康・病気にかかわりなく難しいですね！
優しく大きな人にめぐり合って、全てをひっくるめて受け入れて欲しい…なんて思ったりします。（なかなかそんな人にはめぐり合えませんが…。）

先日、Ｂ’zのライブに昔好きだった人と行ってきました。大好きだった頃その人には奥さんがいて、私の片思いでした。（しかも２年半くらい）それが最近離婚したんですが、タイミングが合わず、今は別に好きな人がいます。
時期やタイミングってホントに大事なんですね。

病気とは全然関係ない話になってしまってすいません…。

皆さまは恋していますか？

にゃんこ★にゃんこさん 2005/9/14(Wed) 15:05:34

はい、さすがです

＞とりさんへ
私はとても弱いな･･･といつも思います｡でもこの病気になったけど､本当に多くの方々に助けられました｡この時に生まれて初めて人生捨てたもんじゃないな…と本当に感謝しました｡この病気になったからこそ､色々なことに気付きました｡入院している時なんかは自分のことで精一杯で､周りに気を配る事が全くできませんでした｡勿論､家族に対しても｡今は、みんな､辛かったよね､ごめんね、本当にありがとう､お蔭様で私は元気になりました!という気持ちでいっぱいです｡

母は強し!私の母は何もできない人だけど､本当に尊敬できる人なんですよ｡大好きなんです（●＾＾●）

更年期障害はなったらなったでそん時に考えます｡ケセラセラ♪私は生理痛がとても
ひどいので閉経が早いと楽になるかも?（笑）

今はまだ恋愛したい…とか思わないけど､いつか人を好きになれたらいいな｡ついでに(?!)子供も授かれたらいいな｡

＞にゃんこ★にゃんこさんへ
B'z好きなんですか?私も大好きで毎年ライブは欠かせません｡あ!去年は稲葉さんのソロだったけど｡先生にライブに行っていいか聞いてみたところ『僕はあまりすすめられないね』と言われ､泣く泣くあきらめました（；；）なるべく人込みのする所へ
は行くな、過労には気をつけろ！とずっと言われ続けてましたから｡念の為聞いてみたら､そう言われました｡残念。
来年こそは行ってやる！

今は稲葉さんが心の恋人です（＾＾）
私の主治医はライブの許可を取ろうと思って尋ねたときに『一体、あなたはいくつなんですか？B'ｚなんて…』とおっしゃいました。
そりゃ、三十路も三十路、いい年さ！でもＢ'ｚがデビューした時は私だって若かったんだぞ！ファン歴何年と思ってんだ、ばっきゃろー！！お局様を敵にまわしたら
怖いんだゾ…とそれからこの病気のストレスのはけ口に密かに先生イジメをして楽しんでいる私。ふっふっふ・・・。先生、このｻｲﾄ見てないよね？
　
ああ、ホントに病気とは関係ない話になってしまいましたね、すみません。

先日、月一回の受診日でした。おかげ様でﾈﾌﾛｰｾﾞの症状も出てなくて、血液中の
ｱﾙﾌﾞﾐﾝやたんぱく質の数値も上がっていました。ｺﾚｽﾃﾛｰﾙ値や血糖値は相変わらず高かったけど、副作用なのでしょうがないみたいですね。

何よりも嬉しかったのは、ﾌﾟﾚドﾆﾝが１錠減ったこと！この調子でいくといいのですが。これからも食事に生活に気を付けます。

長々とごめんなさい。失礼しました。
　

お天気屋さんさん 2005/9/14(Wed) 19:51:37

ライブは心の栄養です。癒しかな。生きがいだ。

＞お天気やさんへ
プレドニン減量おめでとうございます。＼(~o~)／
良かったですねぇ。これからも頑張ってください。
私も先日Ｂ'ｚのライブ行ってきましたよ。３０代なんてまだまだですよ。
結構上の人もいたもん。子連れもいたし。年齢関係ないっしょ。
元気になったら行ってくださいね。たしかにライブの２時間踊り狂っていたら
次の日動くエネルギーがなくなりました。年のせいか、病気のせいかわからないけどね。でもこれでまた頑張る元気もらいましたよ。
＞にゃんにゃんこさんへ
いつのライブに行きましたか？私は４日の東京ドームに行ってきました。円形ステージだったので何とか肉眼で見れました。選挙で稲葉さんに入れたかったくらい(^_^;)
恋愛ってのは楽しいけどむずかしい。だからはまるんですけど。ほんとタイミングひとつで変わりますよ。病気をしたからって人を好きになる気持ちを押さえきれるもんじゃないしね。私は長く付き合った人と別れて、今の旦那とであったのだけど
そのときは病気が悪化していたので、このまま付き合えるかどうか、相手を幸せにできるかいっぱい迷いましたよ。ここにいっぱい愚痴かいていた。
でも最後は自分の気持ちですね。相手に迷惑かけない程度に、自分の気持ちに正直に行動するのが私の持論。あとは自分も相手も良い方に代われることかな。
結婚する前にしか色々恋愛できないから、いっぱいいい恋愛してくださいね。

ゆきだるまさん 2005/9/15(Thu) 11:59:31

本当に・・・そうですね！

＞ゆきだるまさんへ
ありがとうございます（＊＾＾＊）この調子でいってくれるといいのですが。

そうですよね、年齢なんて関係ないですよね！だって、好きなんだもん！！
でも、でも、アリーナ席の前から３列目はかつてない良い席！倒れるの覚悟で
行くべきだったかしら?と妹のお土産話を聞きながら、なんだかとっても白目
がちな私…。返す返すも残念。まあ、仕方ないですよね。B'zのライブはまた
あるけど、私の体はひとつ。大切にしなきゃあね。大丈夫、次はきっと行ける。
と信じて頑張ります！

お天気屋さんさん 2005/9/16(Fri) 10:33:44