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ライトさん 2005/9/29(Thu) 16:11:20 [ 返信 ]

L	おめでとうございます。	ゆきだるまさん	2005/9/29(Thu) 21:44:38
L	おめでとうです。	ざっけん＠管理人	2005/9/30(Fri) 0:01:10
L	Re:やっぱり我が家が一番です	kay さん	2005/9/30(Fri) 0:24:06
L	良かったね	とりさん	2005/9/30(Fri) 6:19:10
L	Re:やっぱり我が家が一番です	ライトさん	2005/9/30(Fri) 17:29:26
L	ライトさんへ	とりさん	2005/9/30(Fri) 19:13:57
L	とりさんへ	ライトさん	2005/9/30(Fri) 21:44:57
L	参考にはならないけど・・・	ゆきだるまさん	2005/9/30(Fri) 22:59:30
L	ライトさんへ	とりさん	2005/10/1(Sat) 11:45:41
L	Re:やっぱり我が家が一番です	ゆっちんさん	2005/10/1(Sat) 14:43:04
L	Re:やっぱり我が家が一番です	ライトさん	2005/10/1(Sat) 15:47:53
L	Re:やっぱり我が家が一番です	お天気屋さんさん	2005/10/1(Sat) 18:15:13
L	Re:やっぱり我が家が一番です	ライトさん	2005/10/1(Sat) 19:59:14
L	Re:やっぱり我が家が一番です	お天気屋さんさん	2005/10/4(Tue) 11:45:10
L	Re:やっぱり我が家が一番です	ライトさん	2005/10/5(Wed) 13:48:33
L	Re:やっぱり我が家が一番です	ゆっちんさん	2005/10/8(Sat) 14:25:16
L	Re:やっぱり我が家が一番です	ゆきだるまさん	2005/10/8(Sat) 17:40:55

やっぱり我が家が一番です

ご無沙汰しています。
今までは週末の外泊を利用してこの掲示板にこさせてもらってましたが、昨日やっと退院することができました。
約3ヶ月の入院でなんか色々と思いがけない事になったけど、これからが本当に大変だと思うので頑張っていきたいと思います。

ライトさん 2005/9/29(Thu) 16:11:20

おめでとうございます。

退院おめでとうございます。
急に寒くなってきたので風邪などひかないよう気をつけてくださいね。
バンドも頑張ってください。

ゆきだるまさん 2005/9/29(Thu) 21:44:38

おめでとうです。

３ヶ月も入院すると筋肉凄く落ちませんでしたか？
僕は凄く落ちたんで、普段の生活ってこんなに体力使うんだと驚きました。
でもやっぱり家が一番です。
今はゆっくりと退院生活を過ごしてくださいね。

ざっけん＠管理人 2005/9/30(Fri) 0:01:10

Re:やっぱり我が家が一番です

ライトさん、おめでとうございます。
ワタシはずっと見てましたが声、掛けられなくて。。。すいません。
うちは夫が４月にＦＧＳと診断されて、ワタシは妻なので
いちばん近くにいる人間と言う立場なので、
なんとなく発言は遠慮してしまっていました。

けど、退院、おめでとうございます！
これからが自己管理の本番と言うことで大変かと思いますが
ご両親、お友達、ここの掲示板の方々含め
一人ではないということを忘れないで下さいね★

kay さん url 2005/9/30(Fri) 0:24:06

良かったね

入院の2倍の期間をかけて、元の生活に戻すのがいいといわれたことがあります。
あせらず　自分のために毎日を大事にすごせたらいいですよね。

とりさん url 2005/9/30(Fri) 6:19:10

Re:やっぱり我が家が一番です

＞ゆだるまさん＞ざっけんさん＞kayさん＞とりさん
ありがとうございます！

たしかに3ヶ月も入院してると恐ろしい位体力と筋力が落ちてしまいました。
普段何気なくしていた行動でもひどくしんどくなってしまい、ほんと筋力の低下に驚きです。
筋力も含めてこれからゆっくりと時間をかけて取り戻す。
本当はやりたい事がたくさんあるけど、あせらず、けど毎日を充実して過ごそうと思います。

あと食事にいついてなのですが、今僕はたんぱく50gの塩分7gの食事なのですが皆さんは食事についてこれを特に注意している点はありますか？
やっぱり塩分のとり過ぎとか、外食はなるべく避けたりとか、エネルギーの確保なんかが特に注意する必要はありますよね。

ライトさん 2005/9/30(Fri) 17:29:26

ライトさんへ

塩分7gは　外食を入れていると　あっという間に超えてしまうかも。
漬物は食べない、ラーメン食べてもスープは飲まない、味噌汁は具だけ。
醤油　ソースは、かけたい量の半分から3分の１。
たんぱく質は良質のもの。なるだけ肉ではなく、魚。私は魚が苦手だったので、シーチキン　鶏肉　豆腐をよく食べました。
美味しい酢醤油を使いました。高知県の馬路村の　ゆずの村はオススメです。
醤油に比べ、塩分が少ないと思うので、野菜やササミの湯がいたもの、納豆などにもこれを入れます。寂しくなりがちな食事が　美味しくいただけました。（納豆　大嫌いですが、体のためと思って食べてます）

ステロイドが多いと、高脂血症になりやすいですね。若いから　他の病気の併発の心配は少ないかもしれないですが。
塩分　たんぱく質のｇ数の載った本を買って、頭に叩き込んでください。
横になれるときが　とにかく体を横にすること。腎血流を増やすためです。

自分の体は自分で治すというくらいの気持ちで、これからを過ごしてほしいと思います。
退院直後は、免疫力が落ちていると思うので、風邪には気をつけてね。

とりさん url 2005/9/30(Fri) 19:13:57

とりさんへ

いろいろとアドバイスありがとうございます☆

僕の場合結構薄味には慣れたと言うか、以外に平気ですがたんぱく制限による食事量の少なさが結構こたえますね。

確かに美味しい素材や調味料の工夫次第で大変ですがいくらでも食事は楽しめると思います。納豆は腎臓に良いんですか？僕は納豆好きなのでそうだったらうれしいですね。あとは間食なんかはふつうのお菓子よりはやはり専門のお菓子のほうが無難なんでしょうか？

たしかに高脂血症になりやすく、そのためLDL吸着治療を入院中に何回もやったので、コレステロールにも気をつけなきゃですね。

今は実家で食事は買ってきた本等で勉強して母親が作ってくれていますが、もう少ししたら自分でも少しづつ食事の勉強をしていかないとです。
あと、やっぱり体を横にするのは良いみたいですね。食後なんかはとくにそうなんでしょうか？逆に腎臓に負担をかけちゃう行動・仕草なんかってありますか？

腎臓病はほんとうにサイレントな部分が多いので大変です。

とにかくまだ全てが弱っているので、十分気をつけます☆

ライトさん 2005/9/30(Fri) 21:44:57

参考にはならないけど・・・

ライトさんへ

今日たまたまバイト仲間で管理栄養士をめざしている子に「淡白制限食」の手軽なとり方とか質問していたらこんな本があることがわかりました。
“新外食・テイクアウトのカロリーガイドブック―外食の「メニュー選択術」編/外食・テイクアウト編/コンビニ・市販食品編”
女子栄養大学出版です。
いろんなお店の外食メニューの塩分や蛋白などがわかりやすく載っているらしいので、どうしても外食しなきゃいけないときなどにはいいかも。友達と歩いていて自分だけお弁当も辛いしね。
あとはうちも納豆は朝欠かせないから出すのですが、目玉焼きや豆腐の味噌汁とかがつくと蛋白質だらけになるので、一口ぶんだけ分けてもらって我慢しています。もっと朝野菜とればいいのかな（反省）。
あとはいろんなお醤油・・・とりさんのゆずの村も好きかも。ポン酢や昆布醤油やめんつゆなどできるだけ成分表示とにらめっこしながら選んできます。
ドレッシングもじぶんちで作れば塩分低めになるしね。油と酢＋α（醤油やレモン
）
腎臓の負担になるのは一番はストレスだと思うので、自分が楽な方法に合わせて生活するのがよいかと思います。難しいけどね。

ゆきだるまさん 2005/9/30(Fri) 22:59:30

ライトさんへ

お菓子は食べたいですよね。スナック菓子は、しばらくやめたほうがいいかも。
和菓子類がたんぱく質が少ないですよね。専用の菓子は　まずい・・・
食事ですが、制限しなくちゃという気持ちは、ストレスになりやすいです。
暴飲暴食は避けたほうがいいけど、今日は解禁日というのがあってもいいのではないかと思います。
今日は制限を越えたけど、明日をちょっときつめにすればいいかなと思うと、気が楽です。

「腎臓は粗食に限る。粗食は長生きの元。」と腎臓の先輩から言われました。

寒い場所での疲労は避けたほうがいいと思います。出かけるときは、体を冷やさないように、面倒でもジャケットやマフラーを余分に持ちます。
私は外出するときは、ピップエレキバンのサポートハイソックスをはきます。
足をむくませないためと、疲れが少なくなるからです。

健康なときは、疲れたときはちょっと休めば回復しますが、退院直後や弱っているときは、なかなか疲労が取れませんよね。
疲労をためないように。
疲労回復のため　やずやの製品なんかも良く使います。
家族はもちろん　友人知人に、風邪をひいてはいけない体だという事をきちんと伝えます。
これからの季節の外出のときはマスク、帰ったら手洗いうがい。外出中でも、手洗いはこまめに。

とりさん url 2005/10/1(Sat) 11:45:41

Re:やっぱり我が家が一番です

退院おめでとうございます★
やっぱり家が一番ですよね(^_^)

ゆっちんは食事制限していないのでよくわからないですが、いちお減塩しょうゆと50％塩分カットの塩を使っています。

体に負担をかけないことが一番大事ですよね｡
あまり負荷をかけすぎず、食後は横になったり、少しでも疲れたら座る、横になる。
風邪にも気をつけなきゃですね!!
手洗い、うがい基本です★
イソジンでうがいは効くと思います。

あと、前入院していた時に、｢蚊｣に刺されると再発するって同室の人が言ってたんですけど、これって本当なんでしょうか？
もう時期も終わりましたが、前から疑問に思ってたので聞いてみました(笑)

ゆっちんさん 2005/10/1(Sat) 14:43:04

Re:やっぱり我が家が一番です

そうですよね。やっぱり治療のためにと逆に無理してストレスばかりを増やすよりは、うまく自分でやっていく方法を見つけなきゃですね。
ゆきだるまさんが教えてくれたような本をうまく参考にして、出来るだけ快適に食事療法していきます。

手荒いうがいはもちろんこれからの季節は寒くなるので外に出るのもちょっと恐る恐るになりそうです。
ばっちりと防寒対策して無事冬を越したいですね。

でも本当退院して普段の生活をするのにもすごく体力使うなぁ～と実感しました。それだけ体力も落ちていることなんで、疲れを感じたらまず横になって回復をはかる！今はこれが重要ですよね。

ゆっちんさんの言う通りなんか虫さされが原因で再発するなんて話は僕もちらっと聞いた事あるけれど、それが本当で必ずとは無いと思うよ。と言って
僕も蚊が近付いてきたときは必死で回避したけど…

ライトさん 2005/10/1(Sat) 15:47:53

Re:やっぱり我が家が一番です

はじめまして。退院、おめでとうございます。退院直後って何もしてないのに疲れますよね。私なんてテレビ見ただけなのに疲れてました＾＾;

私は退院間際に管理栄養士の栄養指導を受けました。ノートとペンを持って聞きたいことを沢山ノートに書き込んで栄養士の元へ行きました。
そこで言われたことは、こうしなきゃいけない、あれを食べちゃだめ、これを食べちゃだめというのはストレスの元だから、一日とか、三日とかで区切ってバランスを取ると良いですよ。ということでした。退院後も分からないことがあったらいつでもいらっしゃいと言われたので、そちらの病院の外来でも受けつけてもらえるのでは？お母様もご一緒に聞かれるとなお心強いかも。献立表ももらえたので、しばらくの間はこれを参考にしてました。

あと、私の好物で唯一許されたのは『アップルパイ』これは他の洋菓子に比べ、タンパク質が少なく、カロリーも取れるので良いでしょうということでした。でも、
これは血糖値が上がる前の話で今は間食してません。ライトさんはカロリー制限とかはないんですか？

ゆきだるまさんのおっしゃる様にストレスが腎臓の一番の負担になると思うので、何事も『ほどほど』が良いと思います。

確かに、うがい、手洗いを徹底すると風邪引きにくいみたい。家族みんなが風邪でダウンしたとき、｢ひゃ～、うつったらどうしよう！！｣て心配してましたが、私一人ピンピンしてましたから。家にいるときはマスク着用してたし･･･。

『蚊』に刺されると再発するかどうかは知りませんが、虫刺されには気をつけなきゃ！！という話が病室内を飛び交ってたのは覚えてます。本当なんですかねえ？

お天気屋さんさん 2005/10/1(Sat) 18:15:13

Re:やっぱり我が家が一番です

＞お天気屋さんへ

ありがとうございます！
ほんと退院直後は何をしても疲れちゃいますよね。
でも家にいるだけで病院にいるときよりは体を動かしてしまうけど、やっぱり精神的に全然リラックスできるから何よりですよね。

食事については僕も退院直後に母親と一緒に栄養指導を受けました。あらかじめ聞きたい事をメモっておいたけど退院してから、あれも聞いておけば良かったなんてことが結構あるので外来でも受け付けてくれていたらうれしいですね。
僕は入院前と退院後ではベスト体重が6kg減ってしまったので、栄養士の方からは少しカロリーは多くとってしっかりエネルギーを取る事と言われましたが、中性脂肪のこととかも考えると甘いものばかりもとれないので難しいんですよね…

蚊の問題については、きっと虫さされからくるアレルギー的な何か免疫に関わるような問題なんでしょうね。一応気をつける程度に覚えておけば大丈夫ではないでしょうか。

ライトさん 2005/10/1(Sat) 19:59:14

Re:やっぱり我が家が一番です

やはり、栄養指導受けてらっしゃったんですね～＾＾；当然ですよね？私は同室の子が教えてくれなかったら知らないまま退院してたかも。。。失礼しやしたm(__)m

ﾍﾞｽﾄ体重6キロ減は大きいですね。私も体重相当減って未だに回復しません。洋服がブカブカです。
高カロリー低タンパクの食事を心掛けてくださいと言われ、その通りにしてたつもりが、現在は血糖値が異様に高いです。ｺﾚｽﾃﾛｰﾙもそうだし･･･。ﾌﾟﾚドﾆﾝを飲んでいるから仕方ないんだろうけど。まだまだひよっこの私には難しいです。そろそろ無塩、低タンパクパンにも飽きてきました。美味しいパンが食べたいな。。。

蚊に刺され再発するならもう私はやばいかも？朝起きたら何ヶ所も刺されてました
。もし何かのアレルギー反応起きたらどうしよう？って、たかが蚊、されど蚊。
今は慎重になってしまいます。

お天気屋さんさん 2005/10/4(Tue) 11:45:10

Re:やっぱり我が家が一番です

確かにプレドニン多く服用している時は、コレステロールなんかは上がりやすいから食事がさらに難しくなりますよね…
うまくエネルギーだけを補給するのってなかなか難しいです。
さらに運動不足も重なって中性脂肪なんかも気になるところです。

今はどんな些細な体調の変化にも敏感になってしまいます。虫さされなんかや他人がちょっとでも自分の近くで咳き込んだりしてると敏感に反応してしまいます。体調には気をつけることは大切だから、それがストレスにならないようにしていくことが一番ですね。

ライトさん 2005/10/5(Wed) 13:48:33

Re:やっぱり我が家が一番です

みなさん、食事制限についていろいろ指導を受けてらっしゃるようなのですが、私は本当に何も受けてないです｡
小児科だったからでしょうか??

退院して３年経ちましたが、何の変化もなくきています｡
けど、悪化させないためにも、注意を払わないといけませんね!!
私は甘いものが好きで、食べ過ぎた時はご飯を少なめにするとかそれくらいしかやっていなくて･･･しかもそれは太らないようにするためだったり(^_^;)
コレステロールが少し高くなったことがあったんですが、だったんソバ茶を飲んだら落ち着きました☆

風邪対策とかは部屋の空気を乾燥させないように加湿器をつけたり･･･
意外と気づかないところで皆さんやっているのではないでしょうか？

蚊についてはよくわからないままですが、そんなこともあるんだな～ぐらいの気持ちで神経質にならないようにします!!
そこまで気にしてたわけでもないですが（笑）

ゆっちんさん 2005/10/8(Sat) 14:25:16

Re:やっぱり我が家が一番です

わたしも特には主治医からは制限を言われていません。
入院時には制限を受けましたけど、外来ではむくんだりしたら塩分に注意してねといわれてるくらいですよ。あとダイエットついでにおかずを控える。
先生の考え方や、その人の病状や性格にもよるんじゃないかな。
バランスよく食事をとっていれば問題ないと思うけどな。
意外と鶏肉ってダイエットのときとかにでてくるけど、高たんぱくらしいので
注意してます。でもお財布に優しいんだよ、安くて(^_^;)

蚊はねぇ聞いたことないよ。ただ免疫落ちていると刺されたところが化膿したりするからなのかな？と思います。そうするとお薬飲んだりなんだので腎臓が弱るってことかな？・・・でもきっとうわさでしょうね(^.^)

ゆきだるまさん 2005/10/8(Sat) 17:40:55