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280 かなり参ってます…

ライトさん 2005/10/15(Sat) 21:05:21 [ 返信 ]

L	Re:かなり参ってます…	ゆっちんさん	2005/10/16(Sun) 13:32:55
L	Re:かなり参ってます…	ざっけん＠管理人	2005/10/16(Sun) 15:18:26
L	Re:かなり参ってます…	ゆきだるまさん	2005/10/16(Sun) 15:55:33
L	Re:かなり参ってます…	ライトさん	2005/10/16(Sun) 21:23:02
L	Re:かなり参ってます…	とりさん	2005/10/21(Fri) 17:39:21

かなり参ってます…

皆さんご無沙汰してます。
はやいもので退院して2週間が過ぎました。やっぱり家で過ごす事は大分ストレス解消になりますね♪けど同時にはやく普通の生活に戻りたいというあせりの気持ちも時にあります。

実はこれは入院時の途中からみられていたんですが、頭髪の脱毛についてです。これはおそらく薬の副作用、プレドニン多量を長期でパルス等も含めて投与した関係とストレスからくるのかなと思うのですが、日々どんどん抜けていくので今はかなり頭が寂しいことになってしまい、結構精神的に参ってます…抜ける度合いは、ちょっと引っ張るともう何本かは抜けてしまいますね。髪の毛自体も観てみるとなんかちじれていたりいかにも栄養が足りないってかんじです。

みなさんはどうなんでしょう？

ライトさん 2005/10/15(Sat) 21:05:21

Re:かなり参ってます…

お家での生活はどうですか？
いろいろやりたいこともあってもどかしい気持ちもあると思いますが、ゆっくりいきましょう(*^_^*)

髪の問題は、気になりますよね｡
ゆっちんもプレドニンだけでなくてエンドキサン？も飲んでた時があって、
その時はかなり髪が抜けました。
そのままではいられなくなって、入院中はずっとバンダナをして、退院して中学校に通う時もバンダナをしていきました｡
外にはいつも帽子をかぶっていきました｡
この年齢で髪が抜けるなんてそうそうないことなので、いつも泣いてました｡
学校に通う時はバンダナも嫌で、カツラをつけるか迷ったんですが、何かあったときにもっと自分が傷つくことになると、親に反対されました｡

そうはいっても、学校だと、バンダナは校則違反で、いちお生徒に事情を話すという前提だったので、もう開き直って通っていましたが、大人の方となるとそういうわけにもいきませんよね(´□｀;)
本当に耐え切れなくなったら、部分的なカツラとかも手だと思います｡
髪が生えてくるように、頭皮を洗う高い洗浄剤？や、シャンプーなども使いました｡
昆布のシャンプーは髪に効くそうですが･･･試したことはありません。

あとは海藻類をよく食べたりもしましたねー。
頭皮のマッサージとか（笑）
なんでか、育毛剤は試したことがなかったな～◎◎

今はエンドキサンを止めて、プレドニンだけの生活で４年目になりますが、
髪の毛もだいぶ生えてきました。
でも、高校の友達は何も知らない子がほとんどなので、｢髪薄い～(笑)｣
といわれることありますが、あの時のゆっちんに比べたら、だいぶ多いので、
｢うち薄いんだよね～｣と、ここでも開き直っています(笑)

今は気にしてないといったら、うそになりますが、
あまり気にしすぎると、もっとストレスがたまって悪循環になってしまいそうです。
顔もプレドニンによって丸くなって、髪も薄いと、自分に自信がなくなって、気持ちも暗くなってしまいますよね｡
一番いい方法はやはりカツラだと思います｡
ゆっちんもカツラ付けとけばよかったなって思います｡

わかってくれる人はいます!!
辛いと思いますが、気にしすぎないで下さいね!!

ゆっちんさん 2005/10/16(Sun) 13:32:55

Re:かなり参ってます…

退院直後は家で生活できるだけで嬉しかったですが、それに慣れてくると普通の生活がしていと欲が出てきますよね。
入院中は風を感じれるだけ、太陽にあたれるだけで嬉しかったものですが、今となってはそのときの気持ちは何処へ・・・って感じになってしまいました。

薬の副作用は大きいですよね。
僕は比較的少なかったんですが、それでもムーンフェイスは出ました。
会う人会う人に顔太った？って聞かれました。
「運動不足で太ったよー」って笑って言ってましたが、髪の毛はそんな簡単に済ませないですよね。
僕自身頭髪に副作用は感じられなかったので良いアドバイスはできないですが、お友達になら正直に事情を話せば理解してくれる人もいると思います。
髪の毛が薄いのをずっと黙っているのも凄く辛いですよね。それなら話せる人には話した方が精神的にも楽かと思います。

この病気になって一番思ったことは、全ての人に理解をしてもらうのはやめようということでした。
分かってもらえる人にだけ分かってもらえればそれで十分です。
全ての人の視線を気にしたり、理解を得ようとすると本当にしんどいです。

何かよい解決方法が見つかると良いですね。

ざっけん＠管理人 2005/10/16(Sun) 15:18:26

Re:かなり参ってます…

こんにちは
家に帰れば家に帰ったなりのあせりや不安が出てきますよね。
病院にいるときは周りがみんな病気の人ばかりだから、あまり気にならないのだけど。
わたしも自分では脱毛の体験はありません、どちらかというと逆に体毛が濃くなって困りましたが。ただ現在、うちの母が乳がんの治療でやはりゆっちんさんと同じエンドキサンを使っているのでやっぱり脱毛に悩んでいました。母は現在は外に出るときはかつらを、家ではバンダナで過ごしています。
治療が終われば生えてくることはわかっていても、やはり今を何とかしたいなと思いますよね。私は母に「髪が抜けていることは、それだけお薬が体によく効いていることなんだよ。」としかいえませんでした。できればライトさんにも今の状態が辛い治療を乗り切った証だと思って頑張って欲しいなと思います。
以前病院で働いていたとき男の人の中には、思い切って坊主にしている人もいましたが・・・どうですかねぇ。この時期ちょっと坊主は寒いかなぁ。あとは坊主にしてニット帽とかかぶっていましたね。
抜けた髪はたぶんまた体調が戻ってくれば、生えてくると思います。そのためにもあまりストレスを抱え込まない方がいいかなぁ。
わたしも体調が悪いときは髪質がおかしいとびようしさんにいわれましたよ。
実体験ではないので、調子の良いことしかいえなくてすみません。
でもきっと周りの人は、ライトさんが今の気持ちと状況を打ち明ければきっと受け入れてくれると思います。わからないとよけい距離をとってしますのかも。

ゆきだるまさん 2005/10/16(Sun) 15:55:33

Re:かなり参ってます…

＞みなさんありがとうございます☆

＞ゆっちんさんへ
ゆっちんさんは女の子だし、僕よりも若いからきっと僕なんかより全然苦しいと思うし悩んだと思います。なのに色々アドバイスありがとう☆
僕も家に友達きた時はタオル巻いたり、外出時は帽子は必須ですね。あとは海藻は意識して食べるようにしてみます☆育毛剤はなんか恐いから使うのにはちょっと勇気がいりますねえ。

僕自身もちろん、いつかは以前の自分よりも心身共に素敵な奴なってやろうという気持ちでこの病気にむきあっているのですが、やはり時折自分の姿を鏡で見ると気持ちが落ち込むときがあります。ここ最近はとくに家での生活に少し慣れてきたせいもあって、よく病気について考え込んでしまいがちにいなってしまいつい心が弱って弱音を書き込んでしまいました。

けどみなさんの言葉を拝見したり、周りの人のことを考えたりして自分なりに今の姿なりでの最大限のスタイルを自分で見つければいいかなって思えるようになりました。
今は自宅で静養しながら好きな事をしているのでそんなに他人の目が気になるというわけでもないので、今はそのうち生えてくるであろうと軽い気持ちでストレスを抱え込まないように頑張ります♪

ライトさん 2005/10/16(Sun) 21:23:02

Re:かなり参ってます…

ライトさん　こんばんは

風邪で伏せっておりました。ちょっと今回のはひどいですね。
腎臓の辺りが痛いので、安静中です。

男性にとって　髪が薄いというのは、大きな悩みなんでしょうね。
私ね　ほとんど抜け落ちたことありますよ。
パルス療法を続けて2回受けまして、そのあと　ぞっくりなくなりました。
2cmくらいのカットにしまして、その当時22でしたので　私の有様を
かわいそうに思った親が、かつらを買ってくれました。
かつら。。。似合わない・・・＾＾；；　かぶりませんでした。

その後　髪はしっかり生えてきました。
ステロイドは強い副作用が出ますが、私は　その副作用に対し
自分の体が強くなってきたと思います。その後は　少々ステロイドが
多くなっても　そう　薄毛に悩みませんでした。

今の時代　スキンヘッドの人も多いですよね？
冬だったらさ　素敵なニットの帽子もかぶれるでしょ？
以前の自分と違うから、不安になるのだと思いますが、
FGSをしょった時点で、もう前の自分ではないのよね。
今の自分を　そのままかわいいやっちゃと思って　受け入れられるといいよね。

FGSなんかになっちゃってさ　悲しくなったり立ち直ったり・・・
一生懸命悩み　がんばってる自分を私は好きです。

とりさん url 2005/10/21(Fri) 17:39:21