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284 はじめまして・・

レモンさん 2005/10/23(Sun) 14:27:53 [ 返信 ]

L	勇気が出ました。	ゆきだるまさん	2005/10/23(Sun) 18:06:04
L	Re:はじめまして・・	レモンさん	2005/10/23(Sun) 19:30:55
L	いろいろありますよね。	ゆきだるまさん	2005/10/23(Sun) 20:36:32
L	Re:はじめまして・・	レモンさん	2005/10/23(Sun) 21:53:20
L	Re:はじめまして・・	とりさん	2005/10/23(Sun) 23:39:20
L	ありがとうございます。	レモンさん	2005/10/24(Mon) 13:51:29
L	がんばっていますね	とりさん	2005/10/26(Wed) 7:18:14
L	わかりました。。	レモンさん	2005/10/26(Wed) 23:46:06

はじめまして・・

ここに来るのは初めてです。
私は４歳に発病して、今３６歳です。
ネフローゼ＆腎炎です。
プレドニンを切ってたころもありましたが
最長１０年最短３ヶ月です。
２９歳で結婚して、３３歳で出産。
今は子育て中の専業主婦です。
妊娠して薬を切っていたのですが
出産後３ヶ月で再発。
今は1.5錠服用中。

皆さんの投稿読んでいると、
私が躓いたところばかりで
痛いほど気持ちがわかります。
進学、就職、結婚、再発。
腎臓病になる方は、とてもまじめな人が
多いといいます。
発病したばかりで大変な方もいらっしゃるでしょうが
これは、人生を見つめなおすチャンスです。
のんびりと自分らしくいけたらいいですね。
私もまだまだ、がんばります！

それではまた。

レモンさん 2005/10/23(Sun) 14:27:53

勇気が出ました。

レモンさん始めまして。ゆきだるまです。
ただいま、子供を作るため減薬中・・・
なかなか一朝一夕に減らないので、目指していた２０代出産はできず
もうすぐ３０になります。ちょっとたまに凹みそうになるのですが
レモンさんの記事を読んで勇気でました。出産後の再発も気になるけど
これからも気長に頑張ろうと思います。

ゆきだるまさん 2005/10/23(Sun) 18:06:04

Re:はじめまして・・

ゆきだるまさんどーもです。
私も２０代の内に出産できればよかったと
いまさら思っていますが、
２０代にかかっていた医者は絶対だめだという医者で
結婚を機に大学病院で腎生検を受け
プレドニン１５ミリ以下なら妊娠可能といわれ
なんとか、妊娠がわかったときには飲まなくても
良くなりました。（妊娠するとホルモンの関係で
副腎皮質ホルモンが多量に出るらしい）
とても妊娠中は良好だったのですが
出産して授乳に寝不足が続いて
慣れない育児に余裕がなく
再発で、入院。。
子供はだんな様の実家に預け
張ってくるおっぱいとの戦いでした。。
絞っては捨てて
幸いプレドニンは６錠で効いたので
そのままおっぱいあげれるようになったのですが
１０日間の入院の後帰ってみたら
子供はミルクのほうがいいと泣きました。。。
入院する前にミルクをあげたときは
大泣きしたのに・・・
でも、だるさも取れて
子供と一緒にいれる喜びはひとしおでした。。

薬を飲んでいても、動けなくても
食べ物もおいしくない減塩食でも
日常生活が送れることはこの上なく幸せです。

予断ですがだんなと結婚する前は
とても反対されていました。
理由は「子供も産めないような女と・・・」です。
私はとてもショックでしたが
もっとショックだったのは結婚して
腎生検で子供OKの了解を得て
うれしくなってだんなの実家に電話したときに
「悪い子供が出来るからいらない」の言葉でした。

でも、実際に子供が出来ると、
やはり孫は可愛いのか、とても可愛がってくれています。

いろんな偏見が病気には付いてまわります・
でも、気にしないでがんばりましょう。
きっと、大丈夫。
ゆきだるまさん、出産後も無理さえしなければ
再発なしの人もたくさん知っていますよ。

私も２人目挑戦中です。
なかなかだけど、一緒にがんばりましょうね。

レモンさん 2005/10/23(Sun) 19:30:55

いろいろありますよね。

やっぱり色々ありますよね。
うちは旦那が長男なので、申し訳ないのですが一応向こうの両親は
「孫は欲しいけど、二人で仲良くしてね。』といってくれてはいます。結婚するとき頭を下げましたね。
逆にうちの母親の方が結婚前から『娘の孫が見たい』といって悩まされました。
最終的には「どうしてこんな体に生んだのよ」といいたくなかった言葉で傷つける形で納得してもらいました。多分そのうち私も子供に言われちゃいそうです。

今私はプレドニンは許容内なのですが、そのほかにも免疫抑制剤とかペルサンチンを内服しているのでそれを少しづつ減らしています。あと３粒なんですけど先はまだまだですね。でも最近４０でも産めますからね。ただ専業主婦を続けるのが難しい世の中になってきましたね。だから少しでも早く社会復帰もしたいのですが。
もし旦那が丈夫な人を選んでいたらと思うと、共働きでいけたし、子供もすぐに見せられたしと思うこともありますが、これも運命だということでわがまま三昧の日々です(^_^;)選んだ方にも責任あるよね。だました感じもありますが(^_^;)

本当に健康な人より色々壁はありますが、ぜひこれから恋愛や結婚に向かう人にも、本当に好きな人と幸せになって欲しいですね。私もこの掲示板で色々悩みを書いてましたもん。

レモンさんの２人目挑戦の言葉にさらに勇気もらいましたよ。頑張ります。私の目標はできれば２卵生の双子です。男の子と女の子で(^_^;)ゆめですね。

ゆきだるまさん 2005/10/23(Sun) 20:36:32

Re:はじめまして・・

今年になって、というか、
子供を生んでから股関節の調子が悪かったので
病院に行ってみたら
「大腿骨頭壊死」という特定疾患になっていました・・
たぶんステロイド長期服用による副作用だと思うのですが
人工関節に将来なるのかもしれません。。
でも、いまは歩けますし、、（多少痛いのですが・・）
いろんな病気があるものです。。

レモンさん 2005/10/23(Sun) 21:53:20

Re:はじめまして・・

レモンさん　はじめまして。
足　大変ですね。私はステロイドを飲み始めてすぐに　左足に
痛みが出て　この病気を知りました。
娘を産んだときも、股関節に負担をかけないようにということで
娘のベビーベッドは私の胸の高さに調節しました。
子供を畳の上から抱き上げるということはしませんでした。
娘を抱っこするということも　めったにしませんでした。

人工関節を入れる可能性があるのですね。カップリングという
方法は　今はやらないのかなぁ。骨盤に負担がかかると思いますので
Ca　ビタミンDをしっかりとって　骨を丈夫にしてくださいね。
私は　とにかく股関節を守ったせいか、もう20年たちますが　進行はしてないです。
美空ひばりが　そうでしたね。

二人目　がんばってくださいね。私はもう閉経しましたので
娘が子供を生むのを楽しみに待ちたいと思います。

とりさん 2005/10/23(Sun) 23:39:20

ありがとうございます。

とりさんはじめまして。。
私は今のところ壊死部分が少しで、
形も残っているのでつぶれないように
気をつけながら３ヶ月に一度整形に行ってます。
子供も来年幼稚園ですし、
そろそろ、手が離れてきました。
歩くときは引きずってしまいますが、
歩けているので、、、
それよりも痩せないと・・・・負担がかかりますよね。

うちの子は６ヶ月のときに尿路感染になり
先天性の尿管逆流が見つかり
８ヶ月のときに尿管位置付け替え手術をしました。
幸い腎臓のダメージは右の上５分の１がだめだっただけで
後は正常に機能しています。
今も一年に一度検査していますが
今のところ大丈夫みたいです。

うちのだんな様も３０歳までは健康体だったのですが
「強直性脊椎炎」という１０万人に１人という病気に係り
あちこち痛そうです。。
なので、お姫様だった私は今は一番働き者です。
今まで楽させてもらっていたので、、、
頑張らないと。。

では、また。

レモンさん 2005/10/24(Mon) 13:51:29

がんばっていますね

この病気になって、次々いろいろ出るたびに、なんで私ばっかり・・・と
よく泣きました。

ないたってだれも私の人生は変わってくれないなと気がつくたびに、さ　泣くのはやめてそろそろ立ち上がるかと気持ちを切り替えて、毎日を過ごしてきました。
みんないろんな物をしょっているから、どっちの荷物が重いかなんて、比べようはないのだけれど、レモンさんは大変だろうなと思います。

がんばり過ぎないようにがんばってください。レモンさんは　年齢は私よりずっと若いけど、病気と闘う年数は、先輩ですものね。

とりさん url 2005/10/26(Wed) 7:18:14

わかりました。。

がんばり過ぎないように。。気をつけます。
私は今まで、人から何かされる身で人に何かをしてあげる機会が少なくて
それがとてもいやでした。。
自分はお荷物なのか。。迷惑ばかりかけて、、
昔はそう思って自分が嫌いだったけど、
今は、私がしなくちゃいけないことばかり、、
これも結構しんどいことがわかりました。。
でも、今のほうが気持ち的には楽です。
体はしんどいけど・・・
なるようにしかならない。
大変とは思いません。
生きていることを実感できるから。
それというのも優しいだんな様と結婚して
子供を授かることが出来たからかもしれません。
そこからは私が自分で選んだ道だから。
限りある人生楽しまなくちゃ。。。ね。
とりさんみたいに、１０代２０代の頃は良く泣いてばかりでしたけど
母は強し。。泣いてはいられません。
そんなものですよね。

レモンさん 2005/10/26(Wed) 23:46:06