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288 再入院しました＾＾；

kay さん 2005/11/14(Mon) 3:25:14 [ 返信 ]

L	勉強家だねぇ。	ゆきだるまさん	2005/11/14(Mon) 14:35:56
L	同じ病名でも　それぞれですね	とりさん	2005/11/15(Tue) 18:54:13
L	Re:再入院しました＾＾；	ざっけん＠管理人	2005/11/15(Tue) 22:57:56
L	Re:再入院しました＾＾；	ママ子さん	2005/11/17(Thu) 9:20:28
L	がんばって？	とりさん	2005/11/17(Thu) 17:36:50
L	ママこさんへ	ざっけん＠管理人	2005/11/18(Fri) 0:50:48

再入院しました＾＾；

ブログの方にみなさん来て頂いて、経過をご存知の方もいらっしゃる
のですが、ご報告にまいりました。

夫が４月にＦＧＳを発病し１ヶ月半の入院、
退院後１ヶ月でステロイドにネオーラルを追加して
治療中でした。
ｋａｙと申します。
初めてお目にかかるみなさん、初めまして★

その後、いろいろあって転職した会社を辞め、
失業中の１０月に外来の検査結果が思わしくなく、
３＋が２週間で２回出たため、
「再発」ということで、再入院となりました。

１０月末から入院し、またステロイド６０ｍｇから仕切り直しです。
今度は前回の４週間スピード退院ではなく、ゆっくり減量していく
予定で、２ヶ月の予定で入院しています。
お正月は、退院してるか、一時帰宅かどっちかな～？ってとこです。

現在入院２週間が過ぎましたが、やっと蛋白が
１０００ｍｇ／ｄａｙを切るようになってきました。
前回は１週間で完全マイナス→その後そのまま寛解で退院
だったのですが、今回はそうはいかないようです。

蛋白量が１０００ｍｇ／ｄａｙあたりで安定するなら、
この辺を限度と見極めて減量していくそうです。
６０ｍｇは最長で４週間で見極めようということです。
今回マイナスでない状態で退院すると、
「不完全寛解Ⅰ型」ということになります。

「不完全寛解」ということになると、結局出ている蛋白は許容して
薬を減量していく、それ以上蛋白が増えなければ減量して
いずれステロイドを切ることもできる。ということでしょうか？

もちろん、気長につきあっていく病気なので
「この型」と言えばそれでずっといくかというと、
上がったり下がったりなんでしょうから、予後を案じても
あんまり意味ないのかもしれないのだけれど・・・

まだまだ、この病気をよくつかめていないみたいですね＾＾；

精神的には、ここに初書き込みをしたときよりも
ずっと心は晴れてます。やっぱり、あのときが一番きつかったみたい。
今は「なるようにしかならない」と思えるし、いいイミで。

ここでは経過＆近況報告なので、書けてないかもしれないですが、
私は元気です♪彼も元気です♪（ﾅﾝﾀﾞｿﾘｬですね＾＾；）

kay さん url 2005/11/14(Mon) 3:25:14

勉強家だねぇ。

ヤッホーゆきだるまです。
いつもブログでお世話になっております。<m(__)m>
『不完全寛解１型』・・・初めて聞いた。そんな方があるのね。いつもKayちゃんを通してお勉強している気がします。きっと私の症状は波がありすぎて型にはまらないからかしら？型破りってやつかしら(^_^;)
でも１ｇ前後に落ち着いてよかったですね。多分ステロイドの投与と入院安静で少しずつ落ち着いてくるのではないかな。マイナスになればお薬をきることもあると思うけど、あとは状況しだいで少量のステロイドを飲み続けてベストな状態を維持していくこともあるのだと思います。

私の場合5年以上も波乗りしている状態。1ｇ以上越えなければ薬を飲んでいるだけであまり普段の生活に支障ないもんだしねぇ。だんだんなじんでいる気がします。マイナスなんてなったことありゃしない。(^_^;)

冬は風邪が心配だからねぇ、風邪予防だと思って入院している方がよいかも。寒くもないし、風邪引きも外来ほどはいないでしょうから。ただ1ヶ月以上の入院は飽きてくるからねぇ。あまり無理しないように気をつけてね。

ゆきだるまさん url 2005/11/14(Mon) 14:35:56

同じ病名でも　それぞれですね

私は、ステロイドでタンパクがとまるタイプです。
ただ　kayさんのご主人やゆきだるまさんのように、タンパクが出ている間は
普通の生活は全く出来ません。
だるいなんてもんじゃない・・・　　寝ていてもしんどく　息するのも
疲れるときがあります。
はじめの2年間の入院生活で、薬の減量方法はわかっていましたので
その後の数え切れない再発は、すべて自宅療養です。
薬の減量も、自分で決めていました。病院には　月に1回行っていますが
私の病状報告と、新しいステロイドをもらうためです。ステロイドも
地震避難になった時を想定して　何プレートも余分にもらって
非常持ち出しや、車の中などに置いてあります。

先の事を心配しても、それはあくまで、想像や空想の世界です。
現実を受け入れるしかないです。なるだけ余計なことは考えず
今時分がどうしたいのか、どういう気持ちなのかをよく考え、
自分自身を受け入れ、とにかく精神的ストレスを減らすことが
大事なのではないかと思います。

家族に病人を抱えながら、普通の生活をしていかなくてはいけないというのは
本当に大変なことだと思います。誰にでもできることではないかも。
kayさんだから、支えていられるのかも。本当に感心な奥さんだと思います。

とりさん url 2005/11/15(Tue) 18:54:13

Re:再入院しました＾＾；

寛解状態の型まで意識したことがなかったですね。
勉強しているときに見たことがあるきはしますが。。。
僕自身、何型なのかも不明です。

どんな型であれ、今を大事にしていくしかないですよね。
その型で将来が完全に決まるわけでもないと思いますし。

エイズがこれといった治療もしないで治っちゃったっていう外人さんがいましたよね。
将来が不安になる気持ちは確かにありますが、その将来も「今」があっての将来ですからね。今を楽しく大事に生きたいですね。

何よりも元気そうで良かったです。

ざっけん＠管理人 2005/11/15(Tue) 22:57:56

Re:再入院しました＾＾；

ついにきてしまいました。
来週透析導入のための入院です。多分木曜日あたりです。
今年いっぱいは透析にはならないかな～なんて
思ってましたが、今加速状態でして、
1週間延ばすと命さえも危ない状態です。といわれてます。
でも、そういわれたのに、まだフルタイムで仕事してたりします。

Kayさんって本当にご主人のためによく勉強されてますよね。
私も腎保存期はながいのですが、ただ長いだけでよく
わかってないことが多いです。

入院中は何しようかな～、読書？PC関係の勉強？ある試験をうける
ための勉強？ってその前に透析でいっぱいいっぱいかな？

来週入院なのにいまだに準備できてなかったりします。

寒くなりましたので、皆さん風邪に気をつけて下さいね。
退院したらまた近況報告にきます。

ママ子さん 2005/11/17(Thu) 9:20:28

がんばって？

ママ子さん
お加減いかがですか？　大丈夫？　今の腎臓ちゃん達　ご苦労様でした。
がんばってる人に、がんばってとは言えないんですが
やはりがんばってほしいと思います。

退院したらきっと新しい人生が開けるかも。
報告を待ってますね。

とりさん url 2005/11/17(Thu) 17:36:50

ママこさんへ

頑張ってくださいね。
本当に頑張ってとしか言えないんですが、応援してます！
透析に負けないでくださいね！！

ざっけん＠管理人 2005/11/18(Fri) 0:50:48