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カナさん 2005/11/30(Wed) 12:49:42 [ 返信 ]

L	Re:はじめまして	ざっけん＠管理人	2005/12/1(Thu) 10:59:17
L	Re:はじめまして	ゆきだるまさん	2005/12/1(Thu) 19:31:01
L	Re:はじめまして	カナさん	2005/12/1(Thu) 22:22:24
L	Re:はじめまして	ゆっちんさん	2005/12/3(Sat) 15:53:14
L	カナ君こんにちは	とりさん	2005/12/3(Sat) 17:50:53
L	こんにちは☆	ライトさん	2005/12/3(Sat) 18:57:23
L	Re:はじめまして	カナさん	2005/12/3(Sat) 22:34:38
L	Re:はじめまして	aya さん	2005/12/7(Wed) 13:00:59

はじめまして

浪人生活がおわってつい最近パソコンをさわり始めた大阪の１９歳です。人差し指でキーボードを押してるかんじやけど、ついさっきこれを見て参加したくなりました。僕は中２終わりの時に巣状糸球体硬化症と診断され半年間入院しました。そのころ僕はラグビーしていて府の選抜の候補になっていて夢はラグビー選手で入院する前日まで激しい練習をしていました。身体の異変には気づいていたのですが自分は身体が強かったのでいつもどおり『こんなもんちょっと汗流したら治る』とか思ってたんですけど、逆でした(笑)｡いまは明るく元気に？生活してるけどあのときほど人生になげやりになり毎日半泣きになっていたのはあとにもさきにもありません。まぁそのおかげで人間的に成長したかもしれません。そしていまの夢である薬剤師という仕事も病気になってから見つけました。最終目標は新薬を作り僕のように夢をあきらめなければならなかった人たちを助けたいです。んで自分もまたラグビーを始めたいです^_^;みなさんの病気になる前の夢はなんでした？そして今の夢とかありますか？？長々と書いちゃいました。m(__)mかなりてこずりました笑。

カナさん 2005/11/30(Wed) 12:49:42

Re:はじめまして

カナさん、はじめまして。
ざっけんです。

思春期は周りの環境にどっぷりとはまっている時期だけに、いろいろと制限をされるこの病気は辛かったでしょうね。
元気？になってきているみたいで良かったです。
僕はずっとサッカーをやってきていて、発病したのは22か23才の頃だったのですが、そのときでも友達とよくサッカーをやっていたので結構辛かったです。
でも趣味でやっていただけだったので、カナさんほどは辛くなかったかな。
発病したときは、僕も浮腫みとかひどくて身体が変だなとは思っていたのですがあまりやばいとか思っていなくて、汗かけば治るだろって勝手に思ってました。同じですね。
病気のことを知って、かえって悪くしたんだと反省しました。無知は怖いです。。

発病した頃は、大学院生で将来は研究職につこうと思っていたんですよね。
主治医に話したら、もちろんダメということでした。研究職は徹夜とか普通にありそうですからね。
今はプログラマーですが、たいして変わらないかな。。時間が不規則で徹夜もあったりするんで。でも座り仕事なので大分楽です。その分サッカーで培った体力は激減です^^;
入院中は僕も薬剤師になろうかと思ったんですよね。看護士さんや、薬剤師さんを捕まえて勉強をしていたら結構楽しかったので。
でも年齢的に挫折してしまいました。周りの反対も。。。
薬剤師になるにはもう一度学校に行かないといけないですよね。医学部だかを卒業していないとその資格が取れないんでしたっけ？
もともと理系なので今はプログラマーで楽しくやってます。
なので将来は会社の一員としてではなくて、自分でWebで何かをしたいなあというのが目標ですね。

カナさん、頑張って薬剤師になってくださいね。
そして新薬を見つけてください！！！
この病気もいつかは治る病気になると信じているんですよね。

ざっけん＠管理人 2005/12/1(Thu) 10:59:17

Re:はじめまして

こんにちは？ゆきだるまです。
私の今のゆめは、旦那さんに自分の子供を抱かせてあげること。そのため今年好きな仕事をやめて（辞めてから好きになったかも(^_^;)）おうち療養中。
できれば働きながら、出産して、産休・育休とって復帰したかったんだけど・・・私の職業看護師なんで、結構ストレスと肉体疲労たまりやすかったのでやめちゃいました。おなかの大きい産婦さんが働いてるのを見るとうらやましかった。
でも、辞めさせて・食べさせていただけるので感謝です。
なので今は早くからだの調子を整えるよう頑張っています。
薬剤師・・・いいですねぇ。副作用の辛さとかも実感していたほうが、指導しやすいかもです。できればグレープフルーツと相性の良い免疫抑制剤が欲しいです。グレープフルーツ大好きなのに、今はまだ食べられない(T_T)

ゆきだるまさん url 2005/12/1(Thu) 19:31:01

Re:はじめまして

＞ざっけんさん　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　この病気はきっと治るはず。。。いや治ります！根拠はないけど、そう思わないと楽しいことも楽しくなくなります。それに治らないと言われてるのは「今」の医学の力やし、昔は治らないと言われていた病気も治る病気になってるし医療はまだまだ進んでいってるのできっと治るんですよ！！　　　　　　退院したときに担当の医者が「いつも前向きに明るく、自分が不幸って思わず、今はたいへんやけどいつか治るって思いながら生活して」って僕に言ったのを今でも憶えています。。だから僕は信じています＾＾；　　　　　　　　＞ゆきだるまさん　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ゆきだるまさんの夢は個人的に好きです。自分の子どもを持つってとても幸せなことだと思います！お子さんのためにも調子を万全にして下さい！　　　　僕はステロイドが全く効かなかった人間なんでいまネオーラルっていう免疫抑制剤のんでるのでわかります。。グレープフルーツ・・・むかし砂糖をいっぱいつけて大量に食べてたのを思い出しました笑。つらいですよね、できれば僕もそんな薬をつくりたいです(>_<）

カナさん 2005/12/1(Thu) 22:22:24

Re:はじめまして

カナさん、はじめまして☆
高③受験生のゆっちんです。

ゆっちんは中学生の時に発病しました｡
バレーボールをしてて、入院の前日まで試合してました。
もともと身体を動かすことが大好きだったので、運動制限とかは辛かったし、
色んな面で出来ないことがたくさんあったので、とても辛かったです｡

小さな頃から看護士になりたかったんですが、この病気になって、諦めました｡
自分は何でやりたいことも出来ないんだろうって、かなり落ち込みました。
けど今は、作業療法士を目指しています。
ゆっちんのような人でも人の力になれるって信じたいし、みんなにも希望を持ってほしいです｡
カナさんは薬剤師を目指してるんですね!!
新しい薬、期待してます(≧∀≦)
できれば、副作用の少ない薬を･･･。
いつか治ると信じて、夢に向かって頑張りましょうね!!

ゆっちんさん 2005/12/3(Sat) 15:53:14

カナ君こんにちは

小鳥が大好きな　とりと申します。50歳になるおばさんです。
私は21のときの発症。
治る！私がこんな病気なんかに負けるはずない!と信じたい気持ちと、なんでこんなことになったの？と情けなくなって、死ぬんじゃないかと不安になったり・・・
その葛藤を繰り返しながら、大学を卒業し、結婚、出産しました。今　娘21歳。

ある時、私はFGSをしょったことが幸せだったと心から思えるようになりました。その頃から、だんだん再発が少なくなり、今は、自己申告しないとFGSだということがばれません。

先の事を考えると不安で大変でしょうが、FGSは足が腐るわけじゃない。鼻がとれるわけじゃない。激痛でうなるわけじゃない・・・寝てられる贅沢な病気です。

今の自分にできる事を精一杯やるだけです。私は、パソコンを40歳ではじめました。ワンフィンガーだったけど、今は、話すより早く打てます。
HP作成の会社を立ち上げる夢を持っています。今朝も、ある仕事を請けたものの　できると思ったことが出来ないで、もう10時間椅子に座っています。
この努力は絶対無駄にはならないと思っています。

カナ君の辛さは、ここにいる皆さんがわかってくれます。
一人じゃないからね。

とりさん url 2005/12/3(Sat) 17:50:53

こんにちは☆

カナさんはじめまして。
僕は今23歳で、この病気と付き合うようになって約2年位のライトです。
僕の場合念願の職場に就いて、ようやくこれからって時に病気になってしまい涙したものでした。

この病気は人によって症状や飲んでる薬の種類や量や副作用とかも様々だけど、心に抱える不安は同じ部分が多いと思います。
生活や食事の制限もあるし、好きな事をあきらめなくてはいけない事もありますよね。
僕も好きなサッカーが思いきりできなくなったし、趣味で続けたバンドなんかも今は自粛してます。

確かに何でも出来た頃の自分と比べるとちょっとネガティブな方向に物事を考えてしまうし、周りの環境なんかもなんかもう自分と違う世界になってしまったと思えることなんかも多々あります。

けど病気になってから色々と大切なものにも気付かされたりもします。
だから、うまく心と身体のほうがシンクロしてバランス良く生活を送れればいいなって思ってます。

幸いグラフィックデザイナーとしての夢は自宅でも仕事が出来たりするので大きくは変わってません。むしろ現在はゆっくりなペースで自分のグラフィックを追求したりできています。少しずつですが、仕事も以前勤めていた職場から頂いてやったりしてます。
僕は再発後の退院からまだ2ヶ月位しかたっていないので現在は何事も徐々に取り戻そうと日々自分の身体と相談しながらの毎日です。

これから先への不安は皆同じですよ。
病は気から！常に前向きにいきましょう☆

ライトさん 2005/12/3(Sat) 18:57:23

Re:はじめまして

今まで僕のまわりに自分の病気と同じような病気の人や本気で自分の病気のことを話せる人がいなかったのでみなさんのことを知れてめっちゃうれしいです。
＞ゆっちんさん
つい最近まで僕も受験生だったのでなにか良いアドバイスでもできたらいいんですけど・・・とにかく作業療法士になりたい！ってつよく思いながら勉強してみてください。一番大事なのは夜更かしをしないことです、身体にも悪いしあたまもはたらきにくいそうです。
ストレスがたまったらカラオケとかで発散するのがオススメです。実際、僕は浪人生活中の七ヶ月のあいだに１０回くらい行きました笑。これは行き過ぎなんですけど、気楽にがんばってください！！
＞とりさん
僕もいま幸せだと思ってます。。見た目がとても健康体なのでまわりにいる友達は僕が病気だと言うことを完全に忘れてるときもあります。きっともっと重い病気を患っているひとは見た目で健康な人とだいぶ違う対応をされると思います。なので僕は友達が僕を病気だということを忘れているときにまだまだ僕は幸せな人間かもしれないんだなぁといつも思います。
とりさんの夢はみんなが応援してると思います。
一人じゃないですからね笑。
＞ライトさん
この病気はとても喜んでたりしてるときに発症するんですかね？？僕も発症したときがこれからってときだったのでなんか不思議ですよね。
それにみんなポジティブですね。
ライトさんの夢がそんなに変わらなくてよかったです、ゆっくりとその夢をかなえてください。。
病は気からという言葉は僕も好きです。僕は発症してからまだ再発したことがないのですが、病は気からで身体の調整にきをつけてください！

カナさん 2005/12/3(Sat) 22:34:38

Re:はじめまして

カナさん　はじめまして☆
２１歳になりましたayaです。

私は、３歳の時から病気とおつきあいして今に至ってます(^-^;

私は小さいころからとにかく病院とかで働けたらなぁとずっと考えてました。そして実は最近少し病院で働きはじめました(>u<)
医療事務のお仕事してます！！といっても雑用ってかんじですが...
でも自分が病院で働けてることが信じられないのとうれしい気持ちでいっぱいな今日この頃です。
カナさんは薬剤師を目指してるんですかぁ！！！すごいですね☆
がんばれば絶対夢は叶いますよ↑↑↑
すてきな薬剤師になってください。応援してます
そして、新薬発見すること期待してます★

わたしもさらにレベルアップめざしていろいろ勉強中です
体調崩さないようほどほどに
お互いがんばりましょうね！

aya さん 2005/12/7(Wed) 13:00:59