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  • +++ FGS 掲示板 +++

    290 はじめまして まさやん さん   2005/12/3(Sat) 23:21:02 [ 返信 ]
    L 不真面目さなら・・・   ゆきだるま さん   2005/12/4(Sun) 7:32:36 
    L Re:はじめまして   とり さん   2005/12/4(Sun) 16:29:37 
    L Re:はじめまして   ざっけん@管理人   2005/12/4(Sun) 22:24:24 
    L Re:はじめまして   aya さん   2005/12/7(Wed) 13:21:54 
    L Re:はじめまして   ずず さん   2005/12/20(Tue) 17:12:47 
    L ふたたび、はじめまして   まさやん さん   2008/7/19(Sat) 23:14:39 
    L Re:はじめまして   ざっけん@管理人   2008/7/25(Fri) 23:39:41 
     
    はじめまして

    7月に腎生検で入院し、FGSと診断されました。
    39歳の会社員です。
    3年前の会社の健康診断で、「腎機能低下」と書かれていたのを見たときは愕然としました。

    徹夜も多かったし、ストレスも抱え、かなり無理してましたから、無理もないかと・・・

    小学生のときから血尿淡白が出ていて、中学生のときにも検査入院したことがありました。
    それ以降、高校大学では、特に生活に支障はなかったのですが、社会人になってから、血圧が高くなり、降圧剤を飲んでいました。
    しかし、また尿検査でいろいろ問題が出てきました。

    騙し騙しでここまで来ましたが、もう検査しないと駄目だと言われ、腎生検を行い、改めて、自分の病気に向き合うこととなりました。

    今飲んでいる薬は
    ダイアート
    プロブレス
    アルダクトン
    タナトリル
    ノルバスク
    ザイロリック

    です。

    当然、塩分を控えろと言われてますが、私の場合は「痩せろ、血圧下げろ」も大きいところです。

    はっきり言って、今の生活は、病気を意識していませんでした。
    薬飲んでりゃいいやって、軽く思っていました。
    でも、そんなんじゃいけないですね・・・

    ここで書き込みされている方は、若い時期に発症されて、いろいろ自分で調べられて、生活に工夫をされているように見受けられます。
    それでいて、前向きに生きておられるのも、よくわかります。

    私など、自己管理が全くできていないにもかかわらず、通院して言われることにがっかりしてしまう、でも、特に対策を講じていないという状況です。
    (お恥ずかしい話、太っているし、喫煙者でもあります。お酒はあまり飲まない、回数は少ない方なのですが、強いほうで、飲んだらかなりの量はいきますし)

    これではいけませんね・・・

    実は今日、仕事の都合で土曜日にいける病院に移ろうということで、紹介状を持ってある病院に行ったんですが、そこで「腎生検をしたところで継続したほうがいい」といわれました。

    そのときの医者の「体より大事な仕事は無い」の一言で考えるところがあり、会社へ、私の病気の理解を、もう少し交渉してみようか、と思いました。


    今日行った病院で、病気に関する話を改めて聞きました。

    このままの生活を続けて進行を早めてしまうか、意識して生活を変えて進行を遅くするか、その分岐点に立っているんだと。

    その点では、セカンドオピニオンとしては有効だったかなと思っています。


    この掲示板は、退院後に見つけて、よく拝見しておりました。

    こんなふうに病気に大して不真面目な私が書き込みしていいのかと思いつつ、でも最近不安になっていたので、ここで前向きさを共有したい、そんな思いでいます。


    まさやん さん 2005/12/3(Sat) 23:21:02


    不真面目さなら・・・

    初めまして&こんにちは ゆきだるまです。
    不真面目さなら・・・私も負けてはいないかも(^_^;)
    一応塩分には気をつけてはいますが・・・外食大好きだし、お酒好きだしね。
    よく働いているときは、みんなにもっと自己管理しろと怒られました。(自分なりにはやってるんですけどね)

    あまり気を張らず取り組んでいくことが大事だと思います。病気だからとか、やめなくちゃいけないといわれたからとかではなく、コンディションよく楽しく毎日を過ごすためにとおもえばそんなにつらくないかなぁ。私も意思弱いんで飽きるときもあるんですけどね。
    お仕事をしていると、ストレスも溜まるから禁煙もしにくいですよねぇ。男の人の場合喫煙タイムで職場のコミュニケーションがよくなるらしいとうちの旦那もいってました。でも、彼は禁煙しちゃいました(^_^;)運動するのにタバコは邪魔らしいので。まさやさんの場合高血圧と体格の関係もあるし、やっぱりこれからの事を考えると腎臓のことを除いても禁煙はお勧めします。腎臓が落ち着いていても心筋梗塞に脳梗塞に、肺がんなど色々リスク抱えますよ。
    禁酒できない私が言うのもなんですがね。タバコも元から好きじゃないし。けど、もう長く生きられない人なら止めませんが、腎臓病はうまく付き合えば長生きできるから・・・余計な病気抱えないのがベストだと思うので。
    このまえ友達のブログで『禁煙セラピー』という本がいいらしいとやっていました。
    ダイエットは・・・私も仕事していたときはつい食べ過ぎて太ってしまった。今ちょっとづつ減量していますが、あまり急激に減量するのも腎臓に悪いらしいですよ。腎臓病の食事は高カロリーですねぇ。
    独身だと減塩食などのカロリー使うと楽なんですけどね、男の人だと難しいですよね。
    いっぱい書いちゃったけど、お仕事しながら病気と付き合うのは難しいと思いますが一緒にがんばっていきましょうねぇ。


    ゆきだるま さん url 2005/12/4(Sun) 7:32:36


    Re:はじめまして

    まさやんさん 初めまして。

    衣食住の不摂生 道徳的な過ち 人間としてのおばかな行き方 人それぞれでいろいろですよね。
    自分の人生をどう生きるかですものね。個人の自由だと思います。
    自分の意志ではどうしようもないことも、多々ありますよね。

    私は自分の腎機能をかけて子供を産みました。
    自分の事だけを考えてました。 産んでみたら、子供のために一日でも長生きして、世話をしなくてはいけなくなりました。
    今子供は、私が居なくなっても大丈夫なくらいに成長しました。

    再発しない日が長く続き、暴飲暴食のせいで体重が68キロになりました。
    先日来 体調が悪く、検査にいったのですが腎臓はOK。 自分で朝計っている尿に、なんと糖の反応が出ました。

    気がつかないうちに、糖尿が進行しています。失明 足が腐る・・・
    また不安材料が増えました。今回は、私が悪い。
    やりたいことがあるので、気を引き締めて、ここのところ摂生してます。

    まだ6日目ですが、体重は65.5キロになりました。
    164cmあるので、私の年齢では62キロくらいが理想限界みたいです。
    私は元気で老後を迎えたいのでがんばります。まさやんさんも ご自分のために養生してほしいですね。


    とり さん url 2005/12/4(Sun) 16:29:37


    Re:はじめまして

    まさやんさん、はじめまして。
    ざっけんです。

    仕事をしてるといろいろな付き合いとかもありますからね。
    身体第一でやっていこうと思っていても、そうは行かないこともあったりします。
    そんなときは次の日に極力身体を休めるようにしようとはするのですが、難しいこともありますね。
    でも、常に意識をしているだけでも大分違ってくると思うので、これから腎臓を大事にしてあげてくださいね。
    これからの時期は忘年会やらなにやらで、油断禁物な時期ですよね。

    気をつけなくてはですね。


    ざっけん@管理人 2005/12/4(Sun) 22:24:24


    Re:はじめまして

    まさやんさん、はじめまして★
    ayaです。

    やっぱりお仕事してるとつきあいもあるし、ストレスだってたまるし、そんなまじめ真面目な生活ばかりしてられませんよねぇ!!
    わたしも気をつけなくちゃ。と思いつつもついつい...
    という感じでよくダメ生活をしてしまいます(^-^;

    でも腎臓さんもがんばっているので、大切にしていかないとですよね(>_<)
    あんまりにも意識しすぎるのもつらくなってしまうし、ほどほどに腎臓さんをいたわりながら生活できるとよいですよね。気をつけましょう。

    お互いがんばりましょうね☆


    aya さん 2005/12/7(Wed) 13:21:54


    Re:はじめまして

     初めまして。うちは夫が半年前にFGSと診断されました。35才の夫です。この位の年齢になると仕事など生活がある程度固まってきているので、色んな事を急に変えなければいけないというのはキツイのではないでしょうか。
     夫は入院中に禁煙しました。退院後職場復帰したのですが、休憩にタバコが無いと手持ちぶさたらしく一人で売店で立ち読みなどしているそうです。昼休みも一人でパソコンのカードゲームに向かっていたり。飲み会に行ってもすることが無いので行かなくなりました。一体どこでコミュニケーションをとっているのか心配していました。
     最近少し変化がみられました。あめやチョコを机に置いているようです。職場では休憩室にこもらずウロウロするようになったおかげで、別の部署にも顔が広くなったようで嬉しそうでした。
     「禁止事項」をバンッと出された時は色んな事が終わった気がしました。今も諦めなければいけないと思っている事はたくさんあります。でも方向こそ変わりますが、終わるのではないという事がぼんやりとわかりはじめています。半年でこの程度なのでゆっくりと構えないと持たないですよね〜〜。
     


    ずず さん 2005/12/20(Tue) 17:12:47


    ふたたび、はじめまして

    この書き込みが残っていることがわかってほっとしています。
    いろいろコメントをいただいたのに、何の返事もなくすみませんでした。

    そして、ありがとうございます。

    生活態度については、相変わらず不真面目なままです。
    一時期は夕食抜きという強引な方法で少しやせましたが、忙しくなると荒れた食生活に戻ってしまいます。この病気でない人よりも食べていたはずです。情けない話ですが・・・

    自炊すれば野菜を多く摂るように心掛けるのですが、忙しくなれば外食で、つい肉とか辛い物とか、手が出てしまいます。

    先日定期健診で、「腎機能が40%以下になっている。30%以下になったら透析だ」と言われました。
    データを表示するモニターを見せられてそう言われました。
    いつも言われていることながら、今回、改めてへこみました。
    今まで不摂生だったことへの後悔がかなりあります。

    運動はこの病気と言われる数年前からやっていて、ジム通いをしています。
    主治医はそれについてはOK。ただしマラソンみたいな極端なことはダメ(もともとできるわけがないです)、筋トレも筋肉痛が残らない範囲でOKとのこと。
    そこは楽しんでやっているので問題は無いのですが、はやりそれ以外の生活習慣に大きな問題があります(痩せない原因はそこです)。

    仕事は無駄に忙しくならないようにしたいです。それは責任の無い立場に置いてもらうように会社に交渉するのではなく、効率的に終わらせるように方法を変えること、組織や手法を変えることです。

    私にとって病気と向き合うことは、仕事と生活の質を変えることなのだと改めて思いました。

    このサイトの今までの書き込みをざっと拝見して、これを機に気持ちを切り替えたいと思います。


    まさやん さん 2008/7/19(Sat) 23:14:39


    Re:はじめまして

    普段の生活やこの病気のことでいろいろとストレスが溜まり易いですよね。
    ストレスが溜まると食べたくもなります。
    我慢すればまたストレスが溜まるし。。。
    なかなか難しいですよね。

    外食やコンビニのものでも塩分が少ないものもありますし、全部食べないとか、ソースや醤油をかけないとかで摂取する塩分を減らすようにすれば、ある程度は食べたいものを食べれると思います。

    長く付き合う病気ですので、うまく工夫しながらストレスが溜まり過ぎないように頑張ってください。


    ざっけん@管理人 2008/7/25(Fri) 23:39:41


     
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